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Vidéo de Brian – Expérience de Patient Ataxie Imprimer Envoyer
Ataxie
Jeudi, 04 Décembre 2008 09:21

Brian MacNeill, 38ans, Royaume Uni
Ataxie Cérébrale Héréditaire (SCA1)

Regardez la vidéo de Brian sur Vimeo ici.
 
 
 
Raison de sa venue: Pour Traitement


Brian et sa famille connaissent bien l’Ataxie dont 30 personnes de leur famille ont été victimes depuis 150 ans. La proche famille de Brian a été particulièrement touchée  avec ses 4 frères et sœurs ainsi que sa mère portant le gène héréditaire de la maladie. L’Ataxie est une maladie orpheline, qui en utilisant les termes médicaux, « ne mérite pas de recherche », et il n’y a donc pas de médication pour celle-ci. Mais pour Brian et sa famille, l’Ataxie est une vraie maladie engendrant des problèmes de qualité de vie significatifs.

Ayant deux enfants et 50% de chance de leur transmettre la maladie. Brian pensa qu’il était de sa responsabilité de faite tout ce qui était en son pouvoir pour aider ses enfants ainsi que les prochaines générations à combattre la maladie. Brian vint donc deux fois en Chine en 2007 et 2008 pour un traitement de cellules souches.

Traitement Lors de sa Première Visite


Une IV et  trois  injections intravertébrales de cellules souches de cordon ombilical  avec facteurs de croissance nerveuse. Acupuncture, thérapie électrique et rééducation.

Etat Après le Premier Traitement

Brian s’aperçu que sa locution s’était considérablement améliorée le jour après sa deuxième IV et première injection intravertébrale. Sa nervosité générale et ses tremblements avaient complètement disparus  et il avait vu un gain d’énergie extraordinaire.” Il explique ces progrès significatifs par la thérapie intense dont il fait l’objet tous les jours.”

Il peut maintenant de nouveau “shooter dans un ballon” avec son fils et peut réapprécier sa stabilité en faisant du vélo.

Dix mois après être venu en Chine, Brian remarqua  qu’il recommençait à ne plus articuler — et ce n’était pas dû au temps passé au Pub. Il décida donc de retourner en Chine pour une deuxième session de transplantations, espérant qu’il retrouverait les progrès obtenus lors de sa première visite.

Traitement Durant son Deuxième Traitement


Deux I.V et 4 transplantions intravertébrales de cellules de cordon ombilical avec facteur de croissance nerveuse.  Sans rééducation.

Etat après le Deuxième Traitement


Brian nous dit qu’il choisit de faire l’impasse sur la rééducation physique, à l’encontre des recommandations des médecins lors de sa deuxième visite car il avait déjà un mode de vie actif et espérait voir des progrès malgré tout. Brian vit rapidement des progrès au niveau de sa voix et un peu de  « nervosité et de tremblements disparurent de nouveau ». Mon énergie s’est aussi vue augmentée, mais pas autant que lors de mon premier traitement. »

Brian aurait préféré que la thérapie ne nécessite pas un voyage autour du monde. A l’égard de sa famille, nous espérons qu’elle sera rapidement disponible proche de son domicile.  Il est maintenant confiant pour sa maladie et dit aujourd’hui “Je sais quoi faire.”
Mise à jour le Lundi, 10 Octobre 2011 10:46
 

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