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| EXPERIENCIA DE PACIENTE – DISPLASIA SEPTO ÓPTICA |
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| Hipoplasia del Nervio Óptico | |||
| Lunes 14 de Diciembre de 2009 12:53 | |||
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NOMBRE: Giulia Rodriguez da Silva EDAD: Tres años SEXO: Femenino PAÍS: Brasil DIAGNÓSTICO: Displasia septo óptica Para ver un video de Giulia hacer click aquí CONDICIÓN ANTES DEL TRATAMIENTO: Giulia nació con una displasia septo óptica, que es causada por la falta de desarrollo del nervio óptico y del septo. Debido a ello Giulia carece del sentido de la vista. A pesar de su condición, Giulia, es una niña feliz y saludable que adora hablar con su madre y cantar. A pesar de los ingentes esfuerzos de sus padres por encontrar un tratamiento en Brasil, los doctores allí no les podían brindar ninguna esperanza de ayuda. La madre de Giulia, Elizabeth, comparte con nosotros unas palabras: “En Brasil no encontrábamos ningún tratamiento para solucionar su problema con el nervio óptico. Los médicos nos decían que debíamos trabajar en mejorar su movilidad y de esta forma lograr que ella pudiese hacer algunas cosas, pero en relación a su visión no nos ofrecían absolutamente ninguna solución. Al mudarnos de casa a Salvador, en Bahía, conocimos a la madre de Manuela, Luciana. Ellos estaban reuniendo dinero para viajar a China”. Manuela sufre de hipoplasia del nervio óptico, que es una condición relacionada con la displasia septo óptica y su familia estaba planeando viajar a China para recibir terapia. Después que las dos familias se conocieron, compartieron sus experiencias y decidieron viajar juntos a China. TRATAMIENTO EN CHINA: Giulia recibió cinco inyecciones de células madre extraídas de cordón umbilical. De la misma manera recibió terapia física, ocupacional, terapia de ondas eléctricas y acupuntura. CONDICIÓN DESPUÉS DEL TRATAMIENTO: Estando en China la madre de Giulia fue testigo de los cambios graduales en la condición de su hija. En sus propias palabras nos lo comenta así: “La primera vez que vi un avance en su condición fue estando en la habitación del hospital; estaba jugando con ella, le coloqué un juguete enfrente y ella lo tomó. Estaba muy feliz, pero también un poco desconfiada pues no sabía si había sido por coincidencia o efectivamente se trataba de un progreso. Un poco después fuimos a dar un paseo y Giulia me dijo que podía sentir el “sabor” del sol; esto realmente me conmovió mucho”. Al preguntarle a
Elizabeth si tiene alguna recomendación para los pacientes y sus
familiares que están pensando en venir a China a recibir tratamiento
ella dice: “Es muy difícil para mi dar consejo a alguien, lo único que
puedo decir es que lo hemos vivido aquí es real. Esto no se trata de un
engaño o una mentira. Al principio pensé: “China? Que vamos a hacer en
China? Que tienen en China? China es muy diferente y extraña!” Sin
embargo, estando ahora aquí en el hospital veo cosas que solamente Dios
puede explicar”.
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