Al Vergona

USA, 67

Multisystematrophie

Zunächst in den USA als zerebelläre Ataxie diagnostiziert

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Behandlungsgrund

Das erste Anzeichen für Als Probleme war, dass kein Training seinen Golfschwung zu verbessern vermochte. Als ein Mann, der es gewohnt war seine Ziele durch harte Arbeit und einen scharfsinnigen Verstand zu erreichen, sah sich nach Abhilfe um und aufgrund der Empfehlung seines Arztes begann er mit Tai Chi. Es half nicht. Andere Symptome kamen hinzu wie Probleme bei der räumlichen Orientierung, Schwindel, Müdigkeit, Sprachschwierigkeiten und enorme Speichelbildung. Sein Arzt stellte zerebelläre Ataxie fest. In früheren Untersuchungen war sporadische zerebelläre Ataxie und idiopathische zerebelläre Ataxie diagnostiziert worden.

Die Behandlungsmöglichkeiten gegen Ataxie waren sehr limitiert. Die Krankheit gehört zu den von der Pharmaindustrie "verwaisten" Krankheiten, da zu wenige Patienten daran erkranken, um die Forschungskosten aufzuwiegen. Nichts schien für Al zu passen. Als sie die Möglichkeit einer Therapie mit adulten Stammzellen entdeckten, begannen er und seine Frau Joanne zu recherchieren.

Al und Joanne buchten ihre Behandlung für 2009, aber sein Zustand verschlechterte sich schnell, so dass sie bereits Ende 2008 mit der Therapie begannen.
Das schnelle Fortschreiten der Krankheit und eine unbekannte genetische Verbindung (viele Ataxien haben eine bekannte genetische Markung) verwirrten Al und Joanne. Während seiner Behandlung in China stellten die Ärzte eine zutreffendere Diagnose. Multisystematrophie (MSA), eine ernsthafte Erkrankung, die zunächst Ataxie ähnelt, wurde als mögliche Diagnose festgestellt.

Behandlungsverlauf

Sechs Injektionen von Nabelschnurblutstammzellen, eine intravenös, fünf spinal, unterstützt durch tägliche Physiotherapie, Akupunktur und Elektrowellentherapie.

Zustand nach der Behandlung

Am Ende seiner Therapie im Dezember 2008 begann Al wieder damit zu springen und joggen. Er sprach von Verbesserungen in seinen motorischen Fähigkeiten, bei Müdigkeit und Ausdauer. Er stellte fest, dass er weniger schwindlig wurde und auch seine Speichelbildung nahm ab. Optimistisch verließ er China in der Hoffnung seinen häuslichen Fitnessraum so umzubauen, um ein von ihm erdachtes neues Trainingsprogramm dort ausführen zu können.

Zustand heute

Als Daignose ist offiziell auf Multisystematrophie abgeänert worden. Auch wenn die Behandlungsprotokolle im Qingdao's Chengyang People's Hospital für beide Krankheiten die gleichen sind, kann sich sein Zustand schnell wieder verschieben. Joanne berichtete uns, dass Als Erkrankung weiter schnell fortschreitet, aber "seine Einstellung ist sehr gut. Er fühlt alles wie eine Lernaufgabe".

Bezüglich ihrer Therapieerfahrungen schrieb Joanne kürzlich:

"Das war alles, was wir erhoffen konnten. Wir waren verblüfft über die Fürsorge und Zuvorkommenheit aller, angefangen bei den Damen, die unsere Zimmer reinigten, über die Krankenschwester, Ärzte und Physiotherapeuten. Ich sagte einer jungen Ärztin, wie sehr wir von der Freundlichkeit und der Fürsorge aller angetan waren. Ihre Antwort war toll. Sie sagte einfach nur 'Das ist unser Job'. Jeder sollte solch eine wundervolle Arbeitseinstellung haben."

Treatment options for ataxia are extremely limited. It is considered an "orphaned" set of conditions by the pharmaceutical industry holding too few patients to justify the costs of research. Nothing seemed right for Al. After discovering adult stem cell therapy as an option he and his wife, Joanne, began doing their homework.

Al and Joanne booked to come in 2009 but his condition began to deteriorate quickly prompting them to move the therapy up to late 2008.

The rapidity of the condition's progression along with no known genetic link (many ataxias have a known genetic marker) puzzled Al and Joanne. During his therapy in China doctors continued to pursue a better diagnosis. Multiple System Atrophy (MSA), a serious condition which initially presents like ataxia, was suggested as a possible diagnosis.

Course of Treatment

Six injections of umbilical cord blood stem cells, 1 IV and 5 spinals, along with daily physical therapy, acupuncture and electric wave therapy.

Condition After Treatment

At the end of his therapy cycle in December 2008 Al had begun to jump and jog again. He spoke of improvements in his motor skills, fatigue and stamina. He found himself less dizzy and also saw a decrease in salivation. He left China upbeat hoping to reconfigure his home gym to best accommodate a new exercise regimen he developed.

November 9 2009 Update

Al's diagnosis has been changed to Multiple System Atrophy. While the protocol followed at Qingdao's Chengyang People's Hospital does not differ in application between ataxia and MSA, the speed with which the condition's slide begins again can be quick. Joanne tells us that Al's MSA is progressing rapidly but "his attitude is very good. He feels everything is a learning experience."

In describing the therapy experience Joanne recently wrote:

"It was all that we could hope for. We were amazed at the care and thoughtfulness of everyone from the ladies who cleaned our rooms to the Nurses, Doctors and Physical Therapists. I told one of the Doctors (a young woman) how impressed we were with the kindness and care extended to us. Her answer was beautiful. She said very simply 'that is our job'. Everyone should have such a wonderful work ethic."