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| Beike - Rylea Barlett |
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| ONH/SOD | |
| Montag, 20. August 2007 um 21:31 Uhr | |
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PATIENTENBERICHT – ONH  NAME: Rylea Barlett LAND: USA ALTER: 5 ½ Jahre GESCHLECHT: Weiblich DIAGOSE: Optikushypoplasie (Unterentiwcklung des optischen Sehnervs) BEHANDLUNGSGRUND: Die Optikushypoplasie ist ein abnormales Defizit von Zellen, welches in Ryleas Fall den kompletten Sehverlust zur Folge hatte. Dieser Zustand wir auch mit hormonellem Ungleichgewicht im Gehirn in Verbindung gebracht, was das Wachstum eins Kindes beeinflussen kann. Mit der Stammzellenbehandlung erhofft Ryleas Familie die Zellzahl in den Nerven aufzubauen und eine Reaktion auf visuelle Reize zu ermöglichen, besonders den Pupillenreflex. Abgesehen von ihrem Augenleiden ist Rylea ein gesundes und sehr munteres Kind. BEHANDLUNG: Injektionen von Nabelschnurstammzellen und visuelle Rehabilitationstherapie BEGINN DER BEHANDLUNG: 3. Juli 2007 VOR DER BEHANDLUNG: Durch die Beeinträchtigung des optischen Sehnervs hat die Krankheit Rylea vollkommen der Lichtwahrnehmung und des Sehvermögen beraubt. In frühen Tests zur Erkennung von Formen (wie Formen in passende Löcher stecken) ist Rylea auf Tasten und ihre Erinnerung angewiesen. Sie versucht nicht Formen durch Sehen zu identifizieren. Hypoplasie des optischen Sehnervs scheint allerdings nicht beeinflusst zu haben, dass sie ein sehr lebendiges und glückliches Kind ist. NACH DER BEHANDLUNG: Rylea zeigte wichtige Anzeichen von Lichtsensibilität weniger als zwei Wochen nach Beginn der Behandlung. In einem abgedunkelten Raum reagierte Rylea auf eine Taschenlampe, wenn man ihr in die Augen leuchtete. Ryleas Mutter hatte anfänglich große Hoffnung innerhalb von sechs Monaten Verbesserung zu sehen. Diesbezüglich hat die Behandlung ihre Erwartungen bei Weitem übertroffen. VIDEOS: Rylea vor der Behandlung: • Ryleas Interview vor der Behandlung (3. Juli 2007) • Erwartungen über Ryleas Verbesserungen (3. Juli 2007) • Rylea in Behandlung (10. Juli 2007) Rylea während und nach der Behandlung: Frühe Verbesserungen – Rylea reagiert auf Licht • Video1 (16. Juli 2007) • Video2 (23. Juli 2007) • Ryleas Interview während der Behandlung (17. Juli 2007) Ryleas Aktualisierung ihres Fortschritts Das Folgende ist ein Auszug aus Ryleas Blog (www.nomoredarkness.com). Es zeigt ihren Fortschritt kurz nach ihrer Rückkehr nach Amerika. 8. August 2007 Wir hatten heute Morgen einen Termin bei Dr. Brothers (Ryleas Augenarzt). Ich konnte kaum warten bis er sehen konnte wie sie auf das Licht reagierte, wie sie es für uns getan hatte. Er machte ein „E“ aus Pappe und malte es schwarz an. Er erklärte ihr, dass wenn er es auf die Rückseite legte, würde das „E“ nach oben zeigen. Er untersuchte ihre Augen, sie konnte ihm zeigen in welches Auge er das Licht hineinleuchtete. Dann dämmte er das Licht und führte sie zur Wand, an welcher die Tafel mit dem „E“ leuchtete. Er fragte sie, ob sie das Licht sehen könne, und sie zeigte zur Wand. Dann fragte er sie, ob sie das Bild mit dem „E“ sehen könne, welches er gemacht hatte. Sie sagte ja und konnte sogar auf die drei Enden des Es zeigen. Das zu sehen war sehr emotional für uns beide, Dr. Brothers und mich, da es bei weitem mehr war als wir uns von der Stammzellenbehandlung erhofft hatten. Er sagte, dass ihre Sehkraft zur Zeit bei 20/400 liegt und dass sie vielleicht etwas weitsichtig sein könnte, aber wir werden die Stammzellen und Gott ihre Arbeit für einige Monate walten lassen um zu sehen, wohin dieser Weg führt. 12. August 2007 Rylea hat mich heute Morgen gebeten die Taschenlampe zu holen, was ich natürlich getan habe. Wir haben es in ihre Augen geleuchtet und sie konnte das Licht erfassen. Dann sagte ich ihr, dass ich ihr etwas zeigen wolle und sie mir anschließen sagen sollte, was sie gesehen hat. Ich habe meinen Atem angehalten, damit sie meinen Atem nicht fühlen konnte, und kam ganz nah an sie heran. Dann bin ich langsam zurückgegangen. Ich fragte sie was sie sah und sie sagte: „ICH HABE MAMI GESEHEN!“ Also fragte ich wie ich aussah und sie antwortete: „Mami, du bist schön!“ Dann hielt ich sie vor jeden und sie konnte alle sofort identifizieren. Was für ein Wunder, eine absolute Antwort auf viele, viele Gebete! 3. September 2007 Ryleas Mutter gab der „Missouri’s Joplin Globe“ Zeitung ein Interview. Sie diskutierte im Detail was ihre Hoffnungen für Rylea waren und wie sie übertroffen wurden, und wie schockiert die Ärzte über Ryleas Fortschritte waren. Sie erzählt auch, warum sie und ihre Familie China ausgesucht hatten. Das Folgende sind Auszüge aus dem Interview. „[Dr.] Brothers und der Kinderarzt des Mädchens, Dr. Fred Wheeler, aus Joplin waren die zwei einzigen, die Hoffnung für Rylea sahen „als es niemand sonst tat“, sagte Frau Barlett. „Ich werde nie vergessen, was Dr. Wheeler zu mir sagte, als ich mit ihm über Stammzellentransplantate sprach. Er sagte: ‚Wenn es eine Antwort gibt, dann ist es diese.’“ „Sie sagten, es würden drei bis sechs Monate vergehen, bis wir Veränderungen sehen könnten. So lange brauchen Stammzellen um auszureifen und eine Anschlussstelle zu werden. Eine Woche später, am 11. Juli, fing Rylea an auf Licht zu reagieren. Davor zogen sich ihre Pupillen nicht zusammen wenn man mit einer Lampe in ihre Augen leuchtete.“ „Als der Arzt das Licht in ihre Augen leuchtete schloss sie ihre Augen und drehte sich weg. Der Arzt schaute mich an. Wir guckten uns beide an. Alle waren komplett still. In gebrochenem Englisch sagte der Arzt: ‚Herzlichen Glückwunsch’ und ich fing an zu heulen.“ Lesen sie das komplette Interview auf der „Joplin Globe’s“ Webseite.
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| Zuletzt aktualisiert am Montag, 09. November 2009 um 17:42 Uhr |