Quelle: The Mercury                                          

Von Brandie Kessler,

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POTTSTOWN — Am heutigen Tag wird Dillon Kuenzi seinen dritten Geburtstag feiern. Aber Dillons Eltern werden sich wohl nicht gestresst haben, ob sie ihrem Sohn den persönlich dekorierten Geburtstagskuchen kaufen sollen, oder doch ein hausgemachter Kuchen besser ist.

Sie werden sich auch nicht den Kopf darüber zerbrochen haben, ob sie das hellgrüne Geschenkpapier mit den Rennwagen nehmen sollen oder doch lieber das hellblaue mit den Feuerwehrwagen.

Genausowenig werden sie sich gesorgt haben, ob sie nun auch wirklich die Batterie des ferngesteuerten Autos komplett aufgeladen haben, das sie als Überraschungsgeschenk erst dann präsentieren, wenn er alle anderen Geschenke bereits ausgepackt hat.

Stattdessen werden sie Gott danken, dass er ihrem Sohn die Kraft gegeben hat seinen dritten Geburtstag überhaupt zu erleben und auch ihnen die Stärke gegeben hat ihn auf seinem bisherigen Lebensweg zu begleiten.

Dillon ist anders als die meisten Kinder in seinem Alter. Dillon hat zerebrale Kinderlähmung (Zerebralparese/ engl. Cerebral Palsy, kurz CP).

Es ist denkbar, dass er nie in der Lage sein wird seinen eigenen Speichel zu schlucken, geschweige denn einen Geburtstagskuchen. Es istdenkbar, dass seine Gehirnfunktionen es ihm nie ermöglichen werden helle Farben zu sehen, wie jene auf farbigem Geschenkpapier oder in einem schönen Sonnenuntergang. Und es ist auch möglich, dass er niemals in der Lage sein wird mit Spielzeug zu spielen wie Gleichaltrige dies tun.

Aber ihr Glaube in Gott, wie auch ihr Vertrauen in die Freundlichkeit und Hilfsbereitschaft anderer und in die Wunder der Wissenschaft, gibt ihnen die Kraft zu hoffen, obwohl sie um die geringen Heilungschancen für ihren Sohn wissen.

"Er war ein geplantes Kind", sagt Tiffany Kuenzi über ihren ältesten Sohn, Dillon Josiah Kuenzi. Er wog bei seiner Geburt 6 Pfund und 10 Unzen (ca. 3,3 kg). Die Schwangerschaft, erinnert sie sich, war "ein perfektes Bild".

Sie wurde innerhalb eines Monats nach der Hochzeit mit ihrem Ehemann Josiah schwanger. Für sie fühlte sich die Schwangerschaft mit Dillon an, als ob Gott nun ihre Gebete eine Familie zu haben erhört habe.

"Nichts hätte besser sein können", sagt Kuenzi.

Am 16. Juni traten die Wehen ein und alles lief ohne Komplikationen bis sie ins Krankenhaus aufgenommen wurde.

Aber bei Dillons Geburt im Krankenhaus erkannten Kuenzi und ihr Ehemann schnell, dass etwas nicht stimmte. Als die Krankenschwester meinen Ehemann "anschrie schnell die Nabelschnur durchzuschneiden, wussten wir, dass irgendetwas nicht richtig sein konnte", sagte Kuenzi.

"'Warum weint er nicht?'" fragten sich die frischgebackenen Eltern.

Sie erfuhren, dass Dillon nicht atmete. Seine Hautfarbe war grau. Etwas stimmte nicht.

Nachdem sie ihn nur wenige Momente gesehen hatte, fühlte sich Kuenzi, als ob ihr Neugeborener bereits wieder von ihr gehen sollte.

Mehr als eine Stunde verging, ehe sie war ihren Sohn wiedersehen konnte. In der Zwischenzeit war er intubiert worden und an Schläuche angeschlossen worden.

Obwohl er bereits wenige Stunden später wieder von der Beatmung abgenommen werden konnte und selbst in der Lage war zu atmen, hatte ihr Baby Krampfanfälle erlitten und musste ins St. Christopher's Hospital for Children in Philadelphia verlegt werden, wo er direkt auf die Intensivstation für Neugeborene (NICU) kam.

Es dauerte bis zum sechsten Tag, ehe Kuenzi an ihrem eigenen 21. Geburtstag ihren Sohn in den Armen halten konnte.

Nach fünf Wochen im Krankenhaus und zahlreichen computertomographischen Untersuchungen, Kernspintomographien und verschiedenen anderen Tests zur Untersuchung seiner Gehirnfunktionen, wurde Kuenzi und ihrem Ehemann mitgeteilt, dass ihr Sohn durch die ausgebliebene Atmung bei der Geburt bleibende Gehirnschäden erlitten. Die Mittel des Krankenhaus waren ausgeschöpft und sie wurden mit diesem sehr speziellen kleinen Jungen in eine ungewisse Zukunft nach Hause geschickt.

"Sie sagten uns ehe wir das NICU verließen, dass sie nicht wüssten, wie es weitergehen werde", wie Dillon sich entwickeln werde, erinnert sich Kuenzi. "Da seine körperlichen Fähigkeiten so schwach sind, ist es denkbar, dass er fühlt und denkt, aber es uns einfach nicht sagen kann".

"Alle seine Verletzungen sind in seinem Gehirn," ergänzt Kuenzi, für die die Unsicherheit über alles, was im Körper und Gehirn ihres Sohnes vor sich geht, nur schwer zu ertragen ist.

Ihr ist klar, dass Dillon Hör- und Sehtests bislang nicht bestanden hat, aber es ist anzunehmen, dass seine Ohren und Augen in Ordnung sind, und dass das Problem wohl darin liegt, auf welche Art sein Gehirn Mitteilungen von Ohren und Augen erhält oder nicht erhält.

Dillon kann seinen eigenen Speichel nicht schlucken und wird nur über Schläuche bzw. eine Magensonde ernährt.

"Er kann nicht weinen, er kann nicht gurren, er hat nur einen glücklichen Ton und einen wütenden Ton", sagt Kuenzi.

Sie beschreibt die Schläuche und Kabel, an die Dillon angeschlossen ist, und die u.a. zu einem Sauerstoffgerät und einem Herzmonitor führen, die er den Großteil des Tages benötigt. "Die einzige Möglichkeit zu sehen, dass er Schmerzen hat, ist, wenn sein Herzschlag sich erhöht", bedauert sie.

Obwohl sie weiterhin hofft, dass ihr Sohn irgendwann gesund sein wird, kann man den Schmerz und ihre Frustation sehen, wenn sie nochmals nachzählt, wie oft sie schon nicht wusste, was ihr Sohn ihr mitteilen wollte. Kürzlich, sagt Kuenzi, lag ihr Sohn eine ganze Nacht auf einem seiner Schläuche und konnte weder sie noch seinen Vater darauf aufmerksam machen, dass er sich in dieser unbequemen Lage befand. Sie wachte morgens auf und sah die Abdrücke auf seinen Rücken, die der Schlauch hinterlassen hatte. In diesen Momenten kann man ihre Frustration greifen.

Früher waren Frustration und Schmerz, Trauer und Ärger über die Ungerechtigkeit von Gott und der Welt beinahe zu groß, um diese zu ertragen.

Sie überlegte wegzugehen. Einfach nur irgendwohin, irgendwo, wo sie diesem verwirrenden Schicksal, mit dem sie, ihr Ehemann und ihr Sohn konfrontiert sind, entkommen könnte. Als ihr bewusst wurde, dass sie nicht diesem Schicksal entkommen konnte, überlegte sie sich das Leben zu nehmen. Sie erlebte schreckliche Stunden, doch ihr wurde schnell klar, dass auch dies nicht dazu führen würde, dass das Problem verschwände. Heute ist ihr bewusst, dass sie womöglich deshalb über Suizid nachdachte, da sie in ihrem Sohn so etwas wie Wohltat Gottes sah und dieses Schicksal schwer ertragen konnte.  

"Ich wusste, dass Gott diese Situation zuließ", schrieb Kuenzi in einer Geschichte über ihre Familie, die sie an Fremde verteilt, die die neugierig sind über Dillon und wie es dazu kam, dass er erkrankte. "Gott wird mich durch dieses Schicksal führen".

In Dillons bisherigem Leben gab es einige Fortschritte und einige Rückschläge. Als Kuenzi ihren Sohn nach Hause nehmen konnte, wurden ihr einige Behandlungsmöglichkeiten für Dillon genannt, wie beispielsweise Physiotherapie, Sprach- und Sehtherapie.

"Er ist so, seitdem er geboren wurde", sagt sie. "Er machte keine Fortschritte".

Kürzlich erfuhren die Kuenzis vom Institut zur Ausschöpfung des menschlichen Potentials (Institutes for the Achievement of Human Potential) und haben sich einige Vorlesungen angehört.

Nun besucht Kuenzi jeden Tag, entweder begleitet von einer Freiwilligen oder von Dillons Krankenschwester Robin Schoener, die Therapien, wo Dillon geholfen wird seine fünf Sinne zu entwickeln. Die Familie hat u.a. eine Art Rampe in ihrem Haus in Pottstown errichtet, die Dillon ermöglicht die Gravität mit nur kleinen Bewegungen kennenzulernen. Davon erhoffen sich die Eltern, dass es Dillon hilft eines Tages zumindest krabbeln zu können oder ein wenig Stärke und Funktion seiner Gliedmaßen zu erreichen.

Eine andere große Bereicherung im Leben der Kuenzi, kam nur Wochen nach Dillons erstem Geburtstag hinzu.

Am 29. Juni 2007 bekam Dillon einen großen Bruder, als der zweite Sohn der Kuenzis, JayDonn, geboren wurde.

Die Mutter sagt, JayDonn war nicht geplant, aber er bringt den Kuenzis unglaubliche Freude. Er versucht mit seinem Bruder "Spiele" zu spielen, wie ihre eigene Version von "Row, Row, Row Your Boat", indem er ein Stück entfernt von Dillon sitzt, während sich dieser auf seine Mutter zurücklehnt. Dann greift JayDonn Dillon bei den Händen und "rudert" mit ihm vor und zurück.

JayDonn weiß auch bereits, welche Knöpfe er auf dem Herzmonitor seines Bruders drücken muss, wenn das Gerät zu Piepen anfängt und seine Eltern ihn darum bitten das Geräusch auszuschalten.

Mehr als alles andere gelingt es ihm ein Lachen auf die Gesichter seiner Mitmenschen zu bringen.

"Ich merke bereits, wie Gott JayDonn nutzt, um einerseits mein Herz zu heilen und andererseits Dillon zu helfen", schreibt Kuenzi in ihrem Blog, der ebenfalls das Leben ihrer Familie beschreibt.

Während JayDonn der Familie etwas Freude zurückgebracht hat, entsteht eine ihrer größten Hoffungen durch die Aussicht eine Behandlung gefunden zu haben, die möglicherweise einen großen Einfluss auf das künftige Leben Dillons haben könnte: eine Stammzelltransplantation.

Kuenzi erzählt, dass sie im Internet gesucht habe, ob "es dort etwas gibt, was wir versuchen können", als  sie auf eine Sache stieß, die womöglich lebensverändernd für Dillon sein könnte.

"Es ist unwahrscheinlich eine Mutter zu treffen, deren Kind an einer noch schlimmeren Form von zerebraler Kinderlähmung leidet, als Dillon", sagt Kuenzi, als sie ihre beiden kleinen Jungen, den gesunden JayDonn und seinen kranken Bruder Dillon, ansieht.

Sie erinnert sich, dass viele Ärzte sich weigerten ihr irgendwelche Hoffnungen zu machen, aus Angst die aus ihrer Sicht unweigerlich folgende Enttäuschung würde Kuenzi und ihren Ehemann nur noch härter treffen. Stattdessen betonten sie, dass sich Dillon nie viel weiter entwickeln würde als aktuell.

Aber da sie sich nicht damit abfinden wollte, nahm sie die Sache in ihre eigene Hand und machte sich selbst auf die Suche. Sie stieß auf das Thema einer Stammzellbehandlung, die ihr als überlegenswert erschien.

Kuenzi stammt aus einer konservativen, religiösen Familie und deshalb war es ihr ein besonderes Anliegen direkt zu nachzuprüfen, dass es sich um adulte Stammzellen aus Nabelschnurblut handele. Sie fand heraus, das solche Behandlungen im Falle einer für den Neugeborenen notwendigen Transplantation auch in den USA durchgeführt werden, aber nur mit der Nabelschnur des Neugeborenen.

Doch Kuenzi hatte Dillons Nabelschnur nicht aufbewahrt.

Die Behandlung wird aber im Internet auch für jene angeboten, die keine eigenen Stammzellen mitbringen, allerdings müssen die Patienten dafür nach China reisen.

Als ob die Vorstellung mit einem kleinen Jungen, der ständig Sauerstoff benötigt und an diverse Monitore angeschlossen sein muss, nach China zu reisen, nicht schon entmutigend genuggewesen wäre, stand auch noch ein erschreckender Preis im Raum.

Bei einer notwendigen Summe von 31.000 US-Dollar, die für die Transplantation verlangt wurde, war Kuenzi nahe daran aufzugeben, ehe sie es versucht hatte.

"'Wie kann ich über 30.000 US-Dollar bezahlen?'" fragte sie ihren Ehemann.

Seine Antwort war einfach: "Vertrau in Gott." In all der Zeit hatte Gott sie nicht falsch geleitet.

Als Kuenzi die Sorgen und Ängste ablegte und stattdessen die Hoffnung und den Glauben daran, dass die Dinge funktionieren würden, wiederfand, begannen die Planungen Formen anzunehmen.

Freunde begannen Geld zu sammeln. Leute aus der Kirche begannen Geld zu sammeln. Gar Fremde begannen Geld zu sammeln.

Die Beziehung zu einem Freund eines der Frewilligen, die ihr bei Dillons Therapie helfen, half ihr von einer Gruppe der Limerick Generating Station mehr als 5000 US-Dollar zu bekommen. Auch über eine Spendendose in einem Restaurant in Pottsdown kam einige Dollar zusammen. Gleiches gilt für ihren Blog, wo sie die Geschichte ihrer Familie im Internet schildert (www.DillonsJourney.com).

Aktuell sind mehr als 20.000 US-Dollar gespendet worden und Kuenzi hat den Flug nach China gebucht, um Dillon die Behandlung zu ermöglichen.

Dillon wird die Reise mit Kuenzi und ihrer Schwiegermutter Ende Juli antreten, wenn alles wie geplant verläuft. Sie haben die Option die Reise vorzuziehen oder zu verschieben, aber warum sollten sie warten, wenn sie so bald wie möglich reisen können?

Obwohl sowohl die Kuenzis als auch ihr Sohn Dillon schon beeindruckende Fortschritte gemacht haben, seit dem Beginn von Dillons Erkrankung, steht ihnen noch viel bevor. Ihnen ist bewusst, dass die Behandlung nicht alle Probleme Dillons schlagartig lösen kann. In der Tat könnte es nichts verändern.

Aber Kuenzi ist überzeugt es probieren zu müssen, so dass sie nicht normal weiterleben kann, ohne herausgefunden zu haben, ob die Möglichkeit der Stammzellbehandlung ihrem kleinen Jungen helfen könnte, so wie sie anderen mit zerebraler Kinderlähmung half.

Manche Eltern haben große Ziele für die Zukunft ihrer Sprößlinge: Sie hoffen, dass diese Arzt, Anwalt oder Meeresbiologen werden, aber Tiffany und Josiah Kuenzi wären schon glücklich, wenn sie ihren älteste Sohn Dillon einigen Tages  sehen und lachen hören könnten und er in der Lage wäre auszudrücken wie seine Gefühle sind.

Obwohl die Kuenzis ihn heute an seinem dritten Geburtstag nicht freudig lachen sehen werden, wenn sie für ihn den Refrain von "Happy Birthday" singen, während der Schein von vier Geburtstagskerzen (drei für sein Alter und eine für Glück) auf ihn scheint, können sie mit ihrem hübschen Sohn zusammen sein in der Hoffnung, dass vielleicht in naher Zukunft die Dinge sich ändern werden.

Wenn auch Sie spenden wollen für Dillon Kuenzis Stammzellbehandlung, besuchen Sie www.DillonsJourney.com oder senden Sie ihre Spende an: Dillon Kuenzi PO Box 1366 Pottstown PA 19464. Eine Internetauktion, deren Erlöse ebenfalls Dillon zu Gute kommen wird, wird morgen beginnen und bis zum 24.Juni Mitternacht andauern. Informationen zur Auktion sind ebenfalls auf der angegebenen Webseite zu finden.