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| Espoir pour Hallie |
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| Vendredi, 05 Juin 2009 16:56 | |||
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Source: Mile High News Hallie Kemp fouillait dans sa cuisine d’enfant, sortant une spatule miniature de l’évier, débordant avec des casseroles et autres pots tout aussi petits La famille Kemps a entendu parler d’histoires s’étant terminé avec succès à propos d’enfants comme Hallie qui reçurent des thérapies à base de cellules souches de cordons ombilicaux pour améliorer leur vue. Une patiente voisine, Macie Morse, adolescente de Fort Collins, ne pouvait voir que les lignes extérieures des formes et devait tenir les livres très prés de ses yeux pour pouvoir les lire. Apres être allée en Chine pour un traitement aux cellules souches de sang de cordon ombilical, elle voyait si bien qu’elle a pu obtenir son permis de conduire, dit Kemp. Au fur et à mesure que les Kemps faisaient plus de recherche, ils furent convaincus qu’un traitement aux cellules souches de sang de cordon ombilical pourrait aider Hallie à voir les choses, la petite fille de 2 ans serait capable de voir le visage de ses parents, celui de ses voisins et de son grand frère Carter de 9 ans. Mais avant çà il y a deux gros obstacles : l’opération n’est pas approuvée par la FDA (Food and Drug Administration) et n’est pas couverte par leur assurance santé, de plus, le séjour d’un mois en Thaïlande pour traitement coûterait a la famille environ $50,000. Obtenir le traitement Le couple a immédiatement organisé des collectes de fonds et ont créé un site web où les gens pourraient en apprendre plus sur leur petite fille. Ils mirent en ligne des informations à propos de leurs premiers pas et sur les améliorations de croissance d’Hallie ainsi que des liens sur la recherche et les nouveautés de la thérapie aux cellules souches. Les donations soudainement affluèrent. "Des gens que nous n’avons jamais rencontrés nous ont envoyé des fonds, disant des choses comme "J’ai connu votre père il y a 10 ans," dit Adam Kemp alors que se blottissait sur ses genoux et chantait d’elle-même. Le couple a atteint environ $30,000 et espère obtenir le reste de la somme pour Octobre, date à la quelle ils ont planifié le voyage. Après tests et mesures, Hallie devra subir plusieurs traitements utilisant des cellules souches de sang de cordon ombilical. Les cellules souches sont censées viser la Dysplasie scepto-optique, un état ou le nerf optique sous développé cause la cécité. Un deuxième symptôme de cet état cause une déficience et des insuffisances d'hormone de glande pituitaire, rendant Hallie plus petite que les autres enfants de son âge et nécessitant quotidiennement l’absorption de pilules pour la Thyroïde et des injections d’hormones. En Mars, le président Obama a signé un ordre exécutif revenant sur quelques restrictions de l’administration Busch concernant la recherche sur les cellules souches embryonnaires humaines du fond fédéral. "La recherche impliquant les cellules souches embryonnaires, et les cellules souches humaines non-embryonnaires ont le potentiel de mener à une meilleure compréhension et traitement de beaucoup de maladies et d’états handicapants," dit Obama dans l’ordre exécutif. La décision a apporté les éloges des partisans de la recherche sur les cellules souches embryonnaires et la déception de ceux qui considèrent ce type de recherche comme immoral. La famille pense qu’il était important pour eux de trouver un traitement utilisant des cellules souches provenant de sang de cordon ombilical à la place de cellules embryonnaires humaines car ils voient les cellules humaines comme une vie potentielle. Apres le traitement, les Kemps peuvent seulement s’assoir et attendre les résultats. Les traitements aux cellules souches pour la Dysplasie scepto-optique sont variables, les améliorations d’Hallie pourraient être minimales ou au contraire très vastes. "Maintenant, elle est tellement jeune, elle ne peut pas nous dire ce qu’elle peut voir," dit sa maman. Le Monde d’Hallie Les Kemps sont pressés de terminer la procédure aussi vite que possible. "Jusqu’à trois ans, ton cerveau se développe. C’est mieux de le faire le plus vite possible car il y a plus de chances d’améliorations," dit Adam Kemp. La vie quotidienne d’Hallie est remplie de jouets et d’outils d’apprentissage. Elle prend des cours en avance avec le Centre Anchor, une école d’éducation intervenant très tôt pour les enfants atteints de cécité ou de problème visuels. Une fois par semaine, un thérapeute musical vient voir Hallie pour l’aider avec les rythmes et les sons. "Le thérapeute musical a été très utile pour lui apprendre à marcher. Elle était vraiment terrifiée mais les percussions la distrayaient et elle a commencé à le faire," dit Katie Kemp. Les parents d’Hallie l’aide à se tenir prête pour apprendre le Braille en jouant avec des objets aux textures variées, des morceaux de pâtes ou du papier à bulles, mais sa maman n’est pas inquiète de son habilité à reconnaitre les objets avec ses mains. "Elle va jusqu’à son coffre à jouet et à peine en contact avec quelque chose à l’interieur, elle sait que c’es son tambourin," dit elle. En savoir plus Pour en savoir plus sur Hallie Kemp, ou pour donner au fond de traitement de la famille Kemp, visitez www.hopeforhallie.com. Denver accueillera un séminaire sur la conscience des cellules souches, Samedi 13 Juin à 14H à Stella's, 1476 S. Pearl St., Denver. Pour plus d’informations, visitez www.stemcellaware.com.
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| Mise à jour le Lundi, 27 Juillet 2009 12:14 |
