StemCellsChina.com

Fill out my online form.
FamiA család reménykedik a kezelést illetően Nyomtatás E-mail
Cerebral Palsy
2009. június 18. csütörtök, 10:54

By DARCIE HOENIG    Ezt a címet a spamrobotok ellen védjük. Engedélyezze a Javascript használatát, hogy megtekinthesse.

Forrás:: The Hawk Eye

Három éves gyermek, őssejt-kezelésen fog részt venni Kínában, amely javíthatja életminőségét. SALEM – A három éves Ella Bentler készen áll a nagy utazásra.

Ebben a hónapban, Ella, aki congenitális hydrocephalus-szal született és édesapja Don, több mint 13 órát fognak repülni Kínába, Chicago-ból Qingdao, ahol több mint 30 napot töltenek majd, míg Ella intravénás köldökzsinórvéres őssejt-kezelést kap.

"Nagyon izgatottak vagyunk, de szomorúak is. Ez lesz az első alkalom, hogy a család külön lesz.” Mondta Tanya Bentler, aki Ella ikertestvérével és két idősebb testvérével otthon marad. „De ez az, amire vártunk. Nem várjuk, hogy megoldást hozzon, de reméljük javít az életminőségén, és megéri.”

Amikor Ella született, kisebb vérzés alakult ki a fejében, amelynek következtében a gerincvelő folyadék nem tudott elvezetődni a hasi üregbe, mint ahogy, az más embereknél történik.

Három hetesen shunt-öt ültettek be a füle mögé, amely elvezeti a többlet folyadékot a test más részeibe. A folyadék azonban nyomta a látóideget, ami Ella számára látóideg atrófiát és agykérgi vakságot okozott.
"Lát fényeket, és ahogy más agykérgi vakságban szenvedő gyermek, a formákat és az árnyakat észleli.” mondta Tanya Bentler.

Ella szociálisan és érzelmileg szépen fejlődik, de motoros képességeit tekintve le van maradva a fejlődésben. Amit szülei mondanak, érti és lereagálja, mint más gyermek, de nem tudja érzelmeit teljes mértékben kifejezni.

Mozgásilag lábai és karjai rendben vannak, önállóan fel ül, de nem tudja jól ko-ordinálni a mozgását. Azt remélik, hogy a kezelés, változást hoz, legalább is csökkenti a fejlődésbeli lemaradást.

"Az orvosok azt mondták, hogy ha a gyermeknek a látáson kívül más problémái is vannak, az őssejtek először azokat a sejteket korrigálják. Tehát azt reméljük, hogy látunk javulást a motoros képességeiben és a beszédében.

A látás majd csak utána következik.” Mondta Tanya Bentler:
Bentlerék azután kezdtek az őssejt-kezelés felől érdeklődni, miután Don egyik unokatestvérének gyermekét Németországba vitték őssejt-kezelésre. Ella nem mehet Németországba, mivel ott nem fogadják a shun-tös gyerekeket, így Kína mellett döntöttek.

"Kapcsolatba léptünk velük és sok kérdést tettünk fel. Néhány beszélgetés után, elfogadták Ellát a kezelésre.” Mondta Tanya Bentler, aki kapcsolatban áll több amerikai családdal, akik már voltak Qingdao-ban kezelésen.

Például van, egy két éves kisfiú, akinek fejlődését nyomon követték, és sok változást észleltek nála a kezelés óta. "Olvastuk folyamatosan betegek blogjait, és mindenki látott valamilyen változást. Néhányan sokat, néhányan csak kisebb mértékűt, de valamifajta fejlődés mindig volt.” Mondta Tanya Bentler.

Ella saját őssejtje nem lesz használva a procedúra alatt. Mástól kap őssejtet, akinek azonos a vértípusa. Kínában az anyáknak kötelező az egészséges őssejtet raktározni.

"Az, amit itt az USA-ban mindennap kidobnak, az őssejt, csodákra képes.” Mondta Tanya Bentler "Sajnos, ha itt az USA-ban bárhol az őssejtről beszélnek, mindig az embrionálisra gondolnak. A nagyközönség nem jól tájékozott ebben a témában.

Amikor Don és Ella néhány héten belül megérkezik Kínába, a személyzet elszállítja őket a kórházba, ahol tartózkodni fognak.

A család összecsomagolja Ella legfontosabb dolgait, kedvenc ételét és italát, így sok kényelmet szolgáló dolgot visznek magukkal otthonról. A család online kapcsolatban marad Skype-on keresztül.

Bentler mondta, hogy nagyon sok orvos és ápolónő Qingdao-ban jól beszél angolul, és van hét tolmács is a kórházban.

Az őssejt-kezelés mellett, Ella fog kapni gyógytornát, beszédterápiát. Gyógypedagógiai foglalkozáson vesz részt. Kap akupunktúrát, masszázst a hét hat napján.

"Mi láttunk egy kislányt, aki részt vett a terápiákon és elég jól bírta” Nagyon intenzív training, Stimulálja az idegrendszert, miközben az őssejtet adják. Mondta Bentler.

A kínai út több ezer dollárba fog kerülni a családnak, de az évek folyamán összespórolták a pénzt rá.

"Ha működik, és sok változást látunk, visszamegyünk újra.” Mondta Bentler. „De jó lenne, ha következő alkalommal már az USA-ban kaphatná.”



At 3 weeks old, a shunt was implanted behind her ear to drain excess fluid from her brain and take it to other parts of her body. The fluid, however, put pressure on Ella's optic nerves, causing her to develop optic nerve atrophy and cortical vision impairment.

"She can see light. Kids with cortical vision impairment kind of see things in shadows, or shapes," Tanya Bentler said.

Ella is on track emotionally and socially, but her motor skills are lagging. She recognizes what her parents say and reacts like other children, but she can't fully communicate her feelings.

Physically, her legs and arms work well, and she can sit up on her own, but she can't put all of the skills together to function normally. The hope is that the treatments will improve some, if not all, of her developmental deficiencies.

"We have been told by the doctors there that typically when a child has other issues with their development other than the vision, that the stem cells take care of those other issues first," Tanya Bentler said. "So we're hoping we'll see some gains in her motor skills and in her speech. Then they say that the vision generally comes later."

The Bentlers began researching stem cell procedures in January after one of Don's cousin's children went to Germany for stem cell treatments for his cerebral palsy. Ella could not go to Germany because they have never treated a patient with a shunt, so the family turned to a research center in China.

"We contacted them and started asking every question we could think of. After a few conversations, they accepted Ella for treatment," said Tanya Bentler, who has been in close contact with several U.S. families with children undergoing the same procedures in Qingdao.

One 2-year-old boy the Bentlers have been keeping track of has seen much improvement since undergoing treatment.

"We have followed so many patients' blogs, and everybody has seen some kind of change. Some are big and some are small, but at least they are seeing some kind of improvement," Tanya Bentler said.

Ella's stem cells will not be used for the procedures. Instead, they will come from someone who has the same blood type. In China, it is mandatory for every mother to bank her healthy baby's cord blood.

"Stuff that gets thrown away here every day in the United States is being used to really make miracles," Tanya Bentler said. "It's unfortunate that here in the U.S., whenever we talk about stem cells, it's always in the same context as embryonic. The general public is so uneducated about it."

When Don and Ella arrive in China in a few weeks, hospital personnel will take them to their quarters in the medical facility, where they'll stay for the duration of the trip. The family plans to pack all of Ella's necessities, as well as her favorite food and drink so she has plenty of comforts from home. The family will stay in contact using online video conferencing through Skype.

Bentler said many of the doctors and nurses in Qingdao are fluent in English, and there are seven translators at the hospital, as well.

Besides the treatments, Ella also will be provided with physical therapy, speech therapy, occupational therapy, acupuncture and massage, among other things, six days a week.

"We watched one little girl doing several of the therapies, and she's handling it very well. It's very extensive treatment. They're getting all of this other stuff to keep stimulating everything while they are receiving these stem cells," Bentler said.

The trip to China will cost the family thousands of dollars, but they have been saving up for several years to cover the expenses.

"If it works, and we see lots of improvements, we'll go back," Bentler said. "But it would be nice if next time around she could get it here in the United States."

LAST_UPDATED2
 

Weboldal keresés

Beteg referenciák

ALS - Reynolds
ALS - Brooks
Ataxia - Arruda
Ataxia - Blair
Ataxia - Crowter
Ataxia - Graf
Ataxia - Gray
Ataxia - Jones
Ataxia - K. Graf
Ataxia - Knoblauch
Ataxia - Mr. Martin
Ataxia - Mr. Nate
Ataxia - P. Flynn
Ataxia - R. Flynn
Ataxia - T. Graf
Ataxia - Wallace
Autism - Mr. Lachlan
Autizmus - Maria
Autizmus - Pacis
Autizmus - Wang
Autizmus - Yu
Batten Disease - Dell'Aringa
Brain Injury - Mr. Anduha
Agysérülés - Ashton
Agysérülés - Blazevic
Agysérülés - Cui
Agysérülés - Hayward
Agysérülés - McAfee
Agysérülés - Nguyen
Cerebral Palsy - Mr. Andrew Ricci
Idegrendszeri sérülés - Bocskai
Idegrendszeri sérülés - Boles
Idegrendszeri sérülés - Caprioru
Idegrendszeri sérülés - Ella
Cerebral Palsy - Mr. Gryphon
Idegrendszeri sérülés - Lawrence
Idegrendszeri sérülés - Nicholas
Cerebral Palsy - Ms. Sosa
Idegrendszeri sérülés - Teskey
Idegrendszeri sérülés - Tahiliani
Idegrendszeri sérülés - Phang
Idegrendszeri sérülés - Will
Epilepszia - Madura
Epilepszia - Pinczker
Friedriech's Ataxia - Maher
Friedriech's Ataxia - Zachary
GLUT1 DS - Jordan
Szívbetegség – Kevin
Huntington-kór – Arroyo
ION - Stevens
Muscular Dystrophy - Mr. Russ
MS - Chen
MS - Frey
MS - Glenn
Sclerosis Multiplex - Helm
Sclerosis Multiplex - Kay
Sclerosis Multiplex - Kenneth
MS - Mr. Ozzello
MS - Sprague
Látóideg Hypoplázia - Barlett
ONH - Ms. Hallie
Elsődleges látóideg hypoplázia -Justin
ONH - Mr. Lawrence
ONH - Ms. Lilli
ONH - Ms. Manuela
MSA - Haywood
Parkinson's - Buckley
Parkinson's - Brown
Parkinson's - Budiono
Parkinson's - Chin
Parkinson's - Devlin
Parkinson's - Edwards
Parkinson's - Kluber
Parkinson's - Rouen
Parkinson's - Thomas
Parkinson's - Woodward
koraszülöttek retinopátiája - Shirdesh
koraszülöttek retinopátiája - Tatyana
Rett Szindróma - Laura
Spinális izomatrófia - Gologan
Ttípusú Spinális izomatrófia - Justin
Spinális izomatrófia - Loredana
SMA - Ms. Nicole
SMA - Ms. Nirma
SOD - Claire
SOD - Ms. Frenette
SOD - Ms. Giulia
SOD - Ms. Megan
SOD - Mr. Peterson
Spinális izomatrófia - Aldrich
Spinális izomatrófia - Allen
Spinális izomatrófia - Ben
Spinális izomatrófia - Carson
Spinális izomatrófia - Iordache
Spinal Cord Injury - Ms. Jennifer
Spinális izomatrófia - Maricelli
Spinális izomatrófia - Pai
Spinális izomatrófia - Radu
Spinális izomatrófia - Savage
Spinális izomatrófia - Zuo
Agyvérzés - Hollis
Agyvérzés - Jing
Agyvérzés - Li
Agyvérzés(Child) - Farkas
Agyvérzés(Infant) - Grecsó
Agyvérzés(Infant) - Hildko