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| Alexander Schryver – Désordre Neuro-Dégénérant |
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| Paralysie Cérébrale | |||
| Vendredi, 24 Juillet 2009 09:40 | |||
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Diagnostiqué avec un désordre Neuro-Dégénérant (à 1 an) 9 transplantations de cellules souches de sang de cordon ombilical dont une par intraveineuse et les huit autres par ponction lombaire. Thérapie Physiologique quotidienne, Thérapie Electrique et Acupuncture. Alex était un enfant au développement normal jusqu’à qu’il reçoive un vaccin contre le Tétanos / Diphtérie à l’âge de 9 mois (Janvier 2006). Dans les deux semaines suivant le traitement, il commença à manquer des étapes de son développement. Après deux mois (Mars 2006) il avait perdu quasiment tous ces acquis. Il ne marchait plus, ne pouvait plus parler, s’assoir, attraper, etc. Un mois plus tard (Avril 2006) il ne pouvait plus tenir sa tête droite. Une IRM confirma la dégénérescence de la matière grise dans son cerveau et il fut par conséquent diagnostiqué avec un désordre neuro-dégénérant. A cette période il criait jour et nuit et la plus part du temps n’était pas joyeux. Il fut mis sous Nitrazepam pour sa spasticité (il était très tendu, probablement frustré de ne pouvoir accomplir tout ce qu’il faisait avant) et sous Mélatonine pour le sommeil. En Juin 2008, Alex se vit attribué une chaise roulante. Il continuait à être très spastique et requérait une grande assistance. Le Traitement en Chine Nous avons d’abord choisis 8
transplantations. La première fut injectée par intraveineuse. En plus
des injections de cellules souches, nous avons également reçu une
excellente physiothérapie, thérapie électrique et acupuncture. Après la seconde
injection, j’ai commencé à voir de plus en plus d’améliorations
concernant son l’élocution, sa vivacité d’esprit, le maintient de sa
tête, etc. Nous avons arrêté la Mélatonine car il dormait mieux (il
dormait dans le même lit que moi selon mes souhaits). Après la
cinquième transplantation, nous avons demandé à bénéficier d’une
injection supplémentaire ce qui fit au total, neuf injections. Nous
sommes donc restés du 2 Février au 19 Mars 2009. Alex continua à progresser après le traitement. J’ai acquis une machine d’acupuncture électrique (achetée sur eBay) et cela fonctionne très bien. Alex et moi faisons des séances en même temps, car j’ai acheté des patchs supplémentaires. De cette façon je peux connaître l’intensité des vagues électriques entrant dans son corps. Dans les deux semaines suivant notre retour, nous avons également commencé la thérapie occupationnelle ainsi que l’acupuncture, et Alex aime beaucoup ses thérapeutes. Les zones où j’ai vu des progrès sont en termes de
parole : il produit de nouveaux sons, qu’ils était d’ailleurs capable
de faire avant d’avoir le vaccin à 9 mois. Il mange mieux (aliments
plus gros, mâche plus longuement et plus franchement), il est plus
fort, cherche les gens et les objets, essaie d’attraper, a un regard
plus vivant, est capable de communiquer par actions (regarde en l’air
pour Non, sourit pour Oui), il est capable de me reconnaître de plus
loin, essaie de marcher à 4 pattes plus activement, est plus heureux,
etc. Alex a continué a progressé pendant 3 mois. Ces progrès étaient petits mais très importants. Il attrapait plus de choses, apprit à se servir d’interrupteurs pour activer des chansons ou jouets (il adore sa machine à faire des bulles), il s’amuse a sauté dans tous les sens quand je le porte sous les aisselles, adore essayer de marcher même si ses jambes se croisent, sourit beaucoup, mange des sandwiches, ailes de poulets, hamburgers, fishburgers, etc. (j’essaie de le faire grossir un peu), et a fait beaucoup d’autres progrès. D’un avis étranger, la plus part de ses progrès ne sont pas visibles, mais moi, je les vois tous et même lorsqu’ils sont minimes. Après être retourné à la maison, J’ai commence à retirer le Nitrazepam (pour la spasticité). Aujourd’hui, il ne prend plus aucun médicament. Un rapport général de ses progrès donne une situation de sa condition avant le vaccin, un autre créé juste avant le traitement en Chine, documente sa condition jusqu’à notre retour chez nous et un dernier et également disponible dès aujourd’hui à l’adresse suivante : www.kidsofhope.ca. Alexander a passé une IRM le 23 Juin 2009. Nous avons eu une première opinion orale du neurologue nous disant qu’il avait fait des progrès et qu’il semblait aller bien. Nous attendons maintenant le rapport écrit. Une récente découverte pour nous fut d’apprendre que les hanches d’Alex étaient déboitées. Deux opérations sont d’ailleurs prévues pour le 24 Juillet le 27 Août, aussi nous espérons vraiment qu’après ces opérations il sera capable de mieux utiliser ses jambes. Il essai déjà de ramper et de se trainer par lui même, mais il tend à utiliser une jambe plus que l’autre et celles-ci se plient comme des ‘ciseaux’ à cause de la luxation. Nous pensons qu’une fois qu’il aura récupéré de ses opérations, il sera alors à son avantage. Nous avons également l’intention de retourner en Chine l’année prochaine.
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| Mise à jour le Mercredi, 29 Juillet 2009 09:57 |


