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| Una cura a la vista: Lo último en la historia de Braden Hart y la dedicación de su padre |
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| Hipoplasia del Nervio Óptico | |||
| Viernes 04 de Septiembre de 2009 13:00 | |||
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Una cura a la vista: Las últimas noticias sobre Braden Hart y la dedicación de su padre hacia él. El padre de Braden, Brad Hart, no podía mentirle a su hijo a quien amaba tanto. A Braden se le había diagnosticado hipoplasia del nervio óptico desde muy pequeño y además se le informó que aunque su visión no empeorara, nunca sería óptima para que pudiese conducir. Así que Brad se tragó el dolor que implicaba la respuesta a la pregunta de su hijo, continuo con el pie en el acelerador y le contestó que el nunca podría conducir. Pero Brad estaba equivocado. Brad Hart en ese momento desconocía la posibilidad de un tratamiento con inyecciones de células madre en China y no se podía imaginar que algún día todo un pequeño pueblo se uniera para ayudar a su hijo a ver. Tener en cuenta estas posibilidades hubiesen sido una falsa esperanza en el momento en que su hijo le había preguntado si algún día podría conducir. La primera persona en percatarse de los problemas en el ojo de Braden fue su abuela en 1995, quien notó que el ojo del niño se movía hacia adelanta y hacia atrás de forma muy rápida. Brad llevó a su hijo al Instituto de Oftalmología Anheuser – Busch en San Luis, donde los doctores le informaron que no había absolutamente nada que pudiesen hacer para solucionar la ceguera de Braden. En su diagnóstico le explicaron que la visión normal es de 20/20 y la del ojo derecho de Braden era, más o menos, de 20/400 y que su ojo izquierdo apenas podía recibir algo de luz. Como si esto no fuese suficiente y para complicar aún más la situación a Braden en 2004 se le diagnosticó además en una Plasia Septo Óptica. Ésta condición afecta su glándula pituitaria y limita su crecimiento si no recibe un tratamiento diario de inyecciones de estimulación del crecimiento, lo cual viene haciendo desde su diagnóstico. La esperanza para la familia Hart llegó en 2007 cuando Brad conoció
a una chica de Missouri quien sufría de las mismas dolencias que Braden
y que había viajado a China para recibir un tratamiento experimental
con células madre. Brad se puso inmediatamente en contacto con la madre
de la chica para informarse acerca del tratamiento y poco tiempo
después empezó a reunir los fondos para sufragar el procedimiento y el
viaje a China. La decisión de acudir al tratamiento con células madre no era fácil en ese momento. El procedimiento médico donde se utilizan células madre no era permitido en los EE.UU. debido a que la administración del presidente Georg. W. Bush proscribió de forma total toda investigación realizada con células madre. La familia Hart hubiese tenido que viajar a un país extranjero con hospitales de inferior calidad para obtener el tratamiento. Costa Rica y Taiwan eran un par de opciones, pero el tratamiento en China era el único con un precio apenas posible de pagar. Además el tema de las células madre era ya de por sí algo problemático. El procedimiento que se realizaba en China utilizaba células madre extraídas de cordones umbilicales y no las células madre procedentes de embriones, lo que era origen a tanta controversia en EE.UU. Por lo tanto la familia Hart estaba preparada para encontrar mucha resistencia a su decisión de hacer el tratamiento en China, debido a que sabían que no todas las personas llegarían a entender la diferencia entre los dos tratamientos y el origen de las células madre. Es más, era posible que muchas personas pudieran tildar su decisión de acudir a este procedimiento en China como un grave error moral. El mismo Brad sabía que podría encontrar mucha resistencia a su decisión de parte de su hermano quien es un devoto católico. Pero afortunadamente su hermano lo sorprendió cuando le dijo que si él estuviese en la misma posición muy seguramente haría lo mismo. Pero
para Brad mas allá de las preocupaciones que le producían el costo del
tratamiento y lejos del lastre político y moral con que se criticaba a
los tratamientos médicos a base de implantes de células madre, él
estaba realmente muy preocupado por su hijo. Hubiese hecho cualquier
cosa, incluso vender su propia casa, si eso le daba a Braden una
posibilidad de ver. Las
células madre que se utilizarían en el tratamiento de Braden las
proveía Beike Biotech, y esta empresa se encontraba cerca de Hong Kong.
El costo del viaje sería de aproximadamente de $35,000.oo (Dolares
americanos) y además quien acompañara a Braden debería permanecer en
China por casi 30 días. El solo pensar en viajar al otro lado del mundo
para intentar obtener una mejoría de la visión de Braden parecía un
imposible y no solamente debido al coste del procedimiento. Pero Brad
no dudaba en ningún momento de su decisión. Es así como Brad comenzó pidiendo ayuda, para el tratamiento de Braden, en, Hermann, la ciudad donde vivía con su familia, y en las otras ciudades circundantes. Las personas de Hermann fueron capaces de comprender el origen de las células madre a utilizar en el procedimiento para ayudar a Braden y superaron el estigma que suponía un tratamiento con este tipo de células. De esta forma y gracias a la ayuda de muchos vecinos el dinero para financiar el viaje y el tratamiento de Braden empezó a ser recolectado. Brad decía que el estaba dispuesto a conocer muchas personas, darles un apretón de manos y encontrar en sus palmas un billete de cien dólares. Braden recibió donaciones de grupos escolares, regalos de donantes y hasta apoyo de la iglesia católica de San Jorge. Algún donante anónimo, en repetidas ocasiones, introducía monedas de oro en las alcancías que se instalaron alrededor de la ciudad para la colecta. El esfuerzo realizado por Brad en la recolección del dinero fue inmenso. Brad además estaba trabajando tiempo completo como vendedor de seguros para la firma AAA Seguros. Finalmente en junio de 2008 se reunió suficiente dinero para llevar a Braden a China a que recibiera su tratamiento. Cuando llegaron a China se registraron en un hotel con otras personas que también estaban esperando recibir el tratamiento con células madre que potencialmente sería la cura para sus dolencias. Las personas que estaban en este hotel llegaban de todo el mundo, sufrían de diversas enfermedades – Parkinson, esclerosis múltiple, etc.- y habían encontrado una luz de esperanza en el tratamiento con células madre. Muchos pacientes sufrían de hipoplasia del nervio óptico, igual que Braden. Desafortunadamente no había garantía que las inyecciones de células madre pudiesen producir una mejora en la condición de Braden. Es más, de llegar a mejorar, en la mayoría de los casos esa mejoría era gradual y escalonada casi hasta los 18 meses. Finalmente se dio inicio al tratamiento de Braden. Durante el mismo es necesario realizar dolorosas inyecciones directamente en la médula espinal. En un comienzo los doctores remueven fluido de la espina dorsal con el fin de obtener espacio para las células que se implantarán posteriormente. Luego llega la inyección directamente en la columna vertebral. Posteriormente Braden debería permanecer completamente quieto durante casi seis horas, durante las cuales no podría mover ni siquiera su cabeza, pues la presión en la columna vertebral podría provocar fuertes jaquecas. Braden estuvo consciente para la primera inyección. Afortunadamente fue sedado para las siguientes tres inyecciones y una quinta le fue suministrada mediante vía venosa. Es aún bastante incierta la forma
en que las células madre trabajan, pero Brad explica que al parecer,
las células madre entran en la médula espinal y buscan los lugares más
débiles del sistema. Las células madre se adhieren allí y toman las
características de las células a su alrededor y es así como el tejido
empieza a regenerarse. Después del tratamiento Braden estaba muy inquieto debido a que no sabía como manejar toda la atención que recaería sobre él cuando llegara a casa de regreso de China. El pensaba en todo el dinero que habían dado tantas personas para ayudarle a recuperar su visión; obviamente estaba muy agradecido por ello y además lleno de esperanza de poder ver y crecer como todos sus amigos. Pero los resultados del tratamiento se dieron a esperar. Brad llevó a su hijo a un examen de visión en noviembre después de su viaje a China y resultó que la visión en su ojo derecho seguía siendo de 20/400. En ese momento parecía que todo había sido infructuoso. Brad comentó que los doctores en EE.UU. permanecían sin opinión respecto de la efectividad del tratamiento con células madre debido a que estos procedimientos no eran aprobados de ninguna forma por el gobierno federal. Además era de tener en cuenta que el clima político que se vivía en la administración Bush había arrastrado a la medicina a un callejón sin salida en lo que a células madre se trataba. Según Brad algunos doctores le habían dicho que la promesa de un tratamiento con células madre en países extranjeros suponía solamente un engaño. De otro lado, otros profesionales de la medicina eran de la opinión que si ellos no podían asegurar que las células madre habían sido el origen del éxito en el procedimiento para determinado paciente, tampoco podrían decir que las células madre eran un fracaso. En el caso de Braden el tratamiento recibido con células madre comenzó a dar resultados de una forma lenta. Las fotografías del nervio óptico de Braden hablan de la efectividad del tratamiento con células madre. La primera fotografía tomada en enero de 2008 muestra una muy delgada línea que llega al nervio, lo que significa un escaso suministro de sangre. Pero en las fotografías realizadas después del viaje a China es posible ver una línea un poco más gruesa, es decir, más flujo de sangre. Y en las siguientes fotografías se puede ver mucho más flujo sanguíneo, lo que resulta en más crecimiento del nervio. Las fotografías tomadas en mayo pasado muestran un relativo robusto flujo hacia el nervio. De la misma forma cuando la visión de Braden fue examinada en mayo pasado, el resultado fue de 20/100. Su ojo izquierdo le proporcionaba un poco de luz y el era capaz de contar los dedos que se le enseñaban en la prueba a una distancia de casi un metro. En noviembre Braden volverá al doctor para que se le examinen sus nuevos progresos. Teniendo en cuenta que la hipoplasia del nervio óptico no es una enfermedad degenerativa, Braden conservará sin inconvenientes la capacidad visual que ha ganado hasta ahora. Brad se encuentra aún inseguro sobre la posibilidad de volver a utilizar el tratamiento con células madre y es por ello que es posible que no vuelvan a China de nuevo.Desafortunadamente los tratamientos con células madre aún no están disponibles en EE.UU. y es por ello que Brad permanecerá completamente dedicado y dispuesto a hacer todo lo que sea necesario por su hijo. Braden empezó el octavo grado en agosto en la escuela de Hermann, la ciudad donde vive con su familia. El estaba muy sorprendido por toda la ayuda y soporte que ha recibido de la comunidad en los últimos años y que aprecia profundamente lo que su padre está haciendo por el. Ha logrado mucha mas confianza respondiendo a las preguntas sobre los procedimientos que ha tenido que atravesar y respecto de su visión y dice que pasará el resto de su vida ayudando a gente que se encuentra en una situación similar a la que él ha tenido que vivir. Todo el tiempo la vida de Braden está en permanente mejora. Durante el verano pasado empezó a atarse los zapatos por primera vez y a realizar actividades diarias que algún día fueron imposibles debido a su ceguera. Brad le ha comprado una bicicleta y Braden la monta casi a diario en compañía de sus amigos. Ya se ha raspado las rodillas en un par de ocasiones pero, como todo niño de su edad, vuelve a montar y dice que ahora puede hacer muchas cosas con las que siempre había soñado antes. Hay muy pocas personas que sufren hipoplasia del nervio óptico a quienes se les ha dado la posibilidad de ver, incluso si eso representa el esfuerzo de toda una comunidad y un largo viaje a China. Braden conoce ahora a una chica en Denver cuya visión alguna vez fue tan pobre como la suya. Ella ha recibido también implante de células madre lo que le ha dado la posibilidad de tener una visión de 20/80. La chica ya ha obtenido el permiso de conducir para aprendices. Es posible que algún día Braden obtenga el suyo también. La familia Hart estará presidiendo el Rally de conocimiento sobre Stem Cell el tres de octubre en Springfield, Mo., entre la 1:00 p.m. y las 5:00 p.m. en la sala de conferencias del Holiday Inn. Para llamar al hotel marquee el 417-865-8600, o puede contactar con Brad Hart en el 573-486-2728. Este
evento será uno de lo ocho que se celebrarán en los EE.UU. Será
atendido por doctores de todo el país y un par de médicos chinos
invitados para la ocasión. Para más información se puede visitar
www.stemcellaware.com
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