Nombre: Justin

Edad: 10 meses de edad de sexo masculino

Diagnóstico: hipoplasia del nervio óptico HNO

Diagnóstico secundario: nistagmo

País: Estados Unidos

Instalación donde se llevo a cabo el tratamiento:  XiaoShan hospital, Hang Zhou, China

Antes de tratamiento: Justin recibió una evaluación completa por parte de un oftalmólogo que había sido escogido por sus padres. Después de revisar toda la documentación necesaria, Justin fue aceptado en el programa de Beike como un caso de estudio de HNO, él fue el noveno niño en ser tratado para esta condición.

Sus examenes clinicos previos al tratamiento revelaron los siguientes resultados: “pequeños nervios hipoplasticos en ambos ojos”, pero la estructura de sus ojos era normal y completamente intacta. Los nervios fueron descritos por su médico como “extremadamente pequeños en tamaño”, con una probable “disminución severa de nivel” de funcionamiento de axones. Su diagnóstico se cofirmo con una Resonancia Magnetica y una prueba PEV, así mismo también se tomaron fotos ópticas.

El doctor de Justin también evaluo su respuesta pupilar, la cual no mostraba una disminución significativa de respuesta o reacción. Esto indica que posiblemente Justina tenía algún tipo de percepción minima de luz. La madre de Justin dice que “él siempre ha tenido algún tipo de percepción luminica, pero que él nunca ha cerrado los ojos al tener presente una fuente de luz, ni tampoco ha seguido fuentes de luz con sus ojos.” Justin siempre estaba mirando al sol a luces brillantes cuando estaba en su cuarto.

A su llegada al hospital en Hang Zhou Justin fue examinado por nuestro personal médico, así como por el doctor a cargo, quien es conocido por todos como Mike. Él sintio que Justin tenía una “leve reacción” a la prueba con linterna, indicando que “posiblemente había algún tipo de percepción luminica”, pero él piensa que Justin no podía ver todos los objetos.”


La esperanza de los padre con respecto a los resultados del tratamiento: “Darle a Justin algunas capacidades visuales para su vida. No esperamos que él tenga una visión 20/20. Solo queremos que él sea capaz de apreciar algunas de las cosas increibles que hay que ver en este mundo.”

Plan de tratamiento: Dos transfusiones de células madre via IV y dos aplicaciones de células madre a través de punción lumbar. Además, factores de crecimiento neuronal y Suero de Cordón.

Primera Transfusión de células madre se aplico vía IV, el lunes 18 de Febrero, 2008.

El primer día después del tratamiento (martes 19 de Febrero):

Los padres de Justin empezaron a apreciar algunos cambios en el compartamiento de Justin la mañana siguiente a la primera aplicación. Su madre afirma que su hijo estaba riendo mientras estaba en su cuna, a pesar que nadie estaba jugando con él y no tenía juguetes o ningún tipo de estimulo cerca a él.

Su madre dice que él nunca se habia reido antes, lo cual ver que lo hacia era muy extraño. Después sus padres vieron como Justin se quedaba aparentemente mirando objetos y ellos pensaron que posiblemente ellos creian estar viendo esos comportamientos, pero a medida que el dia avanzaba Justin siguio mostrando estos extraños comportamientos, lo cual indicaba que de hecho el estaba viendo cosas.

En las horas de la tarde, ellos pidieron al doctor encargado de su caso venir a la habitación de Justin para que lo revisara. Posteriormente vinieron dos doctores, el encargado de su caso y el director de turno. Realizaron el exámen usando una linterna, a lo cual Justin respondio positivamente.

Kirshner Ross-Vaden, quien encabeza los casos de estudios ópticos fue notificada del avance aprovechado su precencia en Hangzhou.  

La siguiente es su versión de lo ocurrido: Vi cuando Justin llego al hospital, lo evalue yo misma y no tenía respuesta visual ni tampoco respondio a estimulos de luz. El lunes en la tarde el recibio su primera transfusión de células madre por via intravenosa y al dia siguiente sus padres empezaron a apreciar algunos comportamientos extraños en Justin.

En las horas de la tarde se me notifico que Justin estaba respondiendo a la luz, mientras yo estaba en mi hotel cerca al hospital. Tomé mi cámara y diez minutos después estaba en la habitacion con Justin. Le hice pruebas usando una bola de luz con las luces de la habitación bastante tenues pero no completamente oscuro y Justin estaba mirando directamente a la bola.

No solo estaba Justin mirando la bola con sus ojos, pero él tambien la seguia con su mirada a medida que yo la movia hacia delante y hacia atrás. Después encendí todas las luces de la habitación para determinar si él podía seguir la bola, y efectivamente lo hizo.

Justin no solo estaba siendo capaz de ver la bola y seguirla con su mirada, sino que estaba tratando de agarrarla con sus manos e incluso en varias ocasiones la golpeo. Él fue capaz de mover su mano detrás del balon a medida que yo la movia de un lado a otro.

Le hice pruebas aproximadamente entre 8 y 10 pulgadas de distancia, pero no encontré ninguna respuesta. Me acercaba cada vez mas. A una distancia de 5 pulgadas, el podía ver lo que le mostraba, lo seguia con su mirada e incluso trataba de agarrarlo con sus manos. Estas pruebas las realice 25 horas después de su primer aplicación de células madre.

A pesar de haber sido un momento muy emocionante, hice un corto video. Claro que fue un video corto que no habia sido planeado, así que excusaran la forma en que estamos vestidos, pues no tuvimos tiempo para areglarnos para la camara, pero realmente no creo que les importe como aparecemos la madre de Justin y yo en el video. Ustedes estaran muy ocupados mirando al bebé. Fue un momento muy emocional y que no tenía precio para sus padres y para mi. No puede describir como momentos como este me conmueven. Son momentos como este los que hacen que el trabajo que hacemos en Beike valga la pena.

Por favor, revise los videos de este excepcional momento, donde una madre es conciente que su hijo esta viendo por primera vez.

Video Clips

Justin está probando con las luces apagadas


* Estaremos actualizando la experiencia de Justin al final del tratamiento, la información que aparece en este momento se escribe a medida que él está siendo tratado.

Ultima actualización (Viernes, Febrero 29,2008)