Justin - Optic Nerve Hypoplasia Imprimir E-mail
ONH/SOD
Qui, 21 de Fevereiro de 2008 19:07

NOME: Justin

IDADE: 10 meses de idade

DIAGNÓSTICO:
Primário: Hipoplasia do Nervo Óptico

DIAGNÓSTICO SECUNDÁRIO:
Nistagmo

COUNTRY OF ORIGIN:
Untied States

LOCAL DO TRATAMENTO:
Hospital Xiaoshan, Hangzhou, China

Antes do tratamento: Justin recebeu uma avaliação completa por um oftalmologista independente, que tinha sido escolhido por seus pais. Após a revisão de toda a documentação exigida pelo departamento médico, ele foi aceito no grupo de estudo da Beike do programa para HNO e foi a nona criança a ser tratada. Seu exame clínico antes do tratamento revelou o seguinte de acordo com seu próprio médico oftalmologista: "pequenos nervos hipoplásticos em ambos os olhos" apesar disso a sua estrutura de olho era normal e totalmente intacta. Os nervos foram descritos pelo seu médico como sendo "extremamente pequenos no tamanho", com um nível de funcionamento dos axônios "gravemente diminuído" . Seu diagnóstico foi confirmado com um exame de ressonância magnética e um teste de VEP. Fotos óptica também foram tiradas. O médico de Justin também avaliou sua resposta pupilar que não mostrava uma redução significativa na resposta ou reação. Isto indicava que Justin possivelmente tinha algum nível mínimo de percepção luminosa. A mãe de Justin afirma que, "Ele sempre teve alguma percepção de luz, mas nunca foi focava os olhos sobre uma luz ou a seguia ou estendia a mão para ela. Estava sempre olhando para o sol ou luzes brilhantes em um quarto."

Esperança dos pais para o resultado do tratamento: "Dar para Justin algum recurso visual na vida. Nós não esperamos que ele chegue a ter uma visão 100%. Nós só queremos que ele seja capaz de apreciar algumas das coisas incríveis de se ver neste mundo."

Plano de Tratamento: 2 transfusões de células tronco via IV e 2 injeções de células tronco através da medula espinhal. Além disso, fatores de crescimento nervoso foram aplicadas com cada procedimento de transplante de células tronco.

A primeira aplicação de Células Tronco foi dada via IV na Segunda 18 de Fevereiro de 2008.

O primeiro dia depois do tratamento (Terça 19 de Fevereiro): Os pais de Justin começaram a notar mudanças no comportamento dele de manhã depois de seu primeiro tratamento com células tronco. Sua mãe relatou que ele estava rindo enquanto estava deitado em seu berço, apesar do fato de que ninguém estava brincando com ele e que ele não tinha estímulos ao seu redor. Isto, disse sua mãe, é algo muito incomum. Eles também notaram que ele parecia estar olhando para as coisas, e notou que ao longo do dia ele mostrou um 'comportamento estranho', tais como reações de alerta visual, que indicava que ele estava realmente olhando para as coisas. À tarde, eles pediram ao médico do seu caso para entrar e verificar o que estava acontecendo. Tanto o médico quanto o seu assistente e levaram uma lanterna. Eles realizaram o teste da lanterna novamente e ele respondeu positivamente à luz.

Kirshner Ross-Vaden, que toma a dianteira em estudo de casos ópticos, estava na época em Hangzhou e foi avisado.

Sua declaração sobre os acontecimentos seguintes: Eu vi Justin quando ele chegou ao hospital e eu mesmo o avaliei. Ele não tinha nenhuma resposta visual e não respondia à luz. Na tarde de segunda-feira teve a sua primeira transfusão de células-tronco via IV, e no dia seguinte, seus pais começaram a notar um comportamento muito estranho nele.

À tarde, fui notificado que Justin estava respondendo à luz, enquanto eu estava no meu quarto de hotel nas proximidades. Peguei minha câmera e 10 minutos depois eu estava em seu quarto. Eu o examinei usando uma bola com as luzes piscando no quarto bem escuro, mas não totalmente escuro e, para minha surpresa, Justin olhou direto para a bola. Ele não apenas mirava a bola com os olhos, ele seguiu a bola enquanto eu a movia para frente e para trás. Acendi então todas as luzes no quarto para ver se ele ainda poderia fazê-lo e com certeza ele seguiu a bola. Ele não apenas conseguia vê-la e segui-la, mas ele também estendeu a mão e bateu várias vezes na bola com a mão. Ele foi capaz de tocar a bola com a mão a cada vez que eu a mudava de lugar em frente a ele.

Eu fiz um teste com ele a cerca de 20 a 25 centímetros de distância de seu rosto e não obtevi resposta, mas comecei a aproximar um pouco de cada vez. De 10 a 12 centímetros à frente de seu rosto, ele olhou para ela, começou a segui-la e estendeu a mão e bateu na bola todas as vezes. Este evento ocorreu aproximadamente 25 horas depois de seu primeiro transplante de células tronco.


Foi tudo muito repentino, mas eu quis filmá-lo. Este é um filme inicial não planejado, assim você terá de perdoar o aparecimento de nós adultos, além disso nós não tivemos tempo para nos vestir para a filmagem, mas eu duvido que você se importará com a mãe de Justin e comigo. Você vai estar muito ocupado assistindo aquele bebê. Foi um momento sem preço e emocional para os pais e para mim. Eu não posso nem começar a dizer-lhes como isto me aquece o coração. São momentos como estes que fazem o trabalho duro que todos nós fazemos na Beike Biotech valer a pena cada minuto extra.


Confira abaixo os vídeos desse momento excepcional no qual uma mãe sabe que, pela primeira vez na vida do filho ele pode ver.

 

Última atualização em Qua, 18 de Maio de 2011 11:21
 

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