EXPERIENTA PACIENTULUI - BATTEN
NUME: Blake Dell扐ringa
GEN: Masculin
TARA: Statele Unite ale Americii
VARSTA: 6 ani
DIAGNOSTIC: NCL Infantila tarzie (Batten Disease)
Va rog intrati pe pagina lui Blake http://www.blakespurpose.org/ .
MOTIVUL VENIRII PENTRU TRATAMENT:
Blake s-a nascut normal in 2002, fiind un baiat sanatos. La varsta de 3 ani a inceput sa aibe o vorbire intarziata, iar la varsta de 4 ani a inceput sa-i cada capul si sa-si piarda echilibrul.
In Iunie 2006, Blake a fost diagnosticat cu NCL Infantila tarzie (Batten Disease), o boala genetica, care, din cauza lipsei unei gene, cauzeaza subit, o rapida degenerare a sistemului nervos si care are un sfarsit tragic in totdeauna, de cele mai multe ori intre 6-12 ani.
Dupa ce a fost respins de catre singura clinica de cercetare a celulelor stem din Statul Oregon, parintii lui Blake s-au decis sa-l aduca in China, in Beijing, pentru un tratament cu celule stem.
TRATAMENT: Implanturi cu celule stem (prelevate din cordonul ombilical) si perfuzii cu factori de crestere a nervilor, plus recuperare medicala.
INCEPEREA TRATAMENTULUI: 13 Octombrie 2007
STAREA SA DE DINAINTEA TRATAMENTULUI:
Vedeti filmuletele: Inainte1 , Inainte2 , Inainte de fizioterapie si terapie ocupationala
Din Martie 2007 Blake a suferit o drastica deteriorare asupra abilitatilor sale motorii si cognitive
El si-a pierdut vederea complet, nu vorbea si nu putea merge deloc. El a trebuit sa fie hranit printr-un tub, si si-a pierdut rapid controlul asupra musculaturii.
Ianintea venirii pentru tratament Blake nu-si putea ridica singur capul, nu si-l putea tine singur drept in timp ce statea in sezut si in timp ce se intorcea de pe o parte pe alta din pozitia stand pe spate.
Degetele sale erau spastice si incordate, el nu-si mai putea folosi de loc mainile si palmele si avea coordonare foarte slaba. Blake a devenit din ce in ce mai putin prezent si raspundea din ce in ce mai slab la stimulii persoanelor din jurul sau, el nu mai raspundea la comenzi, el nu mai radea si nu mai plangea.
DUPA TRATAMENT:
Vedeti filmuletele: Dupa1 , Dupa fizioterapie si terapie ocupationala
La cateva saptamani de la inceperea tratamentului, Blake a inregistrat primele progrese:
Prima aparenta schimbare a fost faptul ca Blake a devenit mult mai activ si mai alert,el si-a recastigat cate putin din controlul mainilor si picioarelor, care au devenit mai relaxate, iar coordonarea s-a imbunatatit semnificativ, acum putand sa-si bata palmele, ceea ce nu putea sa faca inainte, iar abilitatile motorii fine i s-au imbunatatit in general.
La sfarsitul celor 2 luni de tratament, Blake putea sta in sezut nesustinut, putea sa-si ridice pieptul, sa-si tina capul sus si sa-si ridice mainile deasupra capului. Controlul gatului i s-a imbunatatit semnificativ. Degetele sale erau mai putin inclestate si acum putea sa prinda obiecte mici cu mana dreapta.
Blake incerca sa alcatuiasca noi cuvinte, si sa spuna cateva cuvinte pe care le putea spune mult mai tare si mai clar decat inainte. El raspundea mult mai bine la comenzile simple, putea sa exprime da si nu.
Blake a inregistrat imbunatatiri emotionale semnificative, el era mult mai alert , zambea si radea mai des. Blake a plans, pentru prima data in ultimul an, in timpul sedintei de fizioterapie.
Pe 5 Decembrie 2007 la 2 zile dupa ce Blake s-a reintors acasa di Beijing, mama sa, Dawn, care nu-l vazuse de 2 luni, scria in blogul lui:
"..am observat cateva schimbari la el. Inainte sa plece mainile lui era spastice si foarte incordate, deci el pierduse functiile lor. Ele acum nu mai sunt inclestate si nu mai sunt spastice de loc. El poate prinde obiecte mici si-si poate bate palmele acum si chiar incearca sa arunce mingea catre mine. Controlul gatului si al trunchiului s-a imbunatatit semnificativ. Inainte sa plece in China noi puteam sa-i ridicam capul sus cam 40% din timp dar de fiecare data trebuia sa-l ajutam sa o faca. Acum pot spune ca de cand s-a intors acasa isi tine singur capul sus, aproximativ 90% din timp. El s-a ridicat in picioare si a stat cu spatele la perete, ieri, fara ajutor, timp de 20 secunde.In timp ce Jeremy era la dus, l-am adus pe Blake in dormitorul sau si a putut sa stea in sezut in stil indian in tot acest timp, nesustinut. El, de asemenea, este mult mai alert si zambeste si incearca sa spuna multe lucruri. Nu am observat inca nici o schimbare din punct de vedere al vazului in tot acest timp."
12 Decembrie 2007:
Vinerea trecuta Blake a inceput terapia mersului pe cal din nou, deoarece inainte de tratamentul cu celule stem Blake nu putea sa stea in sezut, iar ei nu puteau sa-l mentina in sezut, el statea intins pe burta pe cal. Le-am spus ca eu cred ca poate sa faca acest lucru maret, si a reusit sa o faca asa cum se vede din fotografie. Toti au fost uimiti de cat de bine arata Blake.

|