EXPERIENCE DU PATIENT-  HYPOLASIE  O. N.  

PRENOM: Rylea Barlett

AGE: 5 ans et-demi

SEXE: fille

PAYS: U.S.A.

DIAGNOSTIQUE: Hypoplasie du Nerf Optique

VENUE POUR TRAITEMENT: L’hypoplasie du nerf optique est une déficience cellulaire, résultant dans le cas de Rylea, en une perte totale de vision. L’état va aussi de paire avec un déséquilibre hormonal dans le cerveau qui peut affecter la croissance d’un enfant. Avec les traitements aux cellules souches, la famille de Rylea espère restaurer le nombre de cellules nerveuses et voir une réponse au stimulus visuels; Spécifiquement dans la dilatation et rétractation de la pupille. Pour tous les autres aspects, Rylea est une enfant énergique et en bonne santé

TRAITEMENT: Injections de cellules souches de cordon ombilical avec de la rééducation visuelle.

DEBUT DU TRAITEMENT: 3 Juillet 2007

AVANT LE TRAITEMENT: Affectant ses nerfs optiques, la maladie de Rylea la privait complètement de toute perception de la lumière et de vision. Lors de ses premiers tests de reconnaissance des formes (comme mettre des objets de formes différentes dans leurs trous appropriés), Rylea se fonde sur le contact et la mémoire, elle n’essaie pas d’identifier les formes par la vue. L’hypoplasie du nerf optique ne semble pas l’avoir affectée dans sa vie d’enfant joyeuse et vivante.

APRES LE TRAITEMENT:

Rylea montra de bons signes de sensibilité à la lumière seulement deux semaines après le début du traitement. Dans une chambre sombre Rylea réagissait à la lumière d’une lampe de poche dirigée vers ses yeux. La maman de Rylea espérait voir des améliorations durant plus de 6mois. A cet égard, le traitement a dépassé de loin ses espérances.

Voir ses Vidéos: 
Rylea avant le traitement:

•    Interview d’avant traitement (3 Juillet 2007)
•    Améliorations Espérées (3 Juillet 2007)
•    Rylea Pendant sa Thérapie (10 Juillet 2007)

Rylea Pendant et Après le Traitement :

Premiers Progrès - Rylea Répond à la Lumière:

•    Vidéo 1 (16 Juillet 2007)
•    Vidéo 2 (23 Juillet 2007)
•    Interview de Milieu de Traitement (17 Juillet 2007)

Mise-à-jour des Progrès de Rylea

Ce qui suit est un extrait du blog de Rylea (www.nomoredarkness.com). Il couvre ses progrès juste après son retour en Amérique.

8 Aout 2007

Nous avons eu un rendez-vous avec le Dr. Brothers (L’ophtalmologiste de Rylea.) ce matin... J’étais excité pour lui car il allait la voir réagir à la lumière pour la première fois. Il lui fabriqua un carton en forme de E et le coloria en noir. Il lui expliqua que s’il mettait le E sur son dos, alors il était pointé vers le haut... Il examina ses yeux, et ensuite lui montra ce qu’elle devait dire quand il pointerait une lumière dans un de ses yeux etc. Il baissa ensuite la lumière et l’amena jusqu’au panneau de lettres lumineuses. Il lui demanda si elle pouvait voir cette lumière puis elle la pointa sur le mur. Puis il lui demanda si elle pouvait voir l’image du "E" comme celui qu’il avait fait pour elle... elle dit oui et était même capable de pointer les 3 extrémités du "E". Assister à çà fut une grande émotion pour le Dr. Brothers et pour moi-même car nous n’avions pas espéré voir de si bons résultats provenant des transplantations de cellules souches. Il dit qu’il pensait que sa vue à ce moment là était de  20/400 et qu’elle devait être  presbyte mais que nous devions juste attendre que les cellules souches et Dieu continuent leur travail pour quelque mois encore afin de voir ou cette route mènerait.

12 Aout 2007

Rylea me demanda d’aller chercher le stylo lumineux ce matin...Alors bien sûr, c’est ce que j’ai fais... Nous l’avons allumé en direction de ses yeux et elle fut capable de l’attraper. Alors je lui dis que je voulais lui montrer quelque chose et qu’ensuite elle me dirait ce qu’elle voyait....Alors j’ai retenu mon souffle, elle ne pouvait donc pas sentir mon souffle sur elle. Puis j’ai placé mon visage juste en face du sien et j’ai reculé à nouveau. Je lui ai ensuite demandé ce qu’elle avait vu, et elle dit, "J’AI VU MA MAMAN!!!" je lui ai donc demandé à quoi je ressemblais et elle dit, "maman, tu es belle!!!" Alors je l’ai amené voir tout le monde et elle fut capable d’identifier chaque personne immédiatement. Quel Miracle, une réponse absolue pour beaucoup, beaucoup de gens qui prient!

3 Septembre 2007

La mère de Rylea donna une interview au journal « Missouri's Joplin Globe ». Elle discuta en détail de ce qu’étaient ses espoir pour Ryela et comment ils furent largement dépassés, comment les docteurs furent abasourdis par les progrès de Ryela. Elle parla aussi de la raison pour laquelle, elle et sa famille ont choisis la Chine. Voici, ci-dessous quelques extraits de cette interview.

"Dr. Brothers et les filles du pédiatre, Dr. Fred Wheeler, de Joplin, furent deux des seules personnes à garder un espoir pour Ryela “quand personne n’en avait,” Barlett dit. “Je n’oublierai jamais ce que le Docteur Wheeler m’a dit quand je lui ai parlé des transplantations de cellules-souches. Il dit, ‘Si il ya une réponse c’est celle-ci.’”"

“Ils dirent qu’il faudrait entre 3 et 6 mois pour voir des progrès. Cà prend du temps pour que les cellules souches arrivent à maturité et se connectent. Une semaine plus tard, le 11 Juillet, elle commença à réagir à la lumière. Avant quand vous mettiez un stylo lumineux en face de ses yeux, ses pupilles ne se rétractaient pas comme elles auraient dû le faire normalement."

“Quand le docteur dirigea la lumière dans ses yeux, elle les ferma et tourna la tête. Le docteur se tourna vers moi, et nous nous regardâmes tous les deux. Tout le monde était totalement silencieux. Dans un anglais « cassés » le docteur dit, ‘félicitations.’ J’ai commencé à pleurer à chaudes larmes.”

Lisez l’interview complète sur le site internet du « Joplin Globe ».