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Ataxia
Einheimischer Teen nach China zur Stammzellbehandlung Drucken E-Mail
Ataxia
Dienstag, 02. Juni 2009 um 12:23 Uhr
Quelle: NTV

 

Ein an einer Genkrankheit leidender einheimischer Jugendliche wird am Samstag auf die andere Seite der Erde fliegen, um dort eine Stammzellbehandlung zu erhalten. Warum? Diese Behandlung ist in den USA nicht erlaubt.

Der 17jährige Nate Redman aus Grand Island sah sich die Fotos des Albums, das ihm seine Schwester gemacht hatte, am Freitagnachmittag nochmal ganz genau an. 17 Jahre an Erinnerungen, Wettkämpfe im Ringen und Auftritte mit der Musikkapelle eingeschlossen, sind langsam verblasst.

"Ich kann keine Noten lesen und mein Gleichgewicht macht es schwer zu laufen. Ich liebe das Ringen, ich mache es, seitdem ich sechs Jahre alt war, aber ich konnte es zuletzt einfach nicht mehr," sagt er.

In der achten Klasse wurde bei Nate zunächst eine Erkrankung an Morbus Stargardt festgestellt - eine Krankheit, die zum Verlust der Sehkraft führt - doch vor drei Wochen kamen die Ärzte des Children's Hospital and Medical Center in Omaha zu einer neuen Diagnose: Spinozerebelläre Ataxie vom Typ 7. Seit einem Jahr bereits klagt Nate über Verluste von Koordination und Sprachvermögen.

"Mein Gleichgewicht, meine Sprachvermögen, mein Sehvermögen - alles hängt zusammen," sagt er.

Präsidant Barack Obama hob zwar im März das Forschungsverbot auf dem Gebiet der embryonischen Stammzellen auf, aber die USA sind immer noch weit hinter China zurück: dort ist bereits die gezielte Behandlung genetischer Krankheiten mit adulten Stammzellen möglich.

Redmans Behandlung wird adulte Stammzellen nutzen, entnommen aus der Nabelschnur Neugeborener.

"Sie entnehmen und kultivieren die Zellen, lassen sie wachsen und injizieren sie dann. In Nates Fall gehen sie direkt in seine Wirbelsäule", berichtet sein Vater Doug.

Es ist keine Heilung für den jungen Erwachsenen, aber es ist ein Anfang.

Seine Mutter hat einen Blog eingerichtet, in dem sie seine seltene, genetische Krankheit beschreibt, die ähnlich zu Multipler Sklerose ist, mit Ausnahme dessen, dass sie neurologisch ist. Die einzig mögliche Behandlung gegen spinozerebelläre Ataxie Typ 7 nutzt adulte Stammzellen. Auch wenn diese Behandlung nicht so kontrovers ist, wie die mit embryonischen Stammzellen, ist sie trotzdem durch die FDA (Anm. amerikanische Arzneimittelbehörde) verboten.

"Die FDA sieht Stammzellen als Drogen an," beklagt Doug Redman.

Die Behandlung kann nicht genehmigt werden, ehe aktuell laufende Versuchsreihen erfolgreich abgeschlossen sind, die laut Redman weitere fünf Jahre dauern können.

"Aber mit dieser Erkrankung können wir nicht so lange warten," erklärt er aufgrund des progressiven Charakters der Erkrankung.

China ermöglicht die Behandlung jetzt.

"Es ist offensichtlich, dass wir jetzt die Progression abbremsen müssen bis wir hier in den USA Möglichkeiten zur Behandlung haben," sagt er.

Deshalb fahren Nate und seine Mutter nun für fünf Wochen nach China. Dort wird er sechs Stammzellinjektionen in seine Wirbelsäule erhalten, die von Sprach- und Gleichgewichtstherapien gefolgt werden.

"Dass es noch schlechter werden könnte liegt mir schwer im Magen, aber dass es Hoffnung auf Besserung gibt, ist wirklich vielversprechend," ist Nate zuversichtlich.

 

Ergänzungen der Reporterin: Stacia Kalinoski

Doug Redman sagt, dass es eine 75prozentige Chance gibt, dass Nate Verbesserungen erleben wird, aber dass er wahrscheinlich jedes Jahr nach China zurückkommen muss, um sich weiter behandeln zu lassen. Da die Behandlung aßerhalb der USA stattfindet und sie nicht durch die FDA genehmigt ist, übernimmt die Krankenversicherung nicht die Kosten. Doug bezahlt die Kosten mit den Ersparnissen für das College.

Nate möchte nach der High School ein zweijähriges Community College besuchen, aber es hängt entscheidend davon ab, wie die Behandlung funktioniert. Aktuell kann er kein Auto fahren.

Für Updates zu seinen Fortschritten, schauen Sie sich hier den Blog der Familie an:

www.stemcellschina.com/blog/nateredman.

Zuletzt aktualisiert am Dienstag, 02. Juni 2009 um 12:32 Uhr
 
Frau möchte mit Bungee-Jumping Geld für die Knochenmarkstransplantation ihres Ehemanns sammeln Drucken E-Mail
Ataxia
Freitag, 19. September 2008 um 18:00 Uhr

Quelle: Campbel Town Courier

Diesen Sonntag werden zwei Frauen aus Campbeltown einen Bungee-Sprung aus ungefähr 50 Metern (160 Fuß) Höhe absolvieren, um einem ihrer Ehemänner die Rückkehr nach China zu einer lebensverändernden Behandlung zu ermöglichen.

Karen Blair und ihre Freundin Claire Little werden den Sprung durchführen, um für Karens Ehemann David Geld für eine Stammzelltransplantation zu sammeln.

David leidet an der seltenen zerebrellären Ataxie, die Gehirn, Nervensystem und Gleichgewicht und Koordination gleichermaßen beeinträchtigt.

Die Krankheit wurde im Jahr 2000 erkannt, obwohl bekannt war, dass die Erbkrankheit bereits in seiner Familie vorgekommen war.

David verlor bereits seinen Großvater, Vater und seine Tante aufgrund dieser seltenen Krankheit. 

Im Jahr 2006 begann David damit Geld zu sparen und Spenden zu sammeln und im Februar 2007 hatte er genug, um sich fünf Stammzellinjektionen zu unterziehen.

Eine Freundin von Karen, die nun in Dumfries lebt, organisiert ebenfalls eine Benefizveranstaltung für David: Sie wird eine Distanz schwimmen, die so breit wie der Ärmelkanal ist und über 1400 Bahnen im Schwimmbad entspricht, und dafür mit Spenden und Sponsorengeldern unterstützt, die sie für David spenden wird.

Karen Blair sagt: "In den letzten drei Monaten hat sich Davids Zustand deutlich verschlechtert und er verliert sein Gleichgewicht, nachdem zunächst nach seiner Rückkehr im Jahr 2007 alles gut war."

"Er hat immer noch seinen Spirit, auch wenn er an manchen Tagen wirklich deprimiert ist, so dass er dann nicht das Haus verlassen wird, solange es nicht absolut notwendig ist, um zu vermeiden, dass er hinfällt.

"David hat mich vor einigen Wochen gefragt, ob ich mit ihm erneut nach China fahre für weitere Behandlung - darum habe ich wieder angefangen Spenden zu sammeln".

"Dieses Mal wird eine Knochenmarkstransplantation mit Stammzellen bekommen. Dies sollte deutlich effektiver sein."

"Falls irgendjemand uns unterstützen möchte, kann er sich jederzeit an mich oder Claire wenden."

 
Family Rallies Behind Father Drucken E-Mail
Ataxia
Donnerstag, 28. August 2008 um 08:47 Uhr
There are no translations available.


Source: Star News Group

By Shaun Inguanzo

THE FAMILY of a Keysborough man who is battling a rare brain disease is urging the community to dig deep – while having fun – and take part in a fundraising festival that will help pay for expensive stem cell treatment.

Raymond Bell, 65, has been diagnosed with cerebellar ataxia, a form of gross muscle incoordination that could see the once-active Keysborough resident wheelchair bound within years if left untreated.

His son Gavin Bell, a professional caricaturist, and daughter Sharon, a landscape designer, in conjunction with Australian doctors have identified that stem cell treatment in China could help Mr Bell maintain his mobility and quality of life.

But that treatment will cost a whopping $30,000.

To raise funds, the family is running a Father’s Day ‘Fun-Raiser’ event at Garden World in Springvale on Sunday 31 August.

Families can visit Garden World, have their caricature drawn by Gavin, enter a raffle, and enjoy live entertainment, while also indulging in a sausage sizzle to be organised by the Springvale Lions Club.

Ms Bell, 38, said her dad had been a big community contributor and family man, having built a garden at the kids' Keysborough school and been involved with the Dandenong Swimming Club.

She said it was time that the family gave him something in return for his support.

“He is such a young man,” Ms Bell said.

“He’s not long retired and it’s such a shame to see such an active man become debilitated.

“Dad has been a great dad and grandfather.”

Ms Bell said the stem cell treatment would come from umbilical cord stem cells – not the controversial embryonic form – and the treatment had helped a female sufferer who lives in Wangaratta.

“She had a fairly similar diagnosis to dad, and the treatment has given her a much better quality of life,” she said.

“They’re all individual, as with any procedure, but stem cell treatment has produced some amazing things from people.”

To help the Bell family visit the Bell Fun-Raiser at Garden World Springvale located at 810 Springvale Road.

“They make great Father’s Day gifts at Garden World,” Ms Bell said.

“All the proceeds from the barbecue, Father's Day raffle we’ll be running, and the caricature drawings will go towards dad's treatment.”
Zuletzt aktualisiert am Montag, 29. Dezember 2008 um 23:53 Uhr
 
China Treatment Offers Hope for Eagleville Native Drucken E-Mail
Ataxia
Mittwoch, 16. Juli 2008 um 08:47 Uhr
There are no translations available.


Source: Bethany Clipper

A trip to a Chinese medical clinic offers hope for a normal life for Eagleville native Tyson McLain.

McLain, who turns 26 this month, was diagnosed in 2003 with a debilitating condition called Friedreich’s Ataxia (FA).

Tyson’s family and friends from North Harrison High School will be holding a Battle of the Bands on Saturday afternoon to raise funds to send the Eagleville native to China for treatment of the genetic condition that afflicts only one in 50,000 people.

McLain, who now lives in Kansas City, said Chinese doctors offer the only treatment that has been shown to markedly improve the disorder. The doctors offer umbilical stem cell injections to patients suffering with FA.

“I was never very athletic,” said McClain, a 2000 graduate at North Harrison. But he noticed years ago a loss of coordination that has gotten worse over time.

“For some reason, its onset is different for different people,” he said.

According to the National Institute of Neurological Disorders and Stroke, Friedreich’s ataxia is an inherited condition that causes progressive damage to the nervous system. The disease often results in the deterioration of nerve tissue in the spinal cord and the nerves controlling muscle movement of the arms and legs.

After graduating from North Harrison, Tyson attended Park University in Parkville, Mo., where he had a radio show on the campus station. He currently works from home as a customer service agent for Accept Marketing, a contractor for Sprint.

Since the diagnosis of his condition, McClain has contacted a young woman who recently underwent treatment in China.

“She showed significant improvement,” McLain said.

The Battle of the Bands will start at 3 p.m. on Saturday, July 19, at the Bethany fairgrounds. Some six bands have signed up for the event so far, according to sponsors.
Zuletzt aktualisiert am Dienstag, 30. Dezember 2008 um 00:01 Uhr
 
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