Al Vergona

USA, 67 ans

Atrophie Multi-Systématisée

Précédemment diagnostiqué aux USA avec une Ataxie Cérébelleuse.

Regardez ici la vidéo d’Al sur Vimeo ou cliquez sur la photo.

Raison de sa Venue Pour le Traitement

Les premiers signes des problèmes d’Al émergèrent quand ses entrainements de golfs n’amélioraient plus son swing. Un homme au mental aiguisé, habitué à travailler dur et à mener les choses à terme. Il chercha une solution et suivant les recommandations de son médecin, il se mit au Taïchi, mais rien n’y fit. D’autres symptômes commencèrent à se montrer incluant des problèmes d’orientation dans l’espace, des vertiges, de la fatigue, des difficultés pour parler et une salive excessive. Son médecin le diagnostiqua avec une Ataxie Cérébelleuse. D’autres diagnostiques prononcés plus tôt laissèrent penser à une Ataxie Cérébelleuse Sporadique et une Ataxie Cérébelleuse Idiopathique.

Les options de traitements pour l’ataxie sont extrêmement rares. La maladie est en effet considérée par l’industrie pharmaceutique comme un panel de conditions orphelines qui n’affectent que trop peu de patients pour que l’on puisse envisager une quelconque recherche. Rien ne semble vrai pour Al. Après avoir découvert que les thérapies de cellules souches adultes pourraient être une option, lui et sa femme, Joanne, mirent la machine en route.

Al et Joanne réservèrent un traitement pour 2009 mais la condition d’Al se détériora rapidement les obligeant à avancer celle-ci à la fin 2008.

La rapidité de la progression de la condition ajoutée au fait que l’on ne connaisse pas son lien génétique (beaucoup d’ataxies ont une marque génétique) rendit perplexe Al et Joanne. Durant sa thérapie en Chine, les médecins continuèrent d’affiner le diagnostique. Une Atrophie Multi-Systématisée (MSA), une sérieuse condition qui se présente initialement comme une Ataxie, fut suggérée comme diagnostique possible.

Programme du Traitement
Six injections de cellules souches de sang de cordon ombilical dont 1 IV et 5 spinales, complétées avec de la rééducation physique journalière, de l’acupuncture et de la thérapie électrique.

Etat Après Traitement
A la fin de sa thérapie en Décembre 2008, Al commença à sauter et courir à nouveau. Il parlait des ses progrès au niveau de son habileté moteur, de sa fatigue et de son endurance. Il avait moins de vertiges et salivait beaucoup moins. Il reparti de Chine optimiste, espérant refaire sa gym à la maison pour s’accommoder au mieux au régime qu’il mit en place.

Son Etat Aujourd’hui
Le diagnostique d’Al a été changé en Atrophie Multi-Systématisée. Alors que le protocole suivi à l’Hôpital du Peuple de ChengYang, Qingdao, ne diffère pas en application entre l’Ataxie et l’ASM,  La vitesse avec laquelle la condition reprend le dessus peut être très rapide. Joanne nous dit que l’ASM de Al progresse rapidement mais “son attitude est très bonne”. Il pense que tout est un bon moyen d’apprendre."

Décrivant Leur Expérience de la Thérapie, Joanne Ecrivit Récemment :

"C’était tout ce que nous pouvions espérer.  Nous fûmes impressionnés de l’attention et de la prévenance de tout le monde, en partant des dames nettoyant nos chambres, en passant par les infirmières, les médecins et les thérapeutes physiques. J’ai dis a un des médecins (une jeune femme) à quel point nous étions impressionnés de la gentillesse et du soin que l’on nous avait apporté. Sa réponse fut magnifique. Elle dit simplement 'ceci est notre travail. Tout le monde devrait avoir une éthique pareil au travail."