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Hoffnung für Hallie Drucken E-Mail
Freitag, 05. Juni 2009 um 16:56 Uhr

 

Quelle: Mile High News    

Blindes Kleinkind könnte nach einer Überseeoperation an Sehkraft gewinnen

Hallie Kemp durchstöberte ihre Spielküche und präsentierte einen kleinen Spielpfannenwender aus dem Spülbecken, welches mit Miniaturtöpfen und Pfannen überquoll.

„Hallies Pfannenwender!“ ließ die 2-jährige stolz verkünden.

Hallie liebt es mit Spielzeug zu spielen, welches Geräusche macht, leuchtet oder interessante Texturen hat. Und wenn sie ein Lied hört kann sie nicht anders als danach zu tanzen.

Musik, Licht und Textur sind Hallies Hauptlerninstrumente. Das Kleinkind ist wegen eines unterentwickelten Sehnervs offiziell blind und kann nur etwas aus ihrem peripheren Gesichtsfeld wahrnehmen.

Obwohl ihre Eltern Katie und Adam Kemp angefangen haben Hallies Lieblingsdinge in Blindenschrift zu beschriften hofft das Paar, dass Hallie eines Tages nicht auf Tastsinn und Hörsinn angewiesen sein wird um ihr Leben zu leben. Eine Reise nach Thailand zu einer Stammzellentherapie könnte Hallies Sehkraft genügen verbessern um ihren Eltern in die Augen zu schauen oder eines Tages sogar selbst zu ihrer Schulabschlussfeier zu fahren.

„Wir hoffen auf das Beste“, sagte Adam. „Wir können nicht erwarten, dass sie eine 100% Sehkraft bekommen wird. Aber wenn wir es nicht tun, möchte ich es in 10 Jahren nicht bereuen.“

Die Kemps hatten Erfolgsgeschichten von Kindern wie Hallie gehört, welche sich einer Stammzellentherapie unterzogen hatten um ihre Sehkraft zu verbessern. Eine Patientin aus ihrer Umgebung war Macie Morse, ein Teenager aus Fort Collins, welche nur Umrisse von Formen sehen konnte und Bücher nah an ihre Augen halten musste um lesen zu können. Nachdem sie nach China gereist war um eine Stammzellentherapie zu bekommen, welche Stammzellen aus Nabelschnurblut verwendet, konnte sie so gut sehen, dass sie ihren Führerschein machen konnte, sagte Kemp.

Als die Kemps mehr recherchierten wurden sie überzeugt, dass eine Stammzellenbehandlung mit Nabelschnurblut Hallie helfen würde die Dinge zu sehen, die eine 2-jährige sehen sollte- die Gesichter ihrer Eltern, ihre Nachbarschaft und ihren kleinen 9-monatigen Bruder Carter. Allerdings gibt es zwei große Kehrseiten: die Operation ist nicht von der FDA (Abkürzung für Food and Drug Administration; ist die amerikanische Arzneimittelzulassungsbehörde) anerkannt und wird nicht von ihrer Krankenversicherung getragen. Und die Reise nach Thailand für den einmonatige Behandlungsaufenthalt kostet die Familie rund 50.000$.

Behandlungsanmeldung

Das Paar organisierte augenblicklich Sponsoren und schufen eine Website, auf welcher Leute mehr über ihr lockiges Kind erfahren konnten. Sie posteten Bekanntgaben über ihre ersten Schritte, ihre Wachstumsfortschritte und Links zu Forschung und Nachrichten über Stammzellentherapie. Spenden trafen plötzlich ein.

„Es gab Menschen die wir nicht einmal kannten und die uns Geld sandten, und sagten Sachen wie ‚Ich habe deinen Vater vor 10 Jahren gekannt’“, sagte Adam Kemp als Hallie in seinen Schoß kroch und ein Lied für sich sang.

Das Paar hat ungefähr 30.000$ gesammelt und hofft den Rest bis Ende Oktober zu haben, wenn sie planen sich auf den Weg zu machen.

Nach zahlreichen Tests und Untersuchungen wird Hallie einer Stammzellenbehandlung untergehen, welche aus Nabelschnurblut gewonnen Stammzellen verwendet.

Die Stammzellen sollen auf ihre septo-optische Dysplasie abzielen, eine Erkrankung bei welcher ihre unterentwickelten Sehnerven Blindheit verursachten. Ein weiterer Teil der Krankheit verursacht ein Hormondefizit der Hirnanhangdrüse, was sie kleiner macht als andere Kinder ihres Alters und sie benötigt tägliche Tabletten für ihre Schilddrüse und Hormoninjektionen.

Im März unterzeichnete Präsident Obama eine Durchführungsverordnung, welche einige der Restriktionen der Bush Regierung für die staatliche Förderung von menschlichen embryonischen Stammzellenforschung aufhob.

„Forschung, die sich auf menschlich embryonische Stammzellen und menschliche, nicht embryonische Stammzellen konzentriert hat das Potential zu einem besseren Verständnis zu führen und die Behandlung von vielen außer Gefecht setzender Krankheiten und Erkrankungen zu ermöglichen“, sagte Obama in der Durchführungsverordnung.

Die Entscheidung brachte Lob von Befürwortern der embryonischen Stammzellenforschung und Enttäuschung bei denen die sagen, dass die Verwendung von menschlichen Embryonen moralisch falsch ist.

Die Kemps sagten, dass es wichtig für sie war eine Behandlung zu finden, welche die Stammzellen von Nabelschnurblut verwendete, an Stelle von menschlichen embryonischen Stammzellen, da sie embryonische Stammzellen als potentielles Leben ansehen.

Nach der Behandlung können die Kemps sich nur zurücklehnen und auf Ergebnisse warten. Stammzellenbehandlung für septo-optische Dysplasie variiert, was bedeutet dass Hallies Verbesserungen minimal oder enorm ausfallen können.

„Sie ist jetzt noch so jung, sie kann uns nicht wirklich sagen, was sie sehen kann“, sagte sie.

Hallies Welt

Die Kemps können es kaum erwarten die Behandlung so früh wie möglich zu haben.

„Das Gehirn entwickelt sich bis zum dritten Lebensjahr. Es ist besser es früher zu machen, da die Chancen auf Verbesserungen größer sind“, sagte Adam Kemper.

Hallies tägliches Leben ist voll von Spielzeug und Lernsachen. Sie geht in die Vorschule im Anchor Center, ein früh eingreifendes Bildungscenter für blinde und sehbehinderte Kinder.

Ein Mal die Woche besucht sie ein Musiktherapeut um ihr mit Rhythmus und Geräuschen zu helfen.

„Der Musiktherapeut war tatsächlich sehr hilfreich ihr das Laufen zu lernen. Sie war erst sehr ängstlich, aber der Rhythmus hat sie abgelenkt und sie fing einfach an zu laufen“, sagte Katie Kemp.

Hallies Eltern helfen ihr sich auf die Blindenschrift vorzubereiten, indem sie mit strukturierten Sachen, verschiedenen Spaghettisorten und Luftpolsterfolie spielen. Aber ihre Mutter ist nicht über ihre Fähigkeit Objekte mit ihren Händen zu erkennen besorgt.

„Sie greift in ihre Spielzeugkiste und berührt kaum etwas und weiß, dass es ihre Schellentrommel ist“, sagte sie.

Erfahren Sie mehr

Um mehr über Hallie Kemp zu erfahren oder um Geld für den Behandlungsfund der Familie zu spenden besuchen Sie www.hopeforhallie.com. In Denver wird am Samstag, 13. Juni um 14 Uhr ein Stem Cell Awareness (Stammzellenachtsamkeits-) Seminar stattfinden, bei Stella’s, 1476 S. Pearl St., Denver. Für weitere Informationen besuchen Sie bitte www.stemcellschina.com.

 

Zuletzt aktualisiert am Montag, 27. Juli 2009 um 12:14 Uhr
 

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