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Por Darcie Hoenig
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Fuente: The Hawk Eye
Una pequeña de tres años se someterá a un procedimiento en China que podría mejorar su calidad de vida.
SALEM – Ella Bentler de tres años de edad se esta alistando para embarcarse en un viaje al otro lado del mundo. A finales de este mes, Ella, quien nacio con hidrocefalia congenita y su padre, Don, volaran por más de 13 horas desde Chicago hasta Oingdao, China. La pareja estará por mas de 30 días en un hospital para que Ella reciba el tratamiento de células madre de cordón umbilical, el cual se aplica por vía intravenosa.
"Estamos muy entusiasmados, pero estamos tristes. Será la primera vez que nuestra familia estará separada,” dice Tanya Bentler, madre de Ella quien se quedará en casa junto a la hermana gemela de Ella y sus dos hermanos mayores.
"Pero esto es lo que hemos estado esperando. Aunque nunca esperamos que realizar un tratamiento para Ella nos separaría tanto, pero esperamos que este tratamiento realmente mejore la calidad de vida de Ella y que valga la pena.
Cuando ella nació, tuvo una pequeña hemorragia cerebral que provocó que el líquido cefalorraquídeo se alojara en los ventrículos de su cerebro en lugar de viajar a la cavidad abdominal para ser posteriormente reabsorbido como sucede al común de la gente.
A las 3 semanas de edad, se le implanto una desviación detrás de su oído para drenar el exceso de liquido de su cerebro y llevarla a otras partes del cuerpo. El fluido, sin embargo, ejerció presión sobre el nervio óptico, causando una atrofia en el nervio óptico y su corteza visual.
"Ella puede ver la luz. Los niños con impedimentos visuales corticales pueden ver sombras o formas,” dijo Tanya Bentler. Ella se encuentra muy bien emocional y socialmente, sin embargo sus habilidades motoras están algo atrasadas. Ella reconoce lo que dicen sus padres y reacciona como los demás niños, pero ella no puede comunicar plenamente sus sentimientos.
Físicamente, los brazos y piernas funcionan bien, y ella puede sentarse por si misma, pero no logra que sus capacidades sean las necesarias para funcionar normalmente. La esperanza es que el tratamiento ayude a mejorar sus capacidades y las deficiencias de desarrollo.
"Los doctores nos han dicho que cuando los niños tienen algún tipo de problemas con su desarrollo diferentes a problemas de visión, las células madre se encargan de solucionar esos problemas primero,” dice Tanya. “Así que estamos esperando poder ver algunas mejorías en sus habilidades motoras y en su capacidad para hablar. Los médicos dicen que después podremos ver mejorías en su visión.”
La familia de Ella comenzó la investigación sobre tratamientos con células madre en Enero después que uno de los hijos de un primo de Don fue a Alemania para practicarse un tratamiento con células madre para parálisis cerebral. Ella no pudo viajar a Alemania por que en ese lugar nunca habían tratado a una persona con una derivación, así que la familia dedico sus esfuerzos para investigar acerca del centro de tratamientos en China.
“Contactamos al centro de tratamiento y empezamos a hacer todas las preguntas que se nos podían ocurrir. Después de varias conversaciones, ellos aceptaron a Ella para el tratamiento,” dijo Tanya Bentler, quien ha estado en estrecho contacto con varias familias de los Estados Unidos que tienen niños y desean ir a realizarse el tratamiento a Qingdao.
La familia de Ella ha seguido de cerca de un niño de 2 años que se realizo el tratamiento y ha encontrado muchas mejorias después del mismo.
“Hemos estado pendientes de tantos blogs de pacientes y todos ellos han visto algún tipo de cambio después del tratamiento. Algunos son grandes y algunos son pequeños, pero por lo menos están viendo algún tipo de mejora", dijo Tanya Bentler.
Nuestra hija no va a recibir sus propias células madre. En lugar de ello, Ella recibirá las células de otra persona que tiene el mismo tipo de sangre. En China, es obligatorio para las mujeres guardar los cordones umbilicales de sus hijos saludables. “Cosas que se botan a diario en los Estados Unidos, están siendo usadas para hacer verdaderos milagros,” dice Tanya. “Es lamentable que aquí en los Estados Unidos, cuando hablamos de células madre, siempre nos referimos a células embrionarias, el público en general estan tan poco informado con respecto a las diferentes clases de células madre.”
Cuando Don y Ella lleguen a China en un par de semanas, el personal del hospital los llevará a habitaciones en el centro médico, donde ellos permanecerán todo el tiempo que dure el viaje. La familia planea empacar para Ellla todo lo que necesite, sus comidas y bebidas favoritas, de esa manera ella se sentirá como en casa. La familia estará en contacto usando videos en linea a través de videoconferencias de Skype.
Don dice que muchos de los médicos y enfermeras en Qingdao tienen muy buen dominio del Ingles y que hay siete traductores en el hospital.
Además del tratamiento, Ellla recibirá terapia fisica, ocupacional, del habla, masajes y acupuntura, entre otras cosas.
"Hemos visto una niña haciendo varias de las terapias, y ella está muy bien. Es un tratamiento muy completo. Los pacientes reciben todos los servicios adicionales para estimular su cuerpo mientras reciben el tratamiento de células madre,” dijo Tanya.
El viaje a China le cotará a la familia varios miles de dolares, pero ellos han estado ahorrando durante varios años para este tratamiento.
"Si funciona, y vemos mejorías notables, viajaremos de nuevo,” dijo Tanya. “Pero sería bueno que el próximo tratamiento pudiera ser en los Estados Unidos.”
At 3 weeks old, a shunt was implanted behind her ear to drain excess fluid from her brain and take it to other parts of her body. The fluid, however, put pressure on Ella's optic nerves, causing her to develop optic nerve atrophy and cortical vision impairment.
"She can see light. Kids with cortical vision impairment kind of see things in shadows, or shapes," Tanya Bentler said.
Ella is on track emotionally and socially, but her motor skills are lagging. She recognizes what her parents say and reacts like other children, but she can't fully communicate her feelings.
Physically, her legs and arms work well, and she can sit up on her own, but she can't put all of the skills together to function normally. The hope is that the treatments will improve some, if not all, of her developmental deficiencies.
"We have been told by the doctors there that typically when a child has other issues with their development other than the vision, that the stem cells take care of those other issues first," Tanya Bentler said. "So we're hoping we'll see some gains in her motor skills and in her speech. Then they say that the vision generally comes later."
The Bentlers began researching stem cell procedures in January after one of Don's cousin's children went to Germany for stem cell treatments for his cerebral palsy. Ella could not go to Germany because they have never treated a patient with a shunt, so the family turned to a research center in China.
"We contacted them and started asking every question we could think of. After a few conversations, they accepted Ella for treatment," said Tanya Bentler, who has been in close contact with several U.S. families with children undergoing the same procedures in Qingdao.
One 2-year-old boy the Bentlers have been keeping track of has seen much improvement since undergoing treatment.
"We have followed so many patients' blogs, and everybody has seen some kind of change. Some are big and some are small, but at least they are seeing some kind of improvement," Tanya Bentler said.
Ella's stem cells will not be used for the procedures. Instead, they will come from someone who has the same blood type. In China, it is mandatory for every mother to bank her healthy baby's cord blood.
"Stuff that gets thrown away here every day in the United States is being used to really make miracles," Tanya Bentler said. "It's unfortunate that here in the U.S., whenever we talk about stem cells, it's always in the same context as embryonic. The general public is so uneducated about it."
When Don and Ella arrive in China in a few weeks, hospital personnel will take them to their quarters in the medical facility, where they'll stay for the duration of the trip. The family plans to pack all of Ella's necessities, as well as her favorite food and drink so she has plenty of comforts from home. The family will stay in contact using online video conferencing through Skype.
Bentler said many of the doctors and nurses in Qingdao are fluent in English, and there are seven translators at the hospital, as well.
Besides the treatments, Ella also will be provided with physical therapy, speech therapy, occupational therapy, acupuncture and massage, among other things, six days a week.
"We watched one little girl doing several of the therapies, and she's handling it very well. It's very extensive treatment. They're getting all of this other stuff to keep stimulating everything while they are receiving these stem cells," Bentler said.
The trip to China will cost the family thousands of dollars, but they have been saving up for several years to cover the expenses.
"If it works, and we see lots of improvements, we'll go back," Bentler said. "But it would be nice if next time around she could get it here in the United States."
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