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| Una familia espera por procedimiento de células madre que puede |
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| Parálisis Cerebral | |||
| Miércoles 17 de Junio de 2009 10:52 | |||
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Fuente: El Mercurio “Cuando la enfermera grito a mi marido que cortará rápido el cordón umbilical, nos dimos cuenta que había algo que no estaba bien.” Paso más de una hora antes que ella pudiera volver a ver a su hijo, en ese momento él ya estaba entubado, había un tubo en su garganta. Aunque el ya no tenía el respirador y estaba respirando por si mismo, su bebe había convulsionado y los doctores lo estaban enviando al Hospital St. Christopher para niños, este hospital esta en Philadelphia. Dillon fue admitido en la Unidad de Cuidados Intensivos Neonatales.  No fue sino hasta seis dias después del nacimiento de Dillon – y su cumpleaños número 21 - que Tiffany pudo tener a su bebe en sus brazos. Después de cinco semanas en el hospital y numerosos escáneres CAT, MRIS y otras pruebas de la función cerebral, entre otras cosas, Tiffany y su marido se enteraron por medio de los médicos que su hijo Dillon había sufrido daños en su cerebro como resultado de no haber respirado al nacer. Después de recibir esta noticia, ellos regresaron a casa para cuidar a su pequeño hijo, el cual hasta el momento tenía un futuro incierto. “Antes de salir de la UCINN, los médicos nos dijeron que no entendían como Dillon se estaba desarrollando,” recuerda Tiffany. “Debido a su estado físico (capacidad) es tan bajo, es posible que este sintiendo y pensando, pero sea incapaz de hacerlo saber. "Todas sus lesiones son en su cerebro", añadió Tiffany, señalando lo difícil que es no estar seguro de lo que esta sucediendo dentro del cuerpo y cerebro de su hijo. “Anatómicamente, él esta bien.” Tiffany comenta que Dillon no ha tenido respuestas satisfactorias a las pruebas de audición y visión que le han hecho; sin embargo, es probable que sus oídos y ojos estén bien. El problema probablemente es la forma en que su cerebro esta recibiendo la información o puede que no este recibiendo los mensajes que sus ojos y oídos le envían. Dillon no puede tragar sus propias secreciones y recibe todos los nutrientes a través de un tubo-G, o la sonda de alimentación gástrica. Tiffany señaló que Dillon tiene constantemente tubos y cables conectados a su cuerpo, entre ellos: oxigeno y un monitor cardiaco que permanece conectado la mayor parte del día. “La única manera de saber si Dillon tienen algún tipo de dolor, es cuando su ritmo cardiaco aumenta.” Aunque Tiffany mantiene la esperanza para su hijo, uno puede ver el dolor y la frustración en su rostro cuando ella habla acerca de los momentos en que ella no ha sido capaz de adivinar lo que su hijo quiere. Recientemente, Dillon permaneció acostado sobre uno de los clips de los tubos que están conectados a su cuerpo, y el era incapaz de moverse o comunicarle a sus padres que estaba incomodo. Ella despertó en la mañana para descubrir que su hijo había estado acostado sobre el clip toda la noche y prueba de esto era que tenia una marca en su espalda. La frustración en momentos como este es muy grande. Tiffany recuerda que en algunos momentos, cuando Dillon esta recién nacido, la frustración, el dolor, el resentimiento y la ira contra el mundo y contra Dios eran casi imposibles de soportar. Ella contemplo la posibilidad de irse. Ella quería irse a algún lugar, cualquier sitio, con tal de huir de la confusa suerte que ella, su marido y su hijo habían tenido. Cuando Tiffany se dio cuenta, que correr no era la solución y que por mas que corriera esto no iba a cambiar su situación, ella pensó en quitarse la vida. Compartir los sentimientos que alguna vez ella tuvo y expresar los pensamientos de suicidio que cruzaron su mente, llevaron a Tiffany a entender que quitarse la vida no era darle una solución a su problema. Ahora ella admite que quizá el problema que ella estaba viviendo era más bien una bendición en la forma de un hijo. “Yo sabia que Dios permitió esta situación,” Tiffany escribió en una historia sobre su familia que ella le da a los desconocidos que preguntan sobre Dillon. En esta historia ella relata como Dillon llego a ser quien es ahora. “Dios me permitiría sobrellevar esa situación.” A lo largo de la infancia de Dillon y ahora que es un niño en desarrollo, ha habido algunos mejorías y algunos retrasos. Cuando Tiffany trajo a casa a su hijo, se le sugirieron algunos tipos de terapia, tales como terapia física, visual y de habla. "Él ha estado en todas esas desde que nació", dijo. "Él no estaba teniendo progresos". Recientemente, sin embargo, Tiffany aprendido acerca de los Institutos para el Logro del Potencial Humano y asistió a clases con su marido. Ahora, cada día Tiffany, con la ayuda de un voluntario o con la enfermera de Dillon, Robin Schoener, asiste a terapias y clases, en colaboración con Dillon para desarrollar sus cinco sentidos. La familia construyó una rampa, entre otras cosas, en una habitación de su casa que permite que la gravedad ayude a Dillon a realizar algunos movimientos, lo cual algún día ayudará a su habilidad para gatear o recuperar fuerza y funcionalidad en sus extremidades. En Junio 29 del 2007, hubo una adición a la familia, nació el hermano de Dillon, JayDonn, quien se convirtió en una motivación para la familia. Tiffany dijo JayDonn no fue planeado, pero continúa aportando una enorme alegría a sus vidas. Él trata de interactuar con su hermano, jugando “juegos” como remando en el barco. JayDonn se sienta en frente de Dillon, quien se recuesta en las piernas de su madre, y después se toman de las manos y simulan estar remando hacia adelanta y hacia atrás. JayDonn ya aprendió a presionar los botones del monitor caridaco de Dillon y si sus padres le piden el favor de apagarlo cuando este empieza a pitar, el niño ya puede ayudarlos a hacerlo. Más que nada aporta muchas sonrisas a los rostros de quienes lo rodean. "Puedo ver cómo Dios ya está utilizando a JayDonn para sanar mi corazón, así como ser útil con Dillon," Tiffany escribió en su blog que también detalla la historia de su familia. Y aunque JayDonn se ha convertido en una da las razones más grandes de alegria para la familia, una de las más importantes luces de esperanza provino de la investigación de posibles tratamientos que podrían tener un profundo impacto en la vida de Dillon: un transplante de células madre. Tiffany dice que ella estaba buscando en Internet y pensando al mismo tiempo: “debe haber algo que podamos hacer” para ayudar a Dillon; entonces fue en ese momento que ella encontró un procedimiento que podría cambiar la vida de Dillon. “Es bastante inusual encontrarse con una madre que tenga un hijo con parálisis cerebral en condiciones más graves que las de Dillon,” dijo Tiffany. Manteniendo una sonrisa, ella miró a sus dos pequeños, JayDonn perfectamente sano y Dilon quien estaba viviendo con una parálisis cerebral. Tiffany dijo que muchos médicos se habían mostrado renuentes a darle esperanza por miedo a que las cosas no funcionaran como ellos estaban esperando. Entonces lo que hacían los médicos era decirles que Dillon no mejoraría más de lo que había logrado hasta ese momento. A Tiffany la respuesta de los médicos no la convencia entonces ella decidió tomar las cosas en sus propias manos y realizo su propia investigación. Ella encontró un procedimiento de transplante de células madre que parecía ser algo que se debía considerar. Debido a que Tiffany proviene de una familia religiosa conservadora, ella quizo confirmar lo más pronto posible que el tratamiento que estaba considerando fuera un tratamiento donde se usaran células madre maduras provenientes de cordones umbilicales. Ella entonces encontró que se estaban realizando este tipo de procedimientos en los Estados Unidos, pero que se estaban llevando a cabo utilizando las células madre provenientes del cordón umbilical del mismo niño. Tiffany sabía que ella no había guardado el cordón umbilical de Dillon. Sin embargo, la información del tratamiento que ella estaba leyendo, decía que no se requería tener el propio cordón umbilical para llevar a cabo el procedimiento, pero para poder llevar a cabo este procedimiento, el paciente debería viajar a China. Si la idea de viajar a China con un niño pequeño que requiere oxígeno y las implicaciones que representa el tener a Dillon conectado a monitores no fuese suficiente, lo más preocupante para Tiffany era el precio. Tenían que recaudar más de 31.000 dólares para pagar el trasplante, en ese momento Tiffany recuerda que ella estuvo a punto de darse por vencida incluso antes de intentarlo. " ¿Cómo puedo recaudar $ 30.000?" Tiffany se pregunto en voz alta, mirando a su marido. Su respuesta fue sencilla: "Confía en Dios." Después de todo, Dios no los había llevado por un mal camino. Tiffany dice que cuando ella dejo de preocuparse y abrazo la esperanza y la fe de que las cosas iban a salir bien, las cosas empezaron a materializarse. Sus amigos comenzaron a recaudar dinero. La gente de la Iglesia comenzó a recaudar dinero. Gente desconocida empezó a recaudar dinero. Tiffany dice que a través de un amigo de uno de los voluntarios que ayudan a Dilon con su terapia, se pudieron recaudar $5,000 en la Estación Limerick Generating. Una canasta en el restaurate Friendly´s in Pottstown permitio recoger donaciones. A través del blog donde Tiffany comparte la historia de la familia (www.DillonsJourney.com) se han podido recaudar más donaciones. Actualmente más de $20,000 se han recaudado y Tiffany ya reservo el viaje a China para Dillon para poder realizar el tratamiento. El viaje de Dillon para China con su madre y su abuela esta programado para finales de Julio, si todo sale como lo tienen planeado. Ellos tienen la opción de viajar antes o después de lo acordado dependiendo de sus necesidades, pero por qué esperar si ellos pueden llegar antes?. Aunque la familia de Tiffany y Dillon han hecho enormes progresos desde el frágil comienzo de su vida, todavía queda un gran camino por delante. Ellos saben que el trasplante de células madre que Dillon va a recibir no va a resolver todos los problemas que Dillon tiene, de hecho puede que no cambie nada en absoluto. Sin embargo, ella no puede continuar sin saber si hay algún tipo de opción para ayudar a su hijo, lo que podría a su vez ser también una ayuda para otras personas que viven como Dillon. Algunos padres tienen nobles objetivos para el futuro de sus hijos, tales como verlos convertirse en médicos, abogados o biólogos marinos, pero Tiffany y Josiah solo quieren ver a su hijo mayor sonreír, escuchar su risa y ser capaz de comunicar lo que siente y quiere. Aunque hoy en día, en su tercer cumpleaños, la familia de Dillon no lo verán reírse de manera tonta a medida que ellos cantan la canción del Happy Birthday, la luz de cuatro velas de cumpleaños (tres por la celebración y una para la buena suerte), dejando sombras en su rostro gordito, ellos serán capaces de estar con su hermoso hijo, llenos de esperanza que posiblemente las cosas serán diferentes. Por ahora, por la gracia de Dios, esto será suficiente. Para contribuir al fondo establecido para Dillon para ayudar a la familia a pagar por el tratamiento de células madre, visite www.dillonsjourney.com o envíe una donación a: Dillon Kuenzi, P.O Box 1366 Pottstown PA, 19464. Una subasta en línea se llevará a cabo a partir de la media noche del 24 de Junio y lo que se recoja en la misma será donado a la causa de Dillon. Puede encontrar más información acerca de la subasta en la página de Internet mencionada anteriormente.
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