PATIENTENBERICHT – ATAXIE
NAME: Paul Thomas Flynn
LAND: USA
ALTER: 43 Jahre
DIAGOSE: Ataxie Typ 3 (Machado-Joseph-Krankheit). Paul hat angeborene Ataxie, die er von seiner Familie mütterlicherseits geerbt hat.
BEHANDLUNGSGRUND: Pauls Krankheit hat zu physischen und mentalen Beeinträchtigungen geführt. Die primäre Sorge besteht um seine physischen Fähigkeiten. Wenn er steht ist er sehr unsicher und er braucht etwas um ihn zu stützen um seine Balance zu halten. Wegen seines schlechten Gleichgewichts fällt es ihm immer schwerer zu laufen.
BEHANDLUNG: 6 Injektionen von Nabelschnurstammzellen und Nervenwachstumsfaktor und Rehabilitationstherapie
BEGINN DER BEHANDLUNG: 14. August 2007
VOR DER BEHANDLUNG: Im Alter von 43 Jahren kam Paul in das mittlere Stadium der Krankheit und seine motorische Koordination war beträchtlich eingeschränkt. Er hatte einen sperrigen Gang und empfand es sehr schwer seine Beine beim Laufen zu heben. Stattdessen bewegte er seine Beine eher in einer kreisenden Bewegung über den Boden. Er beklagte, dass beim Stehen nicht nur sein Gleichgewicht sondern auch seine räumliche Wahrnehmung beeinträchtigt war. Er konnte nicht vorhersagen in welche Richtung er fallen würde, also musste er, anstelle von den Fuß zum Ausgleich zu benutzen, sich an Gegenständen festhalten. Er litt auch regelmäßig unter doppelter Sicht und redete undeutlich.
SEHEN SIE PAULS VIDEOS WÄHREND DER BEHANDLUNG:
• 22. August 2007 – Balancieren auf einer Plattform am Beginn der Behandlung • 22. August 2007 – Interview nach dem Balancieren auf der Plattform • 24. August 2007 – Interview während der Behandlung (Teil1) • 24. August 2007 – Interview während der Behandlung (Teil2) • 28. August 2007 – Gehen während der Behandlung
NACH DER BEHANDLUNG: Die Hauptverbesserung von Pauls Zustand war in seiner Fähigkeit Gleichgewicht zu halten. Dieses wird in den Videos offensichtlich, wo er auf einer beweglichen Plattform am Anfang der Behandlung balanciert, und in den verschiedenen Tests denen er sich zu einem späteren Zeitpunkt der Behandlung unterzog. Er scheint nach der Behandlung beherrschter. Das vielleicht Wichtigste für Paul ist, dass sich sein Gehen was Technik wie auch Geschwindigkeit anbelangt verbessert hat. Das ist auch in den Videos von ihm laufend vor und nach der Behandlung sichtbar. Im Abschlussinterview bestätigt Paul eine Verbesserung seines Sprechens und zitierte Aussagen von seinem Sohn, welcher ihn nach China begleitet hatte, und seiner Frau, mit der er am Telefon in den USA gesprochen hatte.
SEHEN SIE PAULS VIDEOS WÄHREND DER BEHANDLUNG:
• 12. September 2007 – Gehen am letzten Tag der Behandlung • 12. September 2007 – Abschlussinterview (Teil1) • 12. September 2007 – Abschlussinterview (Teil2) • 12. September 2007 – Abschlussinterview (Teil3) • 14. September 2007 – Gehen nach der Behandlung • 14. September 2007 – Gehen auf einer Schräge nach der Behandlung • 14. September 2007 – Springen nach der Behandlung • 14. September 2007 – Abschlussuntersuchung – Verschiedene Tests (Teil1) • 14. September 2007 – Abschlussuntersuchung – Verschiedene Tests (Teil2)
NACH DER ERSTEN REISE NACH CHINA: Nach seiner Rückkehr nach Amerika fühlte sich Paul durch den Jetlag für ungefähr eine Woche recht müde. Aber nachdem er sich wieder an die amerikanische Zeit angepasst hatte erlangte er all seine vorherigen Fortschritte aus China wieder zurück und seine Symptome der Ataxie verringerten sich weiterhin. Seine Frau, die ihn nicht mit nach China begleitet hatte, bemerkte hauptsächlich dass seine Sprechweise klarer und nicht mehr so gezwungen wie davor war. Er bemerkte auch andere kleine Veränderungen in seinem alltäglichen Leben. Beispielsweise konnte er seine Schlüssel selber wieder aufheben wenn er sie fallen ließ. Des Weiteren hatte er vor der Behandlung Angst in Massen von Menschen zu laufen, da er sich nicht stoppen konnte falls ihm ein Kind vor die Beine lief. Nach der Behandlung fühlte er sich sicherer wenn er nach draußen ging, da sein Gleichgewicht und seine Beinkontrolle sich verbessert hatten.
Paul kam Anfang Oktober wieder zurück nach Hangzhou um seinen Bruder Robert zu begleiten, welcher ebenfalls MJD hat und entschloss sich für eine zweite Runde Stemmzellenbehandlung zu kommen. Normalerweise raten die Beike Ärzte zu warten bis es zu einem Rückfall der Krankheit kommt. Aber Paul entschied, dass er auf den Verbesserungen die er bereits gesehen hatte aufbauen wollte.
Videos von Paul als er nach Hangzhou zurückkam:
• 10. Oktober 2007 – Über die Verbesserungen die seine Frau sah • 10. Oktober 2007 – Alleine stehen • 10. Oktober 2007 – Nase berühren • 10. Oktober 2007 – Auf einem Bein balancieren
Am Ende seiner zweiten Reise nach China empfand Paul, dass er erhebliche Fortschritte gemacht hat. Am Bemerkenswertesten ist, dass er sich hinhocken konnte und alleine springen konnte, was er seit einer langen Zeit nicht mehr hatte machen können. Er erklärte, dass er zuvor nicht springen konnte weil er seine Muskeln nicht richtig koordinieren konnte und seine Balance schlecht war. Er bemerkte die meisten Verbesserungen während seiner letzten Woche seiner Behandlung. Er sagte, dass die Lumbalpunktion ermüdend war, aber nach einer guten Ruhepause konnte er spüren, dass er sich besser fühlte als vor jeder Injektion.
Videos von Paul als er die zweite Runde and Behandlungen abgeschlossen hatte:
• 8. November 2007 – Gehen • 8. November 2007 – Über seine Verbesserungen 1 • 8. November 2007 – Über seine Verbesserungen 2
Videos von Paul beim Versuch zu hocken und zu springen als er in China zum ersten Mal ankam:
(Sehen Sie wie er sich nicht ohne Hilfe hinhocken kann und dass er kaum vom Boden wegkommt wenn er springt, obwohl er sich am Parallelbarren festhält.)
• 15. August 2007 – Hocken • 15. August 2007 – Springen
Nach der zweiten Behandlungsrunde konnte er ohne Hilfe und ohne sich an etwas festzuhalten hocken und springen.
• 8. November 2007 – Hocken • 8. November 2007 – Springen


|