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Beike - Jordan Drucken E-Mail
Glut1- DS
Samstag, 12. Juli 2008 um 00:02 Uhr

PATIENTENBERICHT – GLUT-1 DS

NAME: Jordan

LAND: USA

ALTER: 13 Jahre

DIAGOSE: Glukose-Transporter-Defekt

BEHANDLUNGSGRUND: Als Jordan sechs Monate alt war fing sie an unter Anfällen zu leiden, allerdings waren ihre Ärzte unsicher über ihre Ursache. Ihre Eltern versuchten alle möglichen Medikamente um ihre Anfälle zu bekämpfen, aber nichts brachte die Anfälle unter Kontrolle. Als sie älter wurde litt sie unter verzögerter Entwicklung in Bewegung sowie auch kognitiver Art. Ihre Eltern fanden etwas Erleichterung als sie Jordan auf ketogene Diät setzten- eine spezielle Diät um ihre Anfälle zu kontrollieren. Aber Jordan hatte noch immer ernste Schwierigkeiten zu laufen und zu sprechen. Im Jahr 2007 wurde Jordan mit Glukose-Transporter-Defekt (Glut-1 DS) diagnostiziert, eine seltene Erbkrankheit, welche ein niedriges Glukoselevel im Gehirn verursacht. Nachdem sie endlich  richtig diagnostiziert war suchten ihre Eltern nach Wegen um speziell ihre Krankheit zu behandeln. Sie erfuhren, dass andere Glut-1 DS Patienten mit Stammzellbehandlung in China Erfolg gehabt hatten und sie entschieden sich Jordan auch dorthin zur Behandlung zu bringen.

BEHANDLUNG: Transplantation von Nabelschnurstammzellen und Nervenwachstumsfaktor kombiniert mit Akupunktur und Rehabilitationstherapie.


VOR DER BEHANDLUNG: Bevor sie zur Behandlung nach China kam hatte Jordan erhebliche Probleme mit ihrer Bewegung, Gleichgewicht und Sprache. Sie konnte alltägliche Dinge verrichten, wie sich anzuziehen, allerdings verlangten diese Aufgaben sehr viel von ihr ab, da sie Probleme hatte ihre Arme und Hände zu kontrollieren. Gleichgewichtsstörungen kombiniert mit mangelnder Koordination ihrer Beine machten gehen ohne Hilfe für sie unmöglich. Sie konnte sich mit Unterstützung einer Gehhilfe bewegen, aber sie ihre Füße schliffen am Boden. Infolge dessen verbrauchte sie jeden Monat einige Paar Schuhe. Was Jordans Wahrnehmung und Sprechen betraf konnte sie verstehen, was andere Leute sagten und konnte selber einige Wörter sprechen. Dennoch konnte sie Wörter nicht zu langen Sätzen zusammenreihen und war oft sehr ruhig und reagierte nicht.

NACH DER BEHANDLUNG:
Nachdem sie Stammzellenbehandlung in China erhalten hatte erfuhr sie eine Vielzahl von verschiedenen Verbesserungen. Ihr Gang wurde natürlicher und während ihres gesamten Aufenthalts in China brauchte sie nur ein Paar Schuhe. Jordans Feinmotorik verbesserte sich auch. Sie kann einen Stift mit mehr Kontrolle halten und kann nun Flächen ausmalen. Ihre Mutter ist am meisten von den Verbesserungen ihrer Sprache und Wahrnehmung beeindruckt. Sie kann mehr als ein Wort aneinanderreihen und spricht generell mehr. Als ihre Mutter sie fragte, wie viele Tage sie noch in China sein würden konnte Jordan die korrekte Anzahl an Tagen mit ihren Fingern zeigen. Ihr Verhalten hat sich auch verbessert. Sie hat angefangen selbst ihr Bett zu machen! Während Jordan immer schon ein intelligentes Kind war kann sie nun durch diese neuen Verbesserungen sich mehr ausdrücken und sie kann mit ihrer Umwelt in einer aussagekräftigeren Weise interagieren.

 
Zuletzt aktualisiert am Mittwoch, 29. April 2009 um 03:19 Uhr
 

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