출처 :  Mile High News   

눈 먼 소녀아이가 해외에서 수술 후 시력을 얻을 수 있었던 헤일리 켐프(Hallie Kemp)는 부엌놀이를 하면서 장난감 냄비와 프라이팬으로 넘쳐나는 싱크대를 뒤적거리다 장난감 주걱을 집어 올렸다.

"헤일리의 주걱!"이라고 두살짜리 아이가 자랑스럽게 말했다.

헤일리는 소리나는 장난감, 빛이 나는 장난감, 또는 특이한 촉감이 있는 장난감을 가지고 노는 것을 즐기며 노래가 들릴때면 머리를 흔들거나 춤을 안 출 수 없다.

음악, 조명, 그리고 촉감은 헤일리의 주요 학습 도구이다. 아이는 미숙한 시신경으로 합법적으로 장님이고 그녀는 불빛만 탐지 할 수 있다.

비록 그녀의 부모님인 케이티와 아담 켐프(Kaite & Adam Kemp)는 하루 헤일리가 촉각이나 청각에만 의지하지 않고 그녀의 삶을 살아 갔으면 하는 희망에 헤일리가 좋아하는 것들을 점자로 표기하기 시작했다. 태국에 줄기세포 치료를 위한 한번의 방문으로 헤일리가 부모님과 눈빛을 맞추거나 어느날 그녀가 고등학교 댄스 파티에 운전해 갈 수 있을 만큼 시력을 충분히 향상시킬 수 있다.

"저희는 최선을 기대하고 있었요." 아담 켐프가 말했다. "저희는 그녀가 100% 시력을 가질거라고는 기대하지 않아요. 하지만 이렇게라도 하지않으면… 10년 후에 후회하고 싶지 않아요."

켐프 가족들은 헤일리와 비슷한 아이들이 탯줄 줄기세포 치료를 받고 시력을 개선했다는 성공적인 사례를 들었었다. 형태의 윤곽만 볼 수 있고 책을 눈 바로 앞에 두어야 읽을 수 있는 한 환자는 근처 포트 콜린스(Fort Collins)에 사는 십대소녀 메이시 모스(Macie Morse)였다. 메이시는 탯줄혈액의 줄기세포 치료를 받기위해 중국에 다녀온 후, 그녀는 운전 면허증을 딸 수 있을 정도로 잘 볼 수 있었다고 켐프가 말했다.

켐프가족이 더 자세한 조사를 한 후, 그들은 탯줄혈액 줄기세포 치료가 원래 두살짜리 아이들이 볼수 있는 것들을 – 부모의 얼굴, 이웃들의 얼굴, 9개월 된 남동생 카터(Carter) - 헤일리도 볼수 있으거라고 확신을 가지게 되었다. 그러나 두 가지 큰 단점이 있었다. FDA(Food and Drug Administration – 미국식품 의약국)에서는 아직 줄기세포 수술이 승인되지 않았고 수술은 그들의 건강 보험에 포함되지 않아 한달 간의 태국 방문과 치료는 US $50,000이라는 비용이 든다.

치료 방법

이들 부부는 바로 자선 기금을 위해 조직을 구성했고 사람들이 그들의 금발 곱슬의 딸에 대해 더 많은 걸 알수 있게 웹 사이트를 만들었다. 그들은 그녀의 첫 번째 치료 단계에 대해 공지를 게시했고 그녀의 성장 개선 및 줄기세포 치료에 대한 연구와 뉴스를 연결했다. 그리고 기부금은 갑자기 쏟아 들어왔다.

" ‘난 10년전 너의 아버지를 알았단다,’라고 하면서 저희들이 전혀 모르는 사람들까지 돈을 기부했어요.”라고 아담 켐프가 혼자 노래를 부르는 헤일리를 무릎 위에 앉어 끌어 안으면서 말했다.

이들 부부는 $ 30,000을 모았고 10월달에 치료를 위한 여행을 할 계획으로 그때까지 남어지 비용을 다 모으길 바란다.

여러 시험 및 측정 후, 헤일리는 탯줄 혈액의 줄기세포를 사용하여 여러 가지 치료를 받게 될 것이다.

줄기 세포는 그녀의 낙후된 상태를 대상으로 그녀가 실명 된 원인이 중격-시신경 형성장애를 치료할 목표를 두고 있다. 두 번째 상태인 뇌하수체 호르몬 결핍증으로 그녀가 또래 아이들의 연령에 비해 작아 매일 갑상선 알약과 호르몬 주사를 투입한다.

3 월, 오바마 대통령은 부시 행정부의 인간 배아 줄기 세포 연구에 대한 자금 지원 규제 폐지에 서명했다.

"인간 배아 줄기 세포와 인간의 그외 줄기세포를 연구함으로써 보다 더 많은 질병이나 상태를 이해하고 치료할 수 있는 가능성을 지니고 있다,"라고 오바마가 행정명령했다.

이번 결정은 배아 줄기세포 연구에 찬성하는 지지자로부터 칭찬을 가져왔고 인간 배아 줄기세포를 사용하는 것을 도덕적으로 잘못된 것이라고 하는 사람들에게는 실망을 가져왔다.

켐프 가족은 배아 줄기세포에는 잠재된 삶이 있기 때문에 인간 배아 줄기세포 대신 탯줄 세포를 사용해 치료를 받는 것이 중요하다고 말했다.

치료 후, 켐프 가족은 그저 앉아 결과를 기다릴 수 받아 없었다. 중격-시신경 형성장애의 줄기세포 치료는 광범이 하기 때문에 헤일리의 개선이 아주 극미하거나 거대할 수도 있다.

"그녀는 아직 어리기 때문에 그녀가 무엇을 볼 수 있는지 정확하게 말해줄 수가 없어요.”라고 헤일리의 어머니가 말했다.

헤일리의 세계

켐프 가족은 하루 빨리 절차를 밟고 싶어한다.

"만 3세까지 두뇌가 아직 개발하는 중이죠. 그래서 빨리 치료를 해야 더 많은 개선을 위한 기회가 있을 수 있어요." 아담 켐프가 말했다.

헤일리의 일상 생활에는 학습 도구와 장난감이 가득하다. 그녀는 시각 장애인과 맹인인 어린이들을 위한 조기 개입 교육을 위한 유치원 앵커 센터(Anchor Center)에서 수업을 듣고 있다.

일주일에 한 번, 음악 치료사가 리듬과 소리로 그녀를 도우려고 방문한다.

"음악 치료사는 걸음걸이를 가르치는테 정말 큰 역활을 하고 있어요. 그녀는 정말 무서워 걷지 못하는데  박자가 그녀를 산만하게 하여 그녀는 곧장 걷기 시작해요." 케이티 켐프가 말했다.

헤일리의 부모는 헤일리의 점자를 위해 촉감이 있는 천, 파스타 또는 버블 랩을 가지고 놀게하지만 그녀의 어머니는 그녀가 손으로 물체를 인식하는 능력에 대해 걱정을 하지 않는다.

"그녀는 오스만(Ottoman - 장난감 상자)에서 손을 대이자 마자 그녀는 그녀의 탬버린이라는 걸 알고 있어요"라고 그녀가 말했다.

자세히 알아보기

헤일리 켐프에 대해 자세한 내용을 알고 싶거나 켐프 가족의 치료 기금에 기부를 하시고 싶으지다면 www.hopeforhallie.com 을 방문해 주세요. 덴버(Denver)에서 줄기 세포 계발 세미나가 토요일, 6 월 13일 오후 2시 Stell’s, 1476 S. Pearl Street, Denver (스텔라, 1476 사우스 펄 스트리트, 덴버)에서 개최됩니다. 더 많은 정보를 원하시면 www.stemcellaware.com 를 방문하세요.