ソース： Mile High News

よちよち歩く失明の子供が海外治療で視力を取戻しました。

Hallie Kempちゃんは自分の遊んでいるキッチンであちこちと探し回り、おもちゃの鍋などで溢れている水槽から小さなへらを取り出しました。

「Hallieちゃんのへらだよ」と2歳の子が自慢に宣告します。
Hallieちゃんはとりわけ音声または光を出すようなおもちゃや、手触りの良いおもちゃが好きなようです。音楽を聴くと、よく思わず体が上下に揺れたり、踊ったりします。

音楽、光と手触りがHallieちゃんの主な勉強の道具です。この子は、視神経の発育遅延で先天的に失明でいて、周辺視野でほんの少しの光線しか感知できません。

ご両親のKatieさんとAdam Kempさんは点字ディスプレーにHallieちゃんの好きなものの貼り付けをはじめましたが、二人はある日Hallieちゃんが点字に頼らずに活きていけることを望んでいました。タイへの幹細胞治療の旅で、Hallieちゃんの視力を改善して、自分の目で両親を見れたり、できればある日に高校の同窓会踊りにドライブできるようになることすら祈願しています。

｢ベストを期待しているのです」というお父さん：「我々は100%の回復は期待していませんが、こうしなければ10年したら後悔するようなことはしたくないもんです。」

Kemp家はすでにHallieちゃんの状況と似た子供が臍帯血幹細胞治療で視力を改善した例を聞きました。すぐ近所の患者さんはMacie MorseさんというFort Collinsの少女ですが、かつては物体の輪郭しか見えなく、文字を読む際は本を目のすぐ前まで寄せる必要がありました。中国での臍帯血幹細胞治療を受けてから、視力がすっかり良くなって運転免許まで取ったとKempさんが紹介しました。

研究を重ねた結果、Kemp家は益々臍帯血幹細胞治療に対する自信を深めました。きっと2歳の子供として見れるべきもの、例えば両親の顔や隣家の人そして9ヶ月上の兄のCarte君の顔などが見えてくるだろうと。そこにまだ2つの大きな障害がありました。一つはこの治療はまだFDAから許可されておらず、健康保険にもカバーされていません。もう一つはタイでの月単位の治療費用が50,000ドルもかかることです。

治療経過

夫婦二人は早速募金と、この巻き毛の子を紹介するウェブサイト作りに着手しました。そこには、Hallieちゃんの歩みや成長振りのほか、幹細胞に関する研究進展や報道など多くの情報が纏めてあります。そしたら、寄付金がどんどん入ってきました。

「全然知らない方々まで寄付金をくれました。「お父ちゃんとは10年もの知り合いだよ」のようなメッセージを残してね」と、Adam KempさんはHallieちゃんが自分の大腿にすり寄せながら歌っているときにこのように言いました。

　二人はついに30,000ドルの募金ができ、残りの募金は10月の治療の旅までできればと期待しています。

数々の検査を経て、Hallieちゃんは数回にわたる臍帯血幹細胞治療をうけることが決まりました。
こ れらの幹細胞は、いわゆる中隔視神経異形成症をターゲットに導入されるのです。この症状では、視神経の発育低下が失明を引き起こしていて、同時に、下垂体 ホルモンの欠乏によって彼女は同じ年齢の子供より体型が小さく、甲状腺剤の投与とホルモン注射を受けなければなりません。
3月に、オバマ大統領がヒト胚性幹細胞研究用の連邦国債へのブッシュ政府の制限政策を撤廃する大統領令をサインしました。

この大統領令でオバマ大統領は、「ヒト胚性・非胚性幹細胞に関する研究は、我々をより多くの障害性疾患に対する理解と治療に導く可能性を秘めている」と表明しています。

この決定は胚性幹細胞研究の支持者達から大いに褒められた一方、胚性幹細胞の使用は倫理的に間違っていると主張する人たちをがっかりさせました。

これについてKemp家は、後者は胚性幹細胞を潜在的生命とみなしている以上、胚性幹細胞ではなく臍帯血幹細胞を用いればよいではないかと主張しました。

手術後、Kemp家は結果を待つしかありませんでした。中隔視神経異形成症に対する幹細胞治療の効果が一概には言えないため、Hallieちゃんの改善は決まったものではありません。

「現時点では、幼い彼女は自分に見えることを我々に伝えることができません」とお母さんは言います。

Hallieちゃんの世界

Kemp家はなるべく速く治療を終えることを待ちかねています。

「三歳まで脳がまだ発育しているから、早く治療した方が治るチャンスも大きいでしょう」とAdam Kempさんが言いました。

Hallieちゃんの日常生活はおもちゃと学習道具でいっぱいです。彼女はAnchor Centerという失明・視力障害児童に対する早期介入教育学校の幼稚園クラスを通っています。

週一回、音楽療法士がリズムや音声に関する練習をしてくれます。

「音楽療法士の指導で彼女の歩きの練習は非常に助かります。彼女はよほどおびえたでしょう、音楽の拍子に不安させられて。まあ、始めたばかりですし」というのはKatie Kempさんでした。

ご両親がいまHallieちゃんを助けているのは、紋様の織物・小片のパスタ・バブルラップなどを使った点字遊びです。お母さんは彼女が自分の手でものを認知する能力に対しては心配していないようです。

「彼女はほとんどほかのものを触れずに自分のOttomanおもちゃボックスに入りこむし、自分のタンバリンだってちゃんとわかっています」とお母さんが言いました。

詳しい情報

　 Hallie Kempちゃんに関する詳しい情報や、またKemp家の治療への寄付は、どうぞ www.hopeforhallie.comをご訪問ください。 Denverでは幹細胞のアウェアネスセミナーが6月13日（土）午後2時にStella's, 1476 S. Pearl St., Denverにて開催される予定です。詳しくはwww.stemcellaware.comをご訪問ください。