PRENOM: Justin 

AGE : 10 mois

SEXE : Garçon

DIAGNOSTIQUE PRINCIPAL: Hypoplasie du Nerf Optique

DIAGNOSTIQUE SECONDAIRE: Nystagmus

PAYS D’ORIGINE: Etats-Unis

LIEU DU TRAITEMENT: Hôpital de Xiaoshan, Hangzhou, Chine

AVANT LE TRAITEMENT:

Justin passa une évaluation complète avec un ophtalmologiste indépendant qui avait été choisi par ses parents. Après avoir consulté tous les documents médicaux requis, il fut accepté dans le programme d’étude de cas de Beike pour les ONH et fut le neuvième enfant à être traité. Avant le traitement, son examen clinique avec son ophtalmologiste révéla le problème suivant; "nerfs hypoplasiques des deux yeux " à part ceci, la structure de ses yeux était normale et intacte. Ses nerfs furent décris par son docteur comme ayant "une taille extrêmement petite" avec, "probablement, un nombre sévèrement diminué" des axones fonctionnant. Son diagnostique fut confirmé par un scan MRI et un test VEP. Des photos optiques furent également prises. Le docteur de Justin testa également le temps de réponse de sa pupille, qui n’avait pas montré de problème significatif. Tout ceci indiquait que Justin avait probablement une très faible perception de la lumière. La maman de Justin dit, "Il a toujours eu une perception de la lumière, mais n’a jamais fixé, suivi ou  atteint une source de lumière. Avant, il était toujours en train de regarder le soleil ou d’intenses sources de lumière dans une pièce. "

Ses parents espèrent que le traitement aura pour résultat: "de donner à Justin des capacités visuelles dans la vie. Nous n’espérons pas une acuité visuelle proche de 20/20. Nous voulons juste qu’il puisse apprécier quelques une des choses les plus étonnantes de ce monde."

Plan de Traitement: 2 injections de cellules souches par IV et 2 injections intravertébrales. En plus, facteurs de croissance nerveuse et sérum de cordon seront administrés avec chaque procédure de transplantation de cellules souches. 

La première transfusion de cellules souches par IV fut donnée le Lundi 18 Février  2008.

Le premier jour après le traitement (Mardi 19 Février): Les parents de Justin commencèrent à noter des changements comportementaux dès le matin. Sa maman s’aperçu qu’il riait dans son berceau en dépit du fait que personne ne jouait avec lui et qu’il n’y avait aucun stimulus autour de lui. « Ceci, n’est vraiment pas caractéristique de son comportement habituel » dit sa mère. Ils se sont aussi aperçus qu’il semblait regarder des choses, et remarquèrent également qu’au fil des jours, il faisait de plus-en-plus de choses inhabituelles comme par exemple réagir aux incitations visuelles, ce qui indiquait qu’il pouvait actuellement regarder des choses. Dans l’après-midi, ses parents demandèrent au docteur principal de venir examiner son cas. Le médecin principal et toute son unité vinrent pour le consulter. Ils renouvelèrent le test de la lampe et s’aperçurent qu’il répondait positivement à la lumière.

Kirshner Ross-Vaden, qui dirige les études de cas optiques, se trouvait justement à Hangzhou à ce moment là et fut averti.

Son rapport des événements est le suivant: J’ai vu Justin dès son arrivée à l’hôpital et l’ai assisté moi-même. Il n’avait aucune réponse visuelle et ne réagissait pas du tout à la lumière. Lundi après-midi il a eu son premier traitement aux cellules souches par IV et le jour d’après, ses parents commencèrent à trouver en lui, des changements radicaux de comportement.

Dans l’après-midi j’ai été informé que Justin répondait à la lumière alors que j’étais à mon hôtel, tout proche. J’ai empoigné ma caméra et 10 minutes plus tard j’étais dans sa chambre. Je l’ai testé en utilisant une balle lumineuse avec les lumières tamisées dans la chambre, et, à ma grande surprise, Justin regardait la balle. Il n’avait pas « juste vu la balle » mais la suivait avec ses yeux alors que je la faisais aller et venir. Puis j’ai complètement  allumé les lumières pour voir s’il était encore capable de suivre la balle dans ces conditions. Il ne l’a pas seulement regardé et suivi mais l’a également atteinte et touchée plusieurs fois avec sa main. Il était capable de la cibler avec sa main à chaque fois que je la changeais d’emplacement.

J’ai ensuite fais un autre test à environ 20-25 centimètres de son visage et n’ai eu aucune  réponse. J’ai continué à bouger la balle, mais en me rapprochant par étape. A 10 ou 12 centimètres en face de son visage, il la regardait, la suivait et la frappait à chaque fois. Cet événement fut environ 25 heures après son premier traitement aux cellules souches.

C’était vraiment soudain, mais j’ai pris le temps de filmer. C’était un tournage totalement inattendu et improvisé, donc je vous prie de pardonner l’apparence  de nous autres adultes, qui n’avons pas pris le temps de nous changer pour la caméra ; Mais je doute que vous prêtiez grande attention à l’apparence de sa maman ou à la mienne. Vous serez sûrement trop occupé à regarder ce bébé. Ce fut un moment précieux et très émouvant pour ses parents et pour moi également. Je ne peux même pas vous expliquer comment ceci ma réchauffé le cœur. Ce sont ces moments qui font que le dur travail que nous faisons à Beike Biotech se transforme en quelques minutes extraordinaires.

Regardez svp ci-dessous la vidéo de ce moment exceptionnel durant lequel une maman apprend que son enfant peut voir pour la première fois de sa vie.