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| Stammzellenbehandlung hilft Jungen von Janesville |
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| Spinal Muscular Atrophy | |||
| Sonntag, 14. Dezember 2008 um 10:10 Uhr | |||
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Quelle: Gazette Xtra  JANESVILLE – Als er einen kleinen Klappstuhl greift um sich selbst hochzuziehen, entflieht dem vierjährigem Brandon Meinke ein Lächeln. Leicht gekrümmt und mit seinen Händen auf seine Oberschenkel drückend, stand Brandon mit seinen Füßen flach auf dem Boden. Etwas was er vor nur ein paar Monaten nicht hätte machen können. „Wenn ich mich bewege, falle ich um“, sagte der blauäugige Junge. Aber alleine zu stehen ist Fortschritt und Erfolg für Brandon, welcher unter spinaler Muskelatrophie leidet. Brandon verbessert sich stetig seit seinem Besuch nach China im Oktober, wo er vier Stammzelleninjektionen und intensive Physiotherapie bekam. Die „Janesville Gazette“ berichtete zuerst im September über Brandon und seine Familie, als sie Geld für die 20.000 US$ teure Behandlung und Reise sammelten. Sieben Wochen nach ihrer Rückkehr sagten Brandons Großeltern, welche ihn in ihrem Zuhause in Janesville aufziehen, dass die Reise jeden Cent wert war. „Absolut“, sagte Sharon Vaughan, welche mit Brandon und seiner anderen Großmutter, Tina Pufahl, nach China gegangen war. Behandlung Die genetische Krankheit beeinträchtigt Brandons motorischen Neurone. Ihm fehlt ein Gen welches Proteine zum Schutz seiner Nerven produziert, somit verfallen seine Nerven und sterben, was zu Lähmung führt, sagte Ron Martin, Brandons Großvater.  Vor der Reise war sein Muskeltonus in seinen Beinen weg. Er konnte sich nicht alleine halten, erzählte Martin. Er krabbelte oder saß im Rollstuhl. Im Cheng Yang Krankenhaus in Qingdao, China, bekam Brandon alle vier Tage eine Stammzellinjektion in seine Wirbelsäule und dazwischen Physiotherapie. Dies ist eine Behandlungsmethode, die in den USA nicht erhältlich ist. „Man sieht sofort Ergebnisse, aber es braucht in Wirklichkeit acht bis zwölf Wochen um die vollen Auswirkungen zu zeigen“, sagte Vaughan. Die injizierten Stammzellen, die Zellen die Brandon bekommen hat sind von Nabelschnurblut, wandern zur Problemstelle und programmieren sich selbst um zu ersetzten was dem Körper fehlt, sagte Martin. Nach Brandons zweiter Injektion konnte er sich am Bett entlang hochziehen und herumlaufen, berichtete Vaughan. „Er hat das seit über einem Jahr nicht mehr gemacht, vielleicht seit sogar zwei Jahren“, sagte sie. Die Behandlung kostet 20.000 US$. Die Familie hat genug Geld gesammelt um die Behandlung und die anfallenden Kosten für den Aufenthalt in China zu bezahlen, aber sie bezahlen noch immer 4.000 US$ für die Flugtickets ab. Brandon wurde eine Berühmtheit während er sich Sehenswürdigkeiten anschaute. Chinesen waren angezogen von seinem blonden Haar, und Teenagemädchen wollten Fotos mit im. „Er hat sich sehr an die viele Aufmerksamkeit gewöhnt“, sagte Vaughan. Fortschritt Wie andere Vierjährige auch spielt er gerne mit seinen Superheldenfiguren, er geht zur Vorschule und er freut sich darauf wenn er aus China zurückkommt auf dem Fahrrad zu fahren, welches sein Großvater für ihn gekauft hat. „Ich werde Tricks machen“, sagte er als er vom Fahrrad fahren sprach. Seit er aus China zurück ist kann er Fahrrad fahren und er kann etwas, was er davor noch nie konnte- Treppen steigen. Währen seiner Physiotherapie in Madison zog sich Brandon selbst hoch, hielt sich mit beiden Händen am Gelände fest und lief Treppen hoch die doppelt so hoch waren wie normale Treppen. „Er hat dies noch nie zuvor gemacht“, sagte Vaughan. „Es hat uns alle schockiert, weil wir ihn es noch nie haben machen sehen.“ Die Therapie hilft Brandon seine Beinmuskeln, Knie und sein Fußgelenk zu stärken. Als er vor Monaten versucht hatte alleine zu stehen bewegten sich seine Fersen wegen seiner Muskelatrophie nur einige Zentimeter nach oben. In China hatte Brandon täglich drei Stunden Physiotherapie, aber die Versicherung k  ommt nur für zwei halbe Stunden pro Woche auf. Somit muss die Familie vieles alleine machen.Martin plant einiges an eigenen Therapiegeräten selber zu bauen, wie ein paar 10 cm hohen Treppen. Brandon steht täglich in einer Vorrichtung, die seine Beine streckt und seine Muskeln stärkt. Sie hält seine Schultern, Hüfte und Knie in einer geraden Linie, manchmal auch während der Stromtherapie. Eine neue Familie Seit dem ersten Zeitungsartikel hat das Paar Medienanrufe und Anfragen von anderen Familien weltweit in ähnlichen Situationen erhalten. Martin und Vaughan tauschen Geschichten über Eltern aus, mit denen sie geredet haben und scherzen über die „Waltons in China“, und spielen dabei auf die Verbindung an, die sie mit anderen Familien im Krankenhaus geschlossen haben, welche die gleiche Behandlung bekamen. „Ich denke sie wollten nur jemanden kennen der dort drüben (war) und herausfindet was passiert. Es ist kein Betrug“, sagte Martin. Als Brandon diagnostiziert wurde bekam die Familie erzählt „Das ist was es ist, das wird passieren, und das ist im Grunde Ihre einzige Optionen und damit müssen Sie fertig werden“ berichtete Martin. „Ich glaube keiner von uns beiden akzeptierte dies“, sagte er. Martin sagte es war untypisch für ihn um Geld für die Reise zu fragen, aber er wusste es würde ihre Mittel übersteigen. „Wenn wir anderen Familien mit dem Prozedere helfen“, sagte er, „dann schätze ich ist es ein Weg um es zurückzuzahlen.“ (StemCellsChina Bemerkung: es scheint, dass der Artikel auch ein Update über Brooks Fortschritte enthält. Das Update war im Anschluss an den Originalartikel.) Brooke, 11 Jahre alt, leidet unter Glukosetransporter-Defekt (GLUT-1), einer spontan auftretenden Genmutation, welche kinderlähmungsähnliche Symptome und verspätete Gehirnentwicklung hervorruft. Brooke bekam im März 2007 sechs Stammzellinjektionen im Xiaoshan Krankenhaus in Hangzhou, China. Davor fiel es Brooke schwer zu reden und war nur auf Wordreihen von maximal drei Wörtern beschränkt. Und sie konnte nur mit einem Gehwagen laufen. Seit der Stammzellenbehandlung haben sich Brookes motorische Fähigkeiten verbessert, sie erlebte kognitive Verbesserungen und sie kann mit einem Gehstock laufen. Wörter strömen aus ihr ohne Anstrengungen heraus, sagte Vicki. „Ich würde sagen zurzeit sehen wir eine Art von Ablachung in ihrem Fortschritt“, berichtete sie. „Aber ich bin sehr froh.“ „Im Nachhinein gesehen bin ich so glücklich, dass wir gegangen sind“, sagte sie. Brooke ist eins von nur 120 Kindern weltweit mit GLUT-1. Sie untergeht weiterhin intensiver Therapie in und außerhalb der Schule. Sie ist auch Teil einer Studie der Columbia Universität in New York City, welche die Entwicklung von Kindern mit GLUT-1 beobachten. „Sie halten wirklich Anschluss wie sie auf verschiedene Eingriffe reagieren“, sagte Vicki. „Das Ziel ist eine Art von Gentherapie zu finden die gelingt.“ „Sie zeigt uns dass wir die richtige Entscheidung getroffen haben“, sagte Vicki.
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| Zuletzt aktualisiert am Freitag, 08. Mai 2009 um 16:34 Uhr |