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| Megan Traynor - SOD Patient |
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| ONH/SOD | |||
| Vendredi, 04 Septembre 2009 16:30 | |||
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Megan Traynor Irlande du Nord, 7 ans Cliquez ici pour voir une courte vidéo de Megan sur Vimeo.
Condition Megan est atteinte d’une dysplasie septo-optique, une forte condition congénitale qui résulte en une atrophie du nerf optique et du septum, dans le cerveau. Pour Megan, ceci a conduit à de multiples conditions médicales comme une cécité, des crises violentes, un diabète insipide, de l’hypothyroïdie et un problème de croissance. Elle pouvait se faire traiter au Royaume Uni pour la plus part de ces conditions, mais il n’y avait aucune option possible pour sa cécité. Elle montrait également des troubles comportementaux tels que l’on peut les trouver chez un enfant affecté per un désordre du spectre autistique: non communication, incapacité de se nourrir elle-même et de faire des phrases complète. Raison de sa Venue Pour le Traitement Venue en février 2009, Megan fut l’une des premières patientes originaire du Royaume Uni à recevoir un traitement pour une dysplasie septo-optique. Comme son père l’explique, ils ne trouvèrent que peu d’options au Royaume Uni pour traiter la cécité de Megan. "Ils essayaient juste de contrôler les autres symptômes, mais pas la cécité. Ils disaient que la cécité ne pourrait pas être guérie. Ils disaient qu’il faudrait littéralement connecter chaque nerf optique à son cerveau et que cela prendrait plusieurs années, Il n’y avait donc pas d’espoir pour sa vue mais ils essaieraient de porter à des niveaux standards les autres conditions." Le Traitement en Chine 7 transplantations de cellules souches de cordon ombilical combinées avec de l’acupuncture et de la rééducation. Sa Condition Après le Traitement Après un mois à recevoir des transplantations de cellules souches en Chine, la condition de Megan avait déjà changé. Les changements immédiats que son père remarqua furent en termes de comportement. Alors qu’avant elle ne marchait que 20 mètres avant de demander à être portée, elle était maintenant capable d’évoluer d’elle même sur plus de 500 mètres avec sa famille, autour de l’hôpital. Elle apprit toute seule à être propre en Chine, ce qui fut d’une grande aide pour les parents. Sa Condition Aujourd’hui La Maman de Megan nous a récemment envoyé un email pour nous tenir informé de l’évolution de la petite fille, quelques mois après son départ de Chine et la fin du traitement. Nous la remercions d’ailleurs pour nous permettre de pouvoir partager ses commentaires: Elle peut maintenant monter les escaliers!!
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| Mise à jour le Lundi, 09 Novembre 2009 16:53 |


