Al Vergona - Multiple System Atrophy Nyomtatás E-mail
Multiple System Atrophy
2009. szeptember 07. hétfő, 15:38

Al Vergona

Ország: Amerikai Egyesült Államok,

Kor: 67 éves

multisystemás atrófia (Papp-Lantos betegség)

Előzőleg az Amerikai Egyesült Államokban cerebelláris ataxia-t diagnosztizáltak nála.

Itt megnézheti Al-ról a videót, a képre kattintva !

Ok a kezelésre

Alnál az első probléma akkor merült fel, amikor sok-sok golf-edzés után sem fejlődött a golf labdának az elgurításában.  Egy ember, aki kemény munkán keresztül érte el céljait, és okos volt, s egy nap az orvos Tai Chi-t javasolt neki. Az nem segített. Újabb tünetek jelentkeztek, mint pld. térbeli orientáció problémája, szédülés, fáradékonyság, továbbá a beszéd is egyre inkább kihívás volt számára és nyála lenyelését sem tudta már kontrolálni.  Az orvosa Cerebelláris Ataxiát állapított meg nála. A korábbi diagnózisok, szórványos cerebelláris ataxiát ill. ismeretlen eredetű ataxiát állapítottak meg.. 

Az ataxiának a kezelési lehetőségei igen korlátozottak. Úgy tekintik, mint egy „árva” betegséget, kevés ilyen jellegű beteg van ahhoz, hogy megérje a gyógyszergyáraknak ezzel foglalkozni. Al-nak semmi nem volt hatásos. Miután felfedezte az őssejt terápiát, mint egy opciót, Joann-ával, a feleségével neki láttak a feladatoknak.

Al és Joanne 2009-re foglaltak, de közben az állapota gyorsan romlani kezdett, ami megsürgette őket és már 2008 végén itt voltak a terápián.

A betegség előrehaladásának gyorsasága, azzal a ténnyel együtt, hogy genetikai okot nem találtak nála, igen összezavarta Al-t és Joanne-t. A terápia során a kínai orvosok egy pontosabb diagnózist állítottak fel. Multisystemás atrófiát, más néven Papp-Lantos betegséget valószínűsítettek, ami súlyos tünetekkel jár, és kezdetben olyan, mint az ataxia.

A kezelés

Hat köldökzsinórvéres őssejt injekció (1 vénásan, és 5 lumbál punkcióval). Napi gyógytorna, akupunktúra és elektromos hullám terápia.

Kezelés utáni állapot

A terápia végére, 2008. decemberben Al elkezdett ugrálni és kocogni. Motoros képességei javultak, kevésbé volt fáradt és növekedett az állóképessége. Kevésbé szédült, és nyálazását is jobban tudta kontrolálni. Optimistán hagyta el Kínát, annak reményében, hogy otthonát tornateremmé alakítva és új tornákat végezvén tovább javul állapota.

Állapota ma

Al diagnózisa, Multisystemás atrófia lett. Miközben a kínai kórházban követett protocol tekintetében, nincs különbség erre a betegségre vonatkozóan, azonban összehasonlítva az ataxiával, ennek a betegségnek az előrehaladása gyors tud lenni.  Joanne mondta, hogy Al betegsége gyorsan halad előre, de nagyon jó a hozzáállása. Mindent úgy fog fel, mint egy tanulási folyamatot.

Joanne a következőket írta a terápiás tapasztalatairól:

"Az volt, amiben mi reménykedtünk. Nagyon pozitívan érintett bennünket, ahogy gondoskodtak rólunk, mindenki nagyon figyelmes volt a takarító nénitől kezdve, az ápolónők, orvosok és a teraputák is. Mondtam az egyik fiatal doktornőnek, hogy mennyire le voltunk nyűgözve azzal a bánásmóddal, amiben részesítettek.  Válasza gyönyörű volt. Egyszerűen csak annyit mondott: „Ez a munkánk.”  Mindenkinek ilyen munkamoráljának kellene lennie.

LAST_UPDATED2
 

Weboldal keresés

Beteg referenciák

ALS - Reynolds
ALS - Brooks
Ataxia - Arruda
Ataxia - Blair
Ataxia - Crowter
Ataxia - Graf
Ataxia - Gray
Ataxia - Jones
Ataxia - K. Graf
Ataxia - Knoblauch
Ataxia - Mr. Martin
Ataxia - Mr. Nate
Ataxia - P. Flynn
Ataxia - R. Flynn
Ataxia - T. Graf
Ataxia - Wallace
Autism - Mr. Lachlan
Autizmus - Maria
Autizmus - Pacis
Autizmus - Wang
Autizmus - Yu
Batten Disease - Dell'Aringa
Brain Injury - Mr. Anduha
Agysérülés - Ashton
Agysérülés - Blazevic
Agysérülés - Cui
Agysérülés - Hayward
Agysérülés - McAfee
Agysérülés - Nguyen
Cerebral Palsy - Mr. Andrew Ricci
Idegrendszeri sérülés - Bocskai
Idegrendszeri sérülés - Boles
Idegrendszeri sérülés - Caprioru
Idegrendszeri sérülés - Ella
Cerebral Palsy - Mr. Gryphon
Idegrendszeri sérülés - Lawrence
Idegrendszeri sérülés - Nicholas
Cerebral Palsy - Ms. Sosa
Idegrendszeri sérülés - Teskey
Idegrendszeri sérülés - Tahiliani
Idegrendszeri sérülés - Phang
Idegrendszeri sérülés - Will
Epilepszia - Madura
Epilepszia - Pinczker
Friedriech's Ataxia - Maher
Friedriech's Ataxia - Zachary
GLUT1 DS - Jordan
Szívbetegség – Kevin
Huntington-kór – Arroyo
ION - Stevens
Muscular Dystrophy - Mr. Russ
MS - Chen
MS - Frey
MS - Glenn
Sclerosis Multiplex - Helm
Sclerosis Multiplex - Kay
Sclerosis Multiplex - Kenneth
MS - Mr. Ozzello
MS - Sprague
Látóideg Hypoplázia - Barlett
ONH - Ms. Hallie
Elsődleges látóideg hypoplázia -Justin
ONH - Mr. Lawrence
ONH - Ms. Lilli
ONH - Ms. Manuela
MSA - Haywood
Parkinson's - Buckley
Parkinson's - Brown
Parkinson's - Budiono
Parkinson's - Chin
Parkinson's - Devlin
Parkinson's - Edwards
Parkinson's - Kluber
Parkinson's - Rouen
Parkinson's - Thomas
Parkinson's - Woodward
koraszülöttek retinopátiája - Shirdesh
koraszülöttek retinopátiája - Tatyana
Rett Szindróma - Laura
Spinális izomatrófia - Gologan
Ttípusú Spinális izomatrófia - Justin
Spinális izomatrófia - Loredana
SMA - Ms. Nicole
SMA - Ms. Nirma
SOD - Claire
SOD - Ms. Frenette
SOD - Ms. Giulia
SOD - Ms. Megan
SOD - Mr. Peterson
Spinális izomatrófia - Aldrich
Spinális izomatrófia - Allen
Spinális izomatrófia - Ben
Spinális izomatrófia - Carson
Spinális izomatrófia - Iordache
Spinal Cord Injury - Ms. Jennifer
Spinális izomatrófia - Maricelli
Spinális izomatrófia - Pai
Spinális izomatrófia - Radu
Spinális izomatrófia - Savage
Spinális izomatrófia - Zuo
Agyvérzés - Hollis
Agyvérzés - Jing
Agyvérzés - Li
Agyvérzés(Child) - Farkas
Agyvérzés(Infant) - Grecsó
Agyvérzés(Infant) - Hildko