Forrás: The Mercury

írta Brandie Kessler,

Ezt a címet a spamrobotok ellen védjük. Engedélyezze a Javascript használatát, hogy megtekinthesse.

POTTSTOWN — Dillon Kuenzi mai nap ünnepli harmadik születésnapját. De Dillon édesapja és édesanyja számára nem az jelenti a gondot, hogy díszes kis tortát vegyen, amibe bele tud majd maga túrni, vagy egy házi készítésű torta lenne a jobb.

Nem azzal tőrödnek, hogy autókkal díszített zöld csomagolópapírt vagy tűzoltókkal díszített kék csomagoló papírt vegyenek.

Nem aggódnak amiatt, hogy a nagy kerék teljesen fel legyen töltve, és hogy a meglepetés ajándékot az utolsó pillanatig tartogassák, és akkor adják át csak át, amikor a többit már kinyitotta.

Ehelyett hálát adnak Istennek, hogy Dillon megérte a harmadik életévét és erőt ad nekik, hogy segítség Dillont.

Dillon más, mint a korabéli gyermekek, idegrendszeri agysérülése van.

Lehet, hogy soha nem fogja tudni lenyelni a nyálát és majd otthagyja a születésnapi tortát. Lehet, hogy agyi funkciói sosem teszik lehetővé, hogy lássa a ragyogó színeket, pld. a színes csomagolópapírt vagy egy gyönyörű naplementét. Lehet, hogy soha nem tud majd úgy játékokkal játszani, mint korabeli társai.

De Istenbe vetett hitüknek köszönhetően, és annak hogy hisznek mások kedvességben és nagylelkűségében és a tudomány csodáiban, még ha tisztában is vannak fiuk esélyeivel, azonban még mindig reménykednek.

"Ő tervezve volt." Mondja Tiffany Kuenzi nagyobb gyermekéről, Dillon Josiah Kuenzi-ről. 6 font, 10 uncia volt a súlya. (3 kg, 1 gramm). A terhesség szinte tökéletes volt, mondja az édesanya.

Házasságuk első hónapjában már megfogant. Ezáltal válaszolt az Úr a család imakérésére.

"Nem kérhettem semmi többet." Mondta Kuenzi.

2006. június 16-án laborvizsgálatra mentek, minden rendben volt addig a pillanatig, amíg kórházba került. De a kórházban, ahol Dillon született, Kuenzi és férje elég gyorsan realizálta, hogy valami nincs rendben.

Amikor a nővér felkiáltott, hogy férje gyorsan vágja el a köldökzsinórt, mi realizáltuk, hogy nincs valami rendben. Mondta Kuenzi.

"Miért nem sír?" Emlékszik, hogy többször tette fel magának ezt a kérdést ill. férjének.

Meg tudta, hogy Dillon nem lélegzett. Szürkés színe volt. Valami gond volt.

Miután látta őt egy pár pillanatra, Kuenzi azt mondta, a kisfiúk elment.

Miután újra látta volna, előtte több mint egy órája meghalt, és újraélesztették, és egy csövet raktak a torkába.

Bár levették az oxigénről és néhány órán belül már saját maga tudott lélegezni, az újszülött kisfiúnak epilepsziás rohama volt és az orvosok a Szent Kristóf Gyermekkórházba küldték Philadelphiába, ahol az intenzív gyermekosztályra került.

Ekkor hat nap sem telt el Dillon születése óta és végül is a 21. napon tudta Kuenzi, már karjaiban tartani a gyermekét.

Öt-hetes kórházi tartózkodás után, több CAT és MRI vizsgálatot követően közölték velük, hogy Dillon agysérülést szenvedett a születésekor előállt légzési probléma miatt. Majd hazaküldték őket, hogy gondozzák speciális kisfiúkat, akinek jövője ismeretlen.

"Mielőtt elhagytuk az intenzív osztályt, azt mondták, nem tudják Dillon, hogy fog fejlődni.” Emlékszik vissza Kuenzi. „Mivel fizikai képességei nagyon gyengék, talán fog érezni és gondolkodni, de nem tudja majd elmondani.”

„Minden sérülése az agyában van.” Tette hozzá Kuenzi. Nem tudni mi zajlik a szervezetében és agyában. Anatómiailag rendben van.

Megjegyezte, hogy a hallás és látás tesztre nem reagált, azonban valószínűleg hallása és látása rendben van, a probléma ill. a kérdés ott van, hogy az agya mennyire dolgozza fel a bemenő információkat. Vajon feldolgozza-e vagy nem.
Dillon nem tudja lenyelni nyálát és minden táplálék csövön keresztül megy a szervezetébe.

"Nem tudott sírni, hangokat nem adott ki, de egyfajta boldog és szomorú hangjelzése volt.” Mondja Kuenzi.
A cső benne maradt, oxigénre is szüksége volt, szívhang monitor volt rárakva a nap nagy részében. „ Az egyetlen, amit érzékeltünk, ha fájdalmai voltak, és ha szíve gyorsabban vert.” Mondta.

Bár reményteljes jövőképpel tekintenek a fiukra, azonban látható a fájdalom és frusztráció az arcán, amikor felidézi az eseményeket. Volt, hogy egy teljes éjszakát töltött úgy a cső miatt, hogy nem tudott kommunikálni egyáltalán, és csak mikor reggel felébredtek, akkor vették észre, hogy probléma van. Ezek a frusztrációk jól láthatóak most is arcán.

Dillon életének kezdetén voltak olyan pontok, amikor a fájdalmat, frusztrációt, haragot és neheztelést, szinte lehetetlen volt elviselni, s még az Isten hit sem volt egyszerű.

Azon gondolkodott, hogy elmegy. Bárhová, ahol megmenekül ettől a zavaros sorstól, ami neki, férjének és gyermekének kijutott. Amikor realizálta, hogy nincs lehetséges út, ami bármikor is kimenekítené őket ebből a szituációból, saját életének eldobását fontolgatta. Miután brutális őszinte gondolatait megosztotta, rájött, hogy az öngyilkosság gondolata, amely átfutott az agyán, nem vinné el a problémákat. Most már belátja, hogy a probléma az volt, hogy nem tudta felfogni a gyermekáldás ilyen formáját.

"Tudom, Isten megengedte, ezt a helyzetet.” Kuenzi írta egy beszámolóban családjáról, azoknak az ismeretleneknek, akik érdeklődnek történetük iránt. „Isten végig fog vezetni ezen az úton.”

Dillon újszülötti ill. kisgyermekkori fejlődésében van haladás és néhány visszaesés is. Kuenzi, amikor gyermekét hazavitte, néhány terápiát javasoltak, pld. gyógytornát, beszéd és látásfejlesztést Dillon számára.
”Születése óta mindezt már kipróbálta.” Mondta. Nem igazán fejlődött.
Korábban, azonban Kuenzi hallott, egy intézetről, amely arra koncentrál, hogy a gyermekek, potenciális fejlődését kiaknázzák és előadásokra ment férjével.

Ma, minden nap, Kuenzi, Dillon egy önkéntes ápolónőjével, Robin Schoener-rel végigcsinálja a terápiát és a „patterning”-et, hogy fejlesszék Dillon öt érzékét. A család egy emelkedő rámpát épített, ill. más hasonló dolgot a Pottstown-i ház nappalijában, ami hozzásegíti Dillont a kisebb mozgásokhoz és egy nap remélhetőleg képessé, teszi őt arra, hogy másszon, és elég erős legyenek a végtagjai ahhoz, hogy mozogjon.

Kuenzi életének másik nagy lehetősége, hogy „Dillon újabb formában” is megjelent, mint egy új családtag néhány héttel Dillon első születésnapja után.

2007. június 29-én, második gyermekének, JayDonn-nak a születésével, Dillon nagy testvérré vált.

Kuenzi azt mondta, JayDonn-t nem várták, de folyamatosan sok-sok boldogságot ad életüknek. Próbál játszani testvérével, pld. úgy hogy Dillon fekszik édesanyján és ő rajtuk van, mint egy hajón és eveznek előre és hátra.

JayDonn szintén tudja, hogy kell megnyomni a gombokat Dillon szívmonitorán, ha csipogni kezd, és ha édesapja vagy édesanyja azt kéri, kapcsolja ki.

Több bármMindennél többet ér az a sok mosoly, amit arcukra varázsol.

"Látom már, hogy a Jó Isten, hogy használja JayDonn-t, hogy gyógyítsa szívem és segítsen Dillon-nak.” Kuenzi blogot ír, amelyben részletezi családja történetét.

És miközben, JayDonn valószínűleg fontos szerepet játszik abban, hogy biztosítsa a család boldogságát, az egyik legnagyobb remény a kutatásokból jön, amit egy olyan kezelés jelent, aminek jelentős hatása lehet Dillon életére. Ez nem más, mint az őssejt transzplantáció.

Kuenzi mondta, hogy keresett valamit, amit ki kellene próbálni Dillon számára, ami egy életet-megváltoztató procedúra lesz.

"Furcsa lehet, anyának lenni egy olyan gyermekkel, aki rosszabb állbotban van, mint Dillon.” Mondta Kuenzi, mosolyogva és tökéletesen egészséges JayDonn kisfiára és Dillon-ra nézett, aki agysérült.

Kuenzi mondta, nagyon sok orvos vonakodik attól, hogy reményt adjon, tudván azt, hogy csalódással végződhet, ill. más orvosok, azonnal elveszik az összes reményt és égbekiáltóan durván közlik, hogy Dillon sosem fog fejlődni és sokkal többre jutni, mint ahol most van.

De ebben nem belenyugodva, kezébe vette az ügyet és saját maga végzett kutatásokat. Rátalált egy őssejt-beültetéses kezelésre, ami úgy tűnt érdemes fontolóra venni.

Konzervatív vallásos háttere miatt, Kuenzi gyorsan realizálta, hogy az őssejt-transzplantáció, amit kinézett fiának, köldökzsinórvéres őssejt-kezelés. Meg tudta, hogy hasonlót az Amerikai Egyesült Államokban is készítettek, de saját köldökzsinórvérből, azoknál a gyerekeknél, akiknek nagy szüksége volt rá.

Kuenzi mondta, ők nem vették le Dillon köldökzsinórvérét.
Azonban a procedúra azok számára is elérhető, akiknek nincs saját köldökzsinórvéres őssejtjük, de a kezelésre a betegeknek Kínába kell utazniuk.

Mivel 31 000 USA dollárt kell gyűjteni, hogy ki tudják fizetni a transzplantációt, Kuenzi mondta, hogy majdnem feladták, mielőtt még megpróbálták volna realizálni.

”Hogy gyűjtsünk össze 30 000 USA dollárt?” Emlékszik vissza Kuenzi, ahogy férjét kérdezte.

Válasza egyszerű volt. „Bízzál Istenben!” Mindezek után, Isten nem irányította őket rossz helyre.

Kuenzi mondta, miután elengedték az aggódásokat, felkarolták a reményt és a hitet, a dolgok alakultak, kezdtek megvalósulni.

Barátok kezdtek el pénzt gyűjteni. Emberek a templomból is pénzt gyűjtöttek. Idegenek is segítettek a pénzgyűjtésben.

Kuenzi mondta, hogy egy barátja annak az ápolónőnek, aki Dillon terápiájában segít, vagyis a „Limerick Generating Station” egy csoportja több mint 5000 USA dollárt adományozott. Egy kedves Pottstown-i étterem is adományozott. A blogon keresztül, ahol megosztotta másokkal a cslád történetét (www.DillonsJourney.com) szintén hozott pénzt.

Jelenleg, több mint 20 000 USA dollárt gyűjtöttek már össze és lefoglalták az utat Kínába.

Kuenzi, Dillon kínai útját július végére tervezi, sógornőjével, ha minden rendben megy. De meg van a lehetőségük, hogy akár előrehozzák, vagy halasszák az útjukat, ha szükséges, hisz miért várjanak, ha mehetnek hamarabb is.

Bár a törékeny kezdet ellenére Kuenzi család és Dillon jelentős fejlődésen ment keresztül, azonban továbbra is nagy utazás áll még előttük. Tudják, hogy az őssejt transzplantáció, amit Dillon kap valószínűleg, nem oldja meg az összes problémát, amivel szembe néznek. Ténylegesen lehet, hogy nem változik meg tőle semmi.
De Kuenzi nyomatékosítja, hogy nem tudná úgy folytatni, hogy ne tudja meg vajon ez a lehetőség segíti-e kisfiát, ami Dillon-hoz hasonló gyermekeken segített.

Néhány szülőnek igen nemes, kimagasló céljai vannak gyermekeivel, pld. orvos, ügyvéd vagy tengerbiológus legyen. De Tiffany and Josiah Kuenzi, csak azt akarja, hogy idősebbik fiuk mosolyogjon, hallják őt nevetni és kommunikáljon, ki tudja fejezni, mit érez, és mit akar.

Bár a mai nap, harmadik születésnapján Kuenzi nem fogja látni Dillon-t mosolyogni, ahogy énekli kórusban a Boldog Szülinapot-ot című dalt. A torta gyertyájától kipirosodott arcát, majd a fények beárnyékolják és örülnek, hogy gyönyörű gyermekeikkel lehetnek és reménykednek abban, hogy majd talán egyszer a dolgok jobbra fordulnak. Mostanra elég az a kegyelem, amit Istentől kaptak.

Hogy hozzájáruljon Dillon Kuenzi őssejt-kezelésének elősegítéséhez, kérjük, látogassa a www.DillonsJourney.com vagy adományokat küldhet

A következő címre:

Dillon Kuenzi PO Box 1366 Pottstown PA 19464.
Online aukció fog kezdődni holnap, ami június 24-ig tart, és a bevétel Dillon kezelésére lesz felajánlva. Az aukcióról további információk a fent-említett weboldalon található.