Megan Traynor - SOD Patient Imprimer Envoyer
ONH/SOD
Vendredi, 04 Septembre 2009 16:30

Megan Traynor

Irlande du Nord, 7 ans

Cliquez ici pour voir une courte vidéo de Megan sur Vimeo.

Condition

Megan est atteinte d’une dysplasie septo-optique, une forte condition congénitale qui résulte en une atrophie du nerf optique  et du septum, dans le cerveau. Pour Megan, ceci a conduit à de multiples conditions médicales comme une cécité, des crises violentes, un diabète insipide, de l’hypothyroïdie et un problème de croissance. Elle pouvait se faire traiter au Royaume Uni pour la plus part de ces conditions, mais il n’y avait aucune option possible pour sa cécité. Elle montrait également des troubles comportementaux tels que l’on peut les trouver chez un enfant  affecté per un désordre du spectre autistique: non communication, incapacité de se nourrir elle-même et de faire des phrases complète.

Raison de sa Venue Pour le Traitement

Venue en février 2009, Megan fut l’une des premières patientes originaire du Royaume Uni à recevoir un traitement pour une dysplasie septo-optique. Comme son père l’explique, ils ne trouvèrent que peu d’options au Royaume Uni pour traiter la cécité de Megan. "Ils essayaient juste de contrôler les autres symptômes, mais pas la cécité. Ils disaient que la cécité ne pourrait pas être guérie. Ils disaient qu’il faudrait littéralement connecter chaque nerf optique à son cerveau et que cela prendrait plusieurs années, Il n’y avait donc pas d’espoir pour sa vue mais ils essaieraient de porter à des niveaux standards les autres conditions." 

C’est après avoir trouvé l’option de traitement par cellules souches en Chine, et lu l’expérience d’autres enfants pénalisés par la même condition que Megan, qu’ils décidèrent de faire le voyage.

Le Traitement en Chine

7 transplantations de cellules souches de cordon ombilical combinées avec de l’acupuncture et de la rééducation.

Sa Condition Après le Traitement

Après un mois à recevoir des transplantations de cellules souches en Chine, la condition de Megan avait déjà changé. Les changements immédiats que son père remarqua furent en termes de comportement. Alors qu’avant elle ne marchait que 20 mètres avant de demander à être portée, elle était maintenant capable d’évoluer d’elle même sur plus de 500 mètres avec sa famille, autour de l’hôpital. Elle apprit toute seule à être propre en Chine, ce qui fut d’une grande aide pour les parents.

Sa Condition Aujourd’hui

La Maman de Megan nous a récemment envoyé un email pour nous tenir informé de l’évolution de la petite fille, quelques mois après son départ de Chine et la fin du traitement. Nous la remercions d’ailleurs pour nous permettre de pouvoir partager ses commentaires: 

"La vue de Megan s’est grandement améliorée. Elle ne voyait pas du tout avant le traitement, et maintenant le rapport electrophysiologique de Megan nous montre qu’elle réagit très bien à la lumière en ce qui concerne son œil gauche et a juste une réaction un peu moindre dans l’œil droit ! 

"Elle nous a littéralement bouche bée quand elle a commencé à embrasser des miroirs. Son nouveau truc c’est de taper dans la main de son père avec sa main droite quand celui-ci lève la main droite et lui dit : ‘Tope la Megan !’. Et quand il fait la même chose avec la main gauche, devinez quoi ? elle lui tape dans la main également avec la main gauche ! Quand vous pensez qu’elle était totalement aveugle avant le traitement !!!

"Aussi, lorsque nous la nourrissions avant le traitement, nous posions la cuiller sur ses lèvres afin qu’elle sache ou elle est. Maintenant elle ouvre la bouche dès qu’on commence à lever la cuiller, et ce n’est pas tout !!! Elle mange maintenant toute seule!!! 

"Voici également les progrès que Megan a fait pour son Autisme:

Elle peut maintenant monter les escaliers!! 
Elle mange seule! 
Elle n’a plus besoin de couches la journée!! 
Elle fait ses propres phrases! 
Elle communique, fait des câlins et interagit avec sa petite sœur qu’elle aide souvent en lui apportant des couches.

"Megan faisait également des crises de colère, 2 à 3 fois par jour dans les 15 jours avant le voyage en Chine, et elle en a eu qu’une seule en quatre mois depuis que nous sommes revenus, de plus,  elle n’a duré que 2 à 3 minutes!!

"Son professeur, éducateur social et orthophoniste dit que c’est une nouvelle enfant que Stuart a ramené à la maison!! Elle a même gagné un prix à l’école pour ses efforts et progrès!

"Enfin, une dernière chose à signaler est que Megan grandit maintenant rapidement sans aucune injection d’hormones de croissance, alors qu’avant, elle devait en avoir toutes les nuits."

Mise à jour le Lundi, 09 Novembre 2009 16:53
 

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