Source: NGNN 

La question aurait dut être normale quand le garçon de 12 ans qui la posa se trouvait dans la voiture de son père avec celui-ci. Il se trouvait à un âge précaire, près de la fin de l’enfance quand les rites de passage surgissent, et Braden Hart savait qu’il n’était qu’a seulement 3 années d’avoir l’âge requis pour obtenir son permis de conduire. Il demanda donc à son père s’il serait un jour capable de conduire.

Le père de Braden, Brad Hart, ne pouvait pas mentir à son fils ; Le fils qu’il aime d’un amour inconditionnel, Le fils a qui on a diagnostiqué une hypoplasie infantile du nerf optique, celui auquel il se devait de dire que tant que sa vue serait telle qu’elle est, il serait incapable de conduire.

C’est alors que Brad Hart dut absorber toute la peine que lui causait cette question persistante, et,  gardant le pied sur la pédale, il dit à son fils que « non », il ne serait jamais capable de conduire.

Mais Brad avait tort.

Brad Hart ne connaissait pas encore le potentiel des injections de cellules souches dans un lointain hôpital chinois ni la capacité d’une petite ville à aider son fils à voir à nouveau. Ces choses semblaient être de faux espoirs dans cette voiture alors que Braden posait des questions à propos de ses possibilités de conduire.

La première à remarquer en 1995 que Braden avait des problèmes aux yeux, fut sa grand-mère, qui voyait les yeux de l’enfant bouger d’avant en arrière beaucoup trop vîtes. Brad emmena le jeune Braden à l’institut des yeux  Anheuser-Busch de St. Louis, où les médecins dirent à Brad que rien ne pouvait être fait pour la cécité de Braden. Si une vision normale est de 20/20, La vision de l’œil droit de Braden était de 20/400. Son œil gauche ne  pouvait quand à lui, qu’à peine capter la lumière.

Pour compliquer les choses, Braden fut aussi diagnostiqué avec une dysplasie septo-optique en 2004. La condition pourrait affecter son pituitaire et pourrait limiter sa croissance si il ne prenait pas d’hormones de croissance tout comme il le fait depuis son diagnostique.

Un espoir est apparu pour la première fois en 2007 Quand Brad apprit qu’une fille du Missouri, qui avait la même condition que Braden, était allée en Chine pour une procédure expérimentale à base de cellules souches. Brad téléphona immédiatement à la mère de l’enfant et commença rapidement à lever des fonds pour pouvoir payer la  dite procédure et le voyage en Chine.

Ce n’était pas comme si le choix était facile. Les procédures de cellules souches n’étaient pas autorisées aux Etats Unis à cause de l’interdiction totale de recherche  sur celles-ci, décidée par l’administration de George W. Bush. Les Harts devaient aller à l’étranger dans des hôpitaux semblant inferieurs. Le Costa Rica et Taiwan furent des options, Mais la Chine était le seul avec une fourchette de prix imaginable à atteindre.

Et là, se trouvait la solution “Cellules Souches”. La procédure Chinoise utilise des cellules souches de cordons ombilicaux, et non pas les cellules embryonnaires qui sont au cœur du débat moral aux Etats-Unis. Mais les Harts s’étaient préparés à ce que personne ne comprenne la distinction, et beaucoup qualifièrent la procédure comme moralement douteuse. Brad dut même affronter la résistance de son propre frère, un fervent catholique. Malgré tout, son frère le surprit en lui disant que s’il était dans sa position, il ferait exactement la même chose.

Mais au delà du prix et au delà des décisions politiques critiquées par le monde de la médecine soutenant les cellules souches, Brad était surtout inquiet pour son fils. Il aurait fait n’importe quoi, même vendre sa maison, si çà avait pu servir à son fils Braden.

“Avec moi, Il n’y a jamais eu d’obstacles,” Brad dit. “J’ai dis, ‘A qui dois-je parler, combien cela va couter et quand est ce qu’on part?’”

Les cellules souches utilisées pour les injections de Braden furent fournies par Beike Biotech, une entreprise basée juste à coté de Hong-Kong. Le coût du voyage était d’environ 35 000 USD, et les Harts devaient y rester 30 jours. Le fait de partir si loin pour essayer de regagner la vue aurait pu sembler impossible mais ceci était seulement compliqué par le coût de la procédure. Mais Brad n’hésita pas.

“Si nous n’y allons pas”, “nous ne saurons pas”, pensait-il

Alors Brad fit le tour d’Hermann et des villes avoisinantes pour aider Braden et son voyage vers une nouvelle vue. Les habitants d’Hermann avaient eu la perspicacité de ne pas prendre en compte le côté stigmatisé des cellules souches et avaient bien compris qu’ils s’agissaient de cellules de cordons ombilicaux. C’est alors que l’argent afflua.

Brad disait qu’il aimerait rencontrer des gens, serer leur main et trouver 100 USD au creux de leur paume. Braden reçu des donations de groupes scolaires, de gros montants de donneurs et gagna même le soutien de l’église catholique St. George. Quelqu’un d’Hermann laissa également à plusieurs reprises des pièces d’or dans les boîtes à dons situés tout autour de la ville.

La collecte de fond fut épuisante pour Brad qui travaillait également à plein temps comme représentant pour l’assurance AAA. Mais en Juin 2008, Ils obtinrent suffisamment d’argent

Ils s’enregistrèrent dans un hôtel où il y avait d’autres personnes attendant un traitement aux cellules souches qui pourraient potentiellement guérir leurs maladies. Ils venaient du monde entier et avaient différentes maladies comme Parkinson ou sclérose en plaques et tous avaient trouvé de l’espoir avec les cellules souches. Beaucoup de patients avaient des HNO (Hypoplasie du Nerf Optique) tout comme Braden. Ils n’avaient aucune garantie sur les améliorations éventuelles que pourraient apporter les cellules souches, et même si ils en avaient eu, les progrès étaient souvent graduels et augmentait jusqu’à 18 mois après le traitement.

Puis vint la douleur ressentie lors des injections administrées directement dans la colonne vertébrale de Braden. D’abord, les médecins retirèrent le fluide cérébrospinal afin de créer l’espace nécessaire à l’introduction des cellules souches. Ensuite vint le temps des injections directement dans la colonne. Braden dut par la suite, rester totalement calme pendant au moins 6 heures, complètement allongé et immobile, ne devant même pas bouger la tête, ce qui, à cause de la pression dans la colonne, aurait causé de terribles mots de tête. Braden était éveillé lors de la première injection spinale. Heureusement il fut mis sous sédatifs lors des trois suivantes. Une cinquième dose de cellules souches fut injectée par I.V.

La façon de travailler des cellules souches n’est pas totalement claire, mais Brad explique que les cellules entrent dans la moelle épinière et cherchent les points faibles dans le système. Elles s’attachent alors aux endroits concernés et prennent les caractéristiques des cellules existantes, c’est alors que les tissus commencent à se régénérer.

La Chine était “totalement différente de ce à quoi vous pouvez vous attendre,” Dit Brad. Braden se fit ami avec les autres patients et le tandem eu du mal avec le décalage horaire. Hong Kong est à +13 heures par apport au Missouri. Et Brad disait, On ne peut que manger du riz et du poulet. La nourriture américaine manquait à Braden.

Braden n’était pas sûr de savoir comment gérer l’attention des gens quand il reviendrait de Chine. Tellement de personnes avaient donné énormément d’argent pour l’aider à retrouver la vue. Il était reconnaissant et espérait qu’il pourrait voir et grandir comme ses amis.

Mais les résultats ne furent pas immédiats. Brad emmena son fils à un test d’acuité visuelle en novembre après le voyage en Chine, et le résultat de son œil droit était toujours de  20/400. Il semblait que tout ceci avait été fait en vain.

« Les médecins en Amérique restent muets à propos de l’efficacité des cellules souches », dit Brad, Parce que les procédures ne sont pas proches du tout d’une approbation fédérale. Et le climat politique de l’administration Bush éloigna la médicine de toute réponse. Certains médecins dirent à Brad que la promesse des cellules souches dans des pays étrangers n’était que canular. D’autres confièrent qu’ils ne pouvaient pas dire que les cellules souches étaient la raison pour laquelle des patients firent des progrès après un traitement, mais ils ne peuvent pas dire non plus que celles-ci n’avaient pas fait la différence.

Pour Braden, les cellules souches commencèrent à faire la différence, lentement.

La photo du nerf optique de Braden raconte l’histoire de l’efficacité des cellules souches. La première photo, prise en 2008, montre seulement une ligne pale menant au nerf : signe d’un flux sanguin faible. La photo prise après le voyage en Chine, quand à elle, montre une ligne pleine, ce qui signifie, une plus grande présence de sang. Les photos suivantes montrèrent toujours plus de sang et plus de croissance. Enfin, celle de Mai dernier laissa montrer un fort flux sanguin.

Quand, en Mai dernier, la vision de Braden fut testée, son acuité monta à 20/100. Son œil gauche détectait alors bien mieux la lumière, et avec celui-ci, pouvait compter les doigts d’autrui, à une distance d’environ 90cm. En Novembre, Braden retournera consulter le médecin pour voir s’il y eu des progrès supplémentaires.

Parce que l’HNO est une maladie non dégénérative, Braden gardera l’acuité visuelle qu’il a précédemment obtenue. Brad disait qu’il n’était pas sure de devoir chercher plus d’injections de cellules souches, et peut-être que le père et le fils n’auraient plus à retourner en Chine. Mais les procédures pour cellules souches ne sont toujours pas disponibles en Amérique., et Brad continue d’être totalement dévoué à la santé de son fils et prêt à tout pour Braden.

Braden commença en Aout, son 8e grade à l’école moyenne d’Hermann. Il dit qu’il fut totalement surpris par le support que la communauté lui donna ses dernières années, et qu’il appréciait ce que son père avait fait pour lui. Il était devenu moins nerveux pour répondre aux questions sur la procédure et sur son acuité et disait qu’il passerait le reste de sa vie à aider ceux qui sont dans la même situation que lui.

Les choses vont toujours mieux pour Braden. Cet été, il fit ses lacet pour la première fois, une tache journalière qu’il lui était impossible d’accomplir avec sa maladie. Brad lui acheta un vélo, et il en fait maintenant environ tous les jours avec ses amis. Il s’écorcha les genoux quelques fois, comme un enfant, mais remonta toujours sur le vélo. Il dit qu’il peut maintenant faire toutes les choses qu’il avait toujours rêvé de faire avant.

Peu de gens affectés par une HNO ont la chance qu’on leur donne un moyen de voir à nouveau, même si cela demande un effort commun de la communauté et un voyage en Chine. Braden connaît une fille à Denver dont la vision était aussi détériorée que la sienne. Elle reçu des implants de cellules souches qui lui donnèrent une vision de 20/80.

Elle a maintenant son permis de conduire, et un jour, Braden devrait l’obtenir aussi.

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Pour plus d’informations sur Braden Hart, cliquez ici. Son site Web inclut une vidéo de Braden qui marque un panier lors d’un match de basket l’année dernière.

Les Harts accueilleront un rassemblement pour “la Conscience des cellules souches” de 13H à 17H le 3 Octobre à Springfield dans le Missouri., à l’Holiday Inn and Suites Conference Room.

Pour se rendre à l’hôtel, appelez le 417-865-8600, ou contactez Brad Hart au 573-486-2728.

l’événement sera le 8e de la sorte aux Etats-Unis. Des médecins du pays entier, et également de Chine seront présents pour l’occasion. Visitez www.stemcellaware.com pour plus d’informations.