Justin - Elsődleges látóideg hypoplázia Nyomtatás E-mail
ONH/SOD
2008. február 21. csütörtök, 19:07

NÉV: Justin

KOR: 10 hónapos kisfiú

DIAGNÓZIS: Elsődleges látóideg hypoplázia

MÁSODLAGOS DIAGNÓZIS: Nystagmus = Szemgolyórezgés

ORSZÁG: Amerikai Egyesült Államok

KEZELÉS HELYE: Xiaoshan Hospital, Hang Zhou, Kína

KEZELÉS ELŐTT: Justint teljesen megvizsgálta egy - a szülei által választott – független szemész. Összes orvosi zárójelentésének átvizsgálása után beválasztották őt a Beike látóideg hypopláziát kezelő eset-tanulmány programjába, amelyben ő volt a kilencedik gyermek, akit kezeltek. A szemészük által végzett kezelés előtti klinikai vizsgálatok a következőket állapították meg: kicsi, visszamaradottan fejlődött idegek mindkét szemben. Más tekintetben a szemstruktúrája normális és sértetlen. Az idegek rendkívül kicsik és valószínűleg az axonok működési szintje súlyosan csökkentett a doktor leírása alapján. Diagnózisát igazolja egy MRI kép és egy VEP vizsgálat. Optikai képeket is készítettek. Justin orvosa megvizsgálta a pupillák működését is, ami nem mutatott jelentős csökkenést a válaszokban és a reakcióban. Mindez azt jelentette, hogy valószínűleg Justin valamennyire, minimálisan érzékeli a fényt. Justin édesanyja állítja, hogy mindig volt valamennyi fényérzékelése, de sosem csukta be a szemét a fényre, és nem követte vagy nyúlt érte. Korábban mindig felnézett a napra vagy a ragyogó fényekre a szobában.
A Hang Zhou-i kórházba érkezéskor, a kórházi orvosok is megvizsgálták, többek között a vezető orvos Dr. Mike is. Egyetértettek abban, hogy Justinnak csekély fényérzékelése azért van, de azt érezték, hogy tárgyakat egyáltalán nem lát.

A szülők reménye a kezeléstől: Ad Justinnak valamiféle látási képességet az életben. Nem várunk semmit, ami közel 20/20-as látást jelentene. Csak azt akarjuk, hogy képes legyen érzékelni, értékelni néhány bámulatos dolgot, ami látható a világban.
Kezelési terv: 2 vénás és 2 gerinces őssejt injekció. Továbbá idegi növekedési faktort (Nerve Growth Factor) és Cord Serum-ot adtak minden injekció mellé.

Az első őssejt transzfúzió vénásan lett be adva 2008. február 18-án,

Első nap a kezelés után (február 19. kedd) Szülei viselkedésváltozást kezdtek észlelni Justinnál az első injekció utáni reggel. Az édesanyja mondta, hogy nevetett, amikor feküdt a kiságyában, pedig senki nem játszott vele ill. semmilyen játék nem volt körülötte, ami motiválná.

Az édesanyja mondta, hogy előtte igazán sosem nevetett, így ez nagyon különös volt számukra. Utána észrevették, hogy néz dolgokat, de azt gondolták, hogy mindez csak vágyálom. Azonban ahogy a napok haladtak, ő továbbra is furcsán viselkedett, ami azt jelezte, hogy ténylegesen néz dolgokat. Délután kérték a kezelőorvosát, hogy ellenőrizze őt. Mind a kezelő, mind a vezető orvos ment és ellenőrizte. Újra villanófény tesztet készítettek neki és ő pozitívan reagált a fényre.

Kirshner Ross-Vaden-t is értesítették, aki vezeti a látóideg esettanulmányokat és ekkor éppen Hang Zhou-ban volt.

Az ő megállapításai az események után: Láttam Justint, amikor a kórházba érkezett és magam is felmértem őt és nem volt vizuális válasza, valamint nem reagált fényre. Hétfőn délután megkapta vénásan az első őssejtes transzfúziót és következő nap szülei különös viselkedést észleltek nála.

Délután, miközben a hotelben tartózkodtam, értesítettek, hogy Justin reagál a fényre. Megfogtam a kamerámat és tíz perc múlva a szobájukban voltam. Ellenőriztem őt egy villogó labdával, a sötét, de nem teljesen vaksötét szobában és Justin tényleg a labdára nézett. Szemeivel nem csak megcélozta a labdát, de követte is, ahogy mozgattam előre és hátra. Felkapcsoltam az összes lámpát, hogy így is látja-e ill. elég biztosan tudja-e követni. Nemcsak látta és követte, de odanyúlt érte és többször megütötte a kezével. Minden egyes alkalommal meg tudta fogni a kezével, amikor elmozdítottam előle.

Teszteltem őt az arcától kb. 8-10 col távolságból (1 col=2, 54 cm), de nem volt válasz, közeledtem hozzá és 4-5 col távolságnál, már követte, utána nyúlt és ráütött minden egyes alkalommal. Mindez szó szerint 25 órával történt az első őssejtes transzplantáció után.
Mindannyian a pillanat hatása alatt voltunk, de volt időm filmet készíteni. Ez egy nyers, nem tervezett felvétel, így elnézést a megjelenésért, de nem volt időnk átöltözni, bár kétlem, hogy az lenne a fontos, hogy édesanyja és én hogy néztünk ki. Ez egy megfizethetetlen, érzelmileg nagyon megható pillanat volt a szülei és én számomra is. Nem tudom elmondani, mennyire felmelegítette szívemet. Ezek a pillanatok adnak értelmet a kemény munkának, minden egyes plusz percnek, amit mi a Beikénél végzünk.

Kérjük, tekintse meg a videót a kivételes pillanatról, amikor az édesanyja meg tudja, hogy gyermeke életében először lát.

Video Clip

Justin lekapcsolt lámpák mellett tesztelve

Justin lekapcsolt lámpák mellett tesztelve (folytatás)

 


Justin felkapcsolt lámpák mellett tesztelve

Justin néz és megfog egy labdát.

Justin édesanyja beszél Justin nevetéséről.

Justin édesanyja beszél a fejlődésről

Justin édesapja, kínai tapasztalatairól beszél.

Justin esetét, Dr. Mike átbeszéli.

 


*A kezelés végén természetesen újra frissítjük Justin betegbeszámolóját, mivel a riport készítésével egy időben újra kezelésen van.

LAST_UPDATED2
 

Weboldal keresés

Beteg referenciák

ALS - Reynolds
ALS - Brooks
Ataxia - Arruda
Ataxia - Blair
Ataxia - Crowter
Ataxia - Graf
Ataxia - Gray
Ataxia - Jones
Ataxia - K. Graf
Ataxia - Knoblauch
Ataxia - Mr. Martin
Ataxia - Mr. Nate
Ataxia - P. Flynn
Ataxia - R. Flynn
Ataxia - T. Graf
Ataxia - Wallace
Autism - Mr. Lachlan
Autizmus - Maria
Autizmus - Pacis
Autizmus - Wang
Autizmus - Yu
Batten Disease - Dell'Aringa
Brain Injury - Mr. Anduha
Agysérülés - Ashton
Agysérülés - Blazevic
Agysérülés - Cui
Agysérülés - Hayward
Agysérülés - McAfee
Agysérülés - Nguyen
Cerebral Palsy - Mr. Andrew Ricci
Idegrendszeri sérülés - Bocskai
Idegrendszeri sérülés - Boles
Idegrendszeri sérülés - Caprioru
Idegrendszeri sérülés - Ella
Cerebral Palsy - Mr. Gryphon
Idegrendszeri sérülés - Lawrence
Idegrendszeri sérülés - Nicholas
Cerebral Palsy - Ms. Sosa
Idegrendszeri sérülés - Teskey
Idegrendszeri sérülés - Tahiliani
Idegrendszeri sérülés - Phang
Idegrendszeri sérülés - Will
Epilepszia - Madura
Epilepszia - Pinczker
Friedriech's Ataxia - Maher
Friedriech's Ataxia - Zachary
GLUT1 DS - Jordan
Szívbetegség – Kevin
Huntington-kór – Arroyo
ION - Stevens
Muscular Dystrophy - Mr. Russ
MS - Chen
MS - Frey
MS - Glenn
Sclerosis Multiplex - Helm
Sclerosis Multiplex - Kay
Sclerosis Multiplex - Kenneth
MS - Mr. Ozzello
MS - Sprague
Látóideg Hypoplázia - Barlett
ONH - Ms. Hallie
Elsődleges látóideg hypoplázia -Justin
ONH - Mr. Lawrence
ONH - Ms. Lilli
ONH - Ms. Manuela
MSA - Haywood
Parkinson's - Buckley
Parkinson's - Brown
Parkinson's - Budiono
Parkinson's - Chin
Parkinson's - Devlin
Parkinson's - Edwards
Parkinson's - Kluber
Parkinson's - Rouen
Parkinson's - Thomas
Parkinson's - Woodward
koraszülöttek retinopátiája - Shirdesh
koraszülöttek retinopátiája - Tatyana
Rett Szindróma - Laura
Spinális izomatrófia - Gologan
Ttípusú Spinális izomatrófia - Justin
Spinális izomatrófia - Loredana
SMA - Ms. Nicole
SMA - Ms. Nirma
SOD - Claire
SOD - Ms. Frenette
SOD - Ms. Giulia
SOD - Ms. Megan
SOD - Mr. Peterson
Spinális izomatrófia - Aldrich
Spinális izomatrófia - Allen
Spinális izomatrófia - Ben
Spinális izomatrófia - Carson
Spinális izomatrófia - Iordache
Spinal Cord Injury - Ms. Jennifer
Spinális izomatrófia - Maricelli
Spinális izomatrófia - Pai
Spinális izomatrófia - Radu
Spinális izomatrófia - Savage
Spinális izomatrófia - Zuo
Agyvérzés - Hollis
Agyvérzés - Jing
Agyvérzés - Li
Agyvérzés(Child) - Farkas
Agyvérzés(Infant) - Grecsó
Agyvérzés(Infant) - Hildko