DIAGOSE: Optikushypoplasie (Unterentwicklung des optischen Sehnervs)
SEKUNDÄRDIAGNOSE: Nystagmus (Augenzittern)
HERKUNFTSLAND: USA
BEHANDLUNGSORT: Xiaoshan Krankenhaus in Hangzhou, China VOR DER BEHANDLUNG: Justin erhielt eine komplette Beurteilung von einem unabhängigen Augenarzt, den seine Eltern ausgesucht hatten. Nach Bewertung aller benötigten medizinischen Dokumente wurde er in Beikes Fallstudienprogramm für Optikushypoplasie (ONH) aufgenommen und war das neunte Kind, welches behandelt wurde. Die Beurteilung seines eigenen Augenarztes vor der Behandlung befand folgendes; „kleine, hypoplastische (unterentwickelte) Nerven in beiden Augen“, davon abgesehen war seine Augenstruktur normal und völlig intakt. Die Nerven wurden von seinem Arzt als „extrem klein in Größe“ beschrieben mit mutmaßlich „ernsthaft verminderter Anzahl“ von funktionsfähigen Axonen. Seine Diagnose wurde durch ein MRI-Aufnahme und einen VEP-Test bestätigt. Ein Foto von seinem Sehnerv wurde auch gemacht. Justins Arzt überprüfte auch seine Pupillenreaktion, welche keinen signifikanten Rückgang in seiner Reaktion zeigte. Dies bedeutete, dass Justin womöglich ein minimales Level an Lichtwahrnehmung hatte. Justins Mutter sagte: „Er konnte Licht schon immer etwas wahrnehmen, aber hatte ein Licht nie fixiert und es verfolgt oder danach gegriffen. Er schaute davor immer hoch in die Sonne oder auf helle Lichter in einem Raum“. Bei Ankunft im Krankenhaus in Hangzhou wurde Justin von unseren angestellten Doktoren, wie auch unserem Oberarzt Dr. Mike untersucht. Er befand, dass Justin eine „geringe Lichtwahrnehmung“ im Lichttest hatte, was darauf hindeutet, dass er „möglicherweise etwas Lichtwahrnehmung besitz“, aber man empfand nicht, dass Justin „Dinge überhaupt sehen konnte“.
DIE HOFFNUNG DER ELTERN ÜBER DAS BEHANDLUNGSERGEBNIS: „Wir wollen Justin etwas Sehkraft im Leben geben. Wir erwarten keine hundertprozentige Sicht. Wir möchten nur, dass er einige der wunderbaren Dinge dieser Welt sehen kann.“
BEHANDLUNGSPLAN: 2 Stammzellentransplantation durch Infusion und 2 Stammzelleninjektionen in die Wirbelsäule. Zusätzlich wurde Nervenwachstumsfaktoren mit jeder Stammzellentransplantation gegeben.
Die erste Stammzellentransplantation wurde durch Infusion am Montag, dem 18. Februar 2008, verabreicht.
DIE ERSTEN TAGE NACH DER BEHANDLUNG (DIENSTAG, 19. FEBRUAR): Justins Eltern haben angefangen einige Verhaltensveränderungen an ihm am Morgen nach der ersten Stammzellenbehandlung zu bemerken. Seine Mutter berichtete, dass er lachte während er in seinem Kinderbett lag, obwohl niemand mit ihm spielte und er kein Spielzeug oder anderen Anreize um ihn herum hatte. Diese, sagte seine Mutter, sei sehr untypisch für ihn. Seine Eltern bemerkten des Weiteren, dass es den Anschein hatte als ob er Gegenstände angucken würde und beobachteten im Verlaufe des Tages, dass er sich „komisch benahm“. Er reagierte zum Beispiel auf optische Anreize, was darauf hindeutete, dass er wirklich Dinge anschaute. Am Nachmittag fragten sie den behandelnden Arzt beim Justin vorbeizukommen und ihn zu untersuchen. Beide, Justins behandelnder Arzt und der Oberarzt, untersuchten ihn. Sie führten wieder den Lichttest durch und er reagierte positiv auf das Licht.
Kirshner Ross-Vaden, welche die optischen Fallstudien leitet, war zu dem Zeitpunkt in Hangzhou und wurde benachrichtigt.
IHRE AUSSAGE ZU DEN EREIGNISSEN FOLGT: Ich sah Justin, als er im Krankenhaus ankam und beurteilte ihn persönlich. Er zeigte keine optische Reaktion und reagierte überhaupt nicht auf Licht. Am Montagnachmittag hatte er seine erste Stammzellentransfusion und am nächsten Tag begannen seine Eltern merkwürdiges Verhalten an ihm zu beobachten.
Am Nachmittag, während ich in meinem Hotelzimmer in der Nähe des Krankenhauses war, wurde mir mitgeteilt, dass Justin auf Licht reagierte. Ich nahm meine Kamera und zehn Minuten später war ich in seinem Zimmer. Ich untersuchte ihn mit einem blinkenden Ball im gedämmten Licht, allerdings war das Zimmer nicht komplett dunkel, und Justin guckte direkt auf den Ball. Er fixierte nicht nur den Ball mit den Augen, er verfolgte ihn auch als ich ihn vor und zurück bewegte. Ich schaltete dann das Licht im Zimmer an um zu sehen, ob er es noch immer sehen konnte und auch hier verfolgte er den Ball mit seinen Augen. Er konnte ihn nicht nur sehen und ihm folgen, er griff auch nach ihm und schlug mit seiner Hand einige Male auf ihn. Er konnte jedes Mal, wenn ich den Ball vor ihm woanders hin bewegte, mit seiner Hand auf ihn zeigen.
Ich testete ihn von einer Distanz von 20 bis 25 cm und erhielt keine Reaktion, also bewegte ich ihn jedes Mal etwas näher. Bei 10 bis 13 cm vor seinem Gesicht schaute er ihn an, verfolgte ihn, griff danach und schlug danach jedes Mal auf ihn. Dieses Ereignis war ungefähr 25 Stunden nach seiner ersten Stammzellenbehandlung.
Es geschah alles sehr plötzlich aber ich hatte Zeit es zu filmen. Dieses ist grobes, ungeplantes Filmmaterial, also verzeihen Sie uns unser Äußeres, da wir keine Zeit hatten uns für die Kamera umzuziehen. Aber ich bezweifle, dass Sie sich darum kümmern wie seine Mutter und ich ausgesehen haben. Sie werden zu beschäftigt sein das Kleinkind zu beobachten. Es war ein preisloser und emotionaler Moment für die Eltern und für mich. Ich kann gar nicht anfangen zu erzählen wie es mein Herz erwärmte. Es sind diese Augenblicke, die die harte Arbeit, die wir bei Beike verrichten, jede extra Minute wert machen.
Bitte sehen Sie die untenstehenden Videos von diesem außergewöhnlichen Moment, in dem eine Mutter weiß, dass ihr Kind zum ersten Mal in seinem Leben sehen kann.
Videos
Justin wird ohne Licht getestet
Justin wird ohne Licht getestet, Fortsetzung
Justin wird mit Licht getestet
Justin sieht einen Ball und greift danach
Justins Mutter erzählt über sein Lachen
Justins Mutter erörtert ihre Reaktion zu seinen Fortschritten
Justins Vater spricht über seine Erfahrungen in China
Justins chinesischer Arzt, Dr. Mike, bespricht Justins Fall
*Wir werden natürlich Justins Patientenbericht am Ende seiner Behandlung wieder aktualisieren, da er beim Schreiben dieses Textes noch immer in Behandlung ist.
