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| Brians Video – Ataxie Patientenbericht |
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| Ataxia | |||
| Donnerstag, 04. Dezember 2008 um 09:21 Uhr | |||
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Brian MacNeill, 38 Jahre, Großbritannien Vererbliche zerebelläre Ataxie (SCA1) Sehen Sie Brians Video auf Vimeo hier.  Behandlungsgrund Brian und seine Familie sind mit Ataxie sehr vertraut, da in den letzten 150 Jahren 30 ihrer Familienangehörigen daran gestorben sind. Brians engste Angehörige waren besonders stark betroffen, alle vier Geschwister und die Mutter haben die angeborene Krankheit. Ataxie ist eine „verwaiste“ Krankheit, um den Begriff der Pharmaindustrie für Krankheit zu verwenden, die es nicht wert sind erforscht zu werden. Es gibt keine Medikamente. Für Brian und seine Familie allerdings ist es eine ernsthafte Krankheit mit erheblichen Einschnitten in ihre Lebensqualität. Mit zwei eigenen Kindern- und einer 50% Chance es zu vererben- sah Brian es als seine Verantwortung alles Mögliche für sie und zukünftige Generationen mit dieser Krankhei t zu tun. Brian kam 2006 und nochmals 2007 für Stammzellenbehandlung nach China. Behandlung während des ersten Besuchs Eine Infusion und drei spinale Stammzellentransplantation mit Nervenwachstumsfaktor. Akupunktur, Stromwellen- und Physiotherapie. Zustand nach der ersten Behandlung Brian berichtete, dass seine Fähigkeit zu sprechen sich erheblich am Tag nach seiner zweiten Stammzellentransplantation, seiner ersten spinalen Transplantation, verbessert hatte. Seine „Nervosität und Wackeligkeit waren komplett weg und [sein] Energielevel hat sich dramatisch verbessert.“ Er schreibt die erheblichen Verbesserungen seines Gleichgewichts der „intensiven täglichen Therapie“ zu. Er kann jetzt mit seinem Sohn „einen Ball kicken“ und genießt die Stabilität um endlich wieder Fahrrad fahren zu können. Zehn Monate nachdem er nach China gekommen war fing seine Stimme wieder an undeutlich zu werden- und nicht aus dem Grund dass er seine Zeit in Kneipen verbracht hat. Er entschied sich für weitere Behandlungen nach China zurückzukehren und hoffte die gleichen Fortschritte zusehen die er das erste Mal erlebt hatte. Behandlung während des zweiten Besuchs Zwei Infusionen und vier spinale Stammzellentransplantation mit Nervenwachstumsfaktor. Keine Physiotherapie. Zustand nach der ersten Behandlung Brian erzählte uns, dass er sich entschieden hatte auf die Physiotherapie, gegen die Empfehlungen der Ärzte, zu verzichten da er schon ein sehr aktives Leben führt, und hoffte trotzdem Verbesserungen zu sehen. Brian sah schnell Verbesserungen seiner Stimme und „das bisschen Nervosität und Wackeligkeit waren weggegangen. Mein Energielevel wurde etwas besser, allerdings nicht so sehr wie beim ersten Mal als ich in Behandlung war.“ Brian wünscht, dass die Behandlung nicht eine Reise um die Welt in Anspruch nehmen würde. Der Familie zuliebe hoffen wir, dass es bald näher an zuhause sein wird. Er fühlt sich selbstbewusster mit seiner Krankheit und sagt heute „Ich weiß was zu tun ist“.
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| Zuletzt aktualisiert am Montag, 10. Oktober 2011 um 10:46 Uhr |