StemCellsChina.com

Fill out my online form.
Beike - Linda Maher Imprimare Email
Friedriech's Ataxia
Miercuri, 13 Decembrie 2006 20:38

EXPERIENTA PACIENTULUI - ATAXIA FRIEDRIECH

NUME: Linda Maher

TARA: Irlanda

VARSTA: 26 ani

DIAGNOSTIC: Ataxia Friedriech

MOTIVUL VENIRII PENTRU TRATAMENT: Cu aproape 5 ani de zile in urma ea a inceput sa mearga la doctor datorita lipsei de echilibru si problemelor legate de prinsul si tinutul obiectelor in mana. Ea a mers la doctor impreuna cu fratele ei si au fost amandoi diagnosticati cu Ataxia Friedriech. Acum 2 ani de zile Linda a avut Pneumonie si a trebuit sa stea intinsa in pat timp de 4 saptamani. Dupa aceasta ea obosea mult mai repede decat inainte si a inceput sa foloseasca scaunul cu rotile, deoarece isi pierdu-se independenta. In final, dupa ce starea ei s-a inrautatit destul de mult, ea s-a decis impreuna cu fratele ei, pentru a urma un tratament cu celule stem, sperand ca si-ar recastiga independenta.

TRATAMENT:
Implanturi cu celule stem (prelevate din cordonul ombilical) si perfuzii cu factori de crestere a nervilor, plus recuperare medicala.

INCEPEREA TRATAMENTULUI: 10 Octombrie 2006

INAINTEA TRATAMENTULUI: (10/13/2006):

Vedeti filmuletele: Inainte1, Inainte2, Inainte3, Inainte4

Cand Linda s-ar fi trezit dimineata, s-ar fi dus la toaleta si ar fi luat micul dejun, ea ar avut o stare buna, dar daca s-ar fi oprit pentru un minut, ea ar fi trebuit sa ia o pastila de somn, deoarece se simtea obosita. Cand dormea pe timpul noptii, si ar fi vrut sa se rasuceasca de pe o parte pe alta, ea avea crampe musculare, lucru care ar fi trezit-o din somn. Ea ar fi facut exercitii pentru evitarea crampelor de 3-4 ori in timpul diminetii.Vocea ei a fost modificata, dar dupa ce a inceput terapia pentru imbunatatirea vorbirii ea si-a revenit, nemaifiind nevoie sa se concentreze asupra acestui lucru. Ea, de asemenea, nu-si simtea complet picioarele. Dupa inceperea tratamentului, cand i se facea acupunctura, ea nu stia pozitia acelor, unde erau introduse in picioare. Echilibrul ei era foarte slabit, si de aceea petrecea foarte mult timp in carucior. Din cauza problemelor echilibrului, ea ar fi cazut din cand in cand.

DUPA TRATAMENT (11/16/06):

Filmuletele: Dupa1, Dupa2, Dupa3, Dupa4, Dupa5, Dupa6.

Dupa ce se trezea dimineata, Linda nu se mai simtea de loc obosita tot restul zilei. Ea nu a mai cazut niciodata pe toata perioada tratamentului din China. Ea si-a recastigat senzitivitatea in maini si picioare, astfel incat atunci cand facea acupunctura stia foarte bine unde erau pozitionate acele si simtea chiar si durerea. Deoarece isi recastigase senzitivitatea in picioare, chiar daca mergea mai incet, isi putea simti mai bine labele picioarelor. In ultimele 2 saptamani din perioada tratamentului, echilibrul ei era mult mai stabil, dar cand mergea tot ar fi trebuit sa se tina de mana mamei sale. Dupa primul implant i-au disparut crampele musculare, si nu mai avea nevoie sa faca exercitii de stretching in fiecare dimineata.

12/11/06: (actualizare dintr-un mail)

Amandoi ne simtim foarte bine. Ne-am pastrat ritmul exercitiilor de cand ne-am intors acasa, iar mama ne ajuta pentru a putea face acupunctura in fiecare saptamani.

Continuam sa avem inca imbunatatiri micute. Crampele musculare din picioare ne-au disparut complet la amandoi, noi ne simtim mult mai energici in fiecare zi, nemaifiind nevoie sa luam pastile de somn in timpul zilei. Jason nu se mai simte ametit, iar coordonarea si echilibrul lui s-au imbunatatit semnificativ dupa tratament. Jason acum merge pe picioarele lui imprejurul apartamentului, foloseste niste pantofi speciali pentru mers, ceea ce il face sa se simta mult mai stabil si mai increzator in fortele proprii.

Ma pot balansa de pe un picior pe altul acum, iar seara pot face si o scurta plimbare, de 5 minute, si chiar daca ma mai sprijin de mana cuiva, aceasta este totusi o mare imbunatatire pentru mine.

Nici unul dintre noi nu a mai racit de cand ne-am intors acasa. Dar mama ne-a dat destule vitamine in fiecare zi pentru a preveni gripa. Grace ne-a spus ca nu ar trebui sa racim dupa intoarcerea acasa. Pana acum totul decurge bine. Totul este OK cu noi cu amandoi, ma simt mult mai bine de cand m-am intors acasa si nu poti descrie in cuvinte bucuria pe care o avem datorita progreselor inregistrate.

China Stem Cell News Note: Noi sincer ne cerem scuze pentru calitatea slaba a sunetului din filmulet. Noi vom incerca sa facem tot posibilul pentru a evita aceste probleme in viitor.

12/12/06: Raspunsurile Lindei la intrebarile mailului nostru

China Stem Cell News: Ai mai iesit la plimbare seara? Ce s-a mai schimbat in starea ta, dupa tratament?

Linda: Niciodata nu am facut plimbari seara inainte de tratament, eram foarte obosita si nu as fi putut sa merg foarte departe, pentru ca as fi avut dureri mari in picioare.

Totul s-a schimbat acum, deoarece pot face acest lucru, datorita kinetoterapeutilor din China, care m-au invatat sa merg mai incet, sa-mi recastig coordonarea si  nu mai am dureri in picioare dupa ce m-am intors din China.

b) Care sunt senzatiile din picioarele tale acum?

Senzitivitatea din picioarele mele continua sa creasca din ce in ce mai mult, chiar daca acest lucru nu se intampla rapid. Chiar daca la inceput s-a simtit rapid, iar acum se simte de la saptamana la saptamana, pot face lucruri noi. De exemplu,  imi pot misca pe rand toate degetele de la picioare, ceea ce este un progres foarte mare pentru mine, pentru ca de ani de zile nu mi-am mai simtit degetele de la picioare.

c) Scrisul tau s-a imbunatatit acum?

Scrisul si controlul mainii este in general mult mai bun. Pot duce in maini bauturi calde din punctul A in punctul B, fara ca sa-mi tremure mana, iar scrisul este mult mai rapid si cu mult mai putine greseli.

Linda si mama sa
LAST_UPDATED2
 

Cautare site

Experienta pacientului

ALS - Dl.Reynolds
ALS - Dl. Brooks
Ataxie - Dl. Arruda
Ataxie - Dl. Blair
Ataxie - D-ra Crowter
Ataxie - D-ra.Graf
Ataxie - D-ra.Gray
Ataxie - D-ra.Jones
Ataxie - Dl.K.Graf
Ataxie - Dl.Knoblauch
Ataxia - Mr. Martin
Ataxia - Mr. Nate
Ataxia - Dl. P. Flynn
Ataxia - Dl. R. Flynn
Ataxie - Dl.T. Graf
Ataxie - Dl.Wallace
Autism - Mr. Lachlan
Autism - D-na.Maria
Autism -Dl.Pacis
Autism - Dl.Wang
Autism - Dl. Yu
Boala Batten - Dl.Dell'Aringa
Brain Injury - Mr. Anduha
Afectarea Creierului - Dl.Ashton
Afectiuni ale Creierului - Dl.Blazevic
Afectiuni ale Creierului - Dl.Cui
Afectarea Creierului - Dl.Hayward
Afectiuni ale Creierului - D-ra.McAfee
Afectarea Creierului - Dl.Nguyen
Cerebral Palsy - Mr. Andrew Ricci
Paralizie Cerebrala - Dl.Bocskai
Paralizie Cerebrala - Dl. Boles
Paralizie Cerebrala - D-ra.Caprioru
Paralizie Cerebrala - D-na.Ella
Cerebral Palsy - Mr. Gryphon
Paralizia Cerebrala - Dl.Lawrence
Paralizie Cerebrala - Dl. Nicholas
Cerebral Palsy - Ms. Sosa
Paralizia Cerebrala - Dl.Teskey
Paralizia Cerebrala - D-ra.Tahiliani
Paralizie Cerebrala - Dl.Phang
Paralizia Cerebrala - Dl.Will
Epilepsie - D-na. Madura
Epilepsie - D-na. Pinczker
Ataxia Friedriech - D-na.Maher
Ataxia Friedreich - Dl.Zachary
Glut1- DS - D-na. Jordan
Boala Inimii - Kevin
Huntington - D-na. Arroyo
Neuropatie Optica Ischemica - Dl.Stevens
Muscular Dystrophy - Mr. Russ
Scleroza Multipla - D-ra. Chen
Scleroza Multipla - Dl.Frey
Scleroza Multipla - D-ra.- Glenn
Scleroza Multipla - D-ra.- Helm
Scleroza Multipla - D-na.Kay
Scleroza Multipla - Dl.Kenneth
MS - Mr. Ozzello
Scleroza Multipla - D-ra.- Sprague
Hipoplazia Nervului Optic - D-ra. - Barlett
ONH - Ms. Hallie
Nervul Optic Primar- Hipoplazie - Dl.Justin
ONH - Mr. Lawrence
ONH - Ms. Lilli
ONH - Ms. Manuela
Msa - Dl.Haywood
Parkinson - Dl.Buckley
Parkinson's - Dl. Brown
Parkinson's - Dl.Budiono
Parkinson's - D-ra.Chin
Parkinson - Dl. Devlin
Parkinson - Dl.Edwards
Parkinson's - D-ra.Kluber
Parkinson's - D-ra. Rouen
Parkinson's - D-ra.Thomas
Parkinson's - Dl.Woodward
Retinopatie Optica Prematura - Shirdesh
ROP - Tatyana
Sindromul Rett - D-ra.Laura
Atrofie Musculara Spinala - D-ra. Gologan
Atrofie Musculara Spinala - Dl.Justin
Atrofie Musculara Spinala - Dl.Loredana
SMA - Ms. Nicole
SMA - Ms. Nirma
Displazie Septo Optica - Claire
SOD - Ms. Frenette
SOD - Ms. Giulia
SOD - Ms. Megan
SOD - Mr. Peterson
Traumatism Vertebro-Medular - Dl.Aldrich
Traumatism vetebro-medular - Dl.Allen
Traumatism Vertebro-Medular - Dl. Ben
Traumatism Vertebro-Medular - Dl. Carson
Traumatism vetebro-medular - Dl.Iordache
Spinal Cord Injury - Ms. Jennifer
Traumatism Vertebro-Medular - Dl. Maricelli
Traumatism Vertebro-Medular - D-ra. Pai
Traumatism Vertebro-Medular - D-ra. Radu
Traumatism vetebro-medular - Dl.Savage
Traumatism Vertebro-Medular - Dl. Zuo
Accident Vascular - Dl. Hollis
Accident Vascular - Dl.Jing
Accident Vascular - Dl.Li
Accident Vascular - D-ra.Farkas
Accident Vascular - D-ra. Grecsó
Accident Vascular - Dl.Hildko