StemCellsChina.com

Fill out my online form.
Tiantan - Blake Dell'Aringa Imprimare Email
Batten Disease
Marţi, 15 Ianuarie 2008 22:40

EXPERIENTA PACIENTULUI - BATTEN

NUME: Blake Dell扐ringa

GEN: Masculin

TARA: Statele Unite ale Americii

VARSTA: 6 ani

DIAGNOSTIC: NCL Infantila tarzie (Batten Disease)

Va rog intrati pe pagina lui Blake http://www.blakespurpose.org/ .

MOTIVUL VENIRII PENTRU TRATAMENT:

Blake s-a nascut normal in 2002, fiind un baiat sanatos. La varsta de 3 ani a inceput sa aibe o vorbire intarziata, iar la varsta de 4 ani a inceput sa-i cada capul si sa-si piarda echilibrul.

In Iunie 2006, Blake a fost diagnosticat cu NCL Infantila tarzie (Batten Disease), o boala genetica, care, din cauza lipsei unei gene, cauzeaza subit, o rapida degenerare a sistemului nervos si care are un sfarsit tragic in totdeauna, de cele mai multe ori intre 6-12 ani.


Dupa ce a fost respins de catre singura clinica de cercetare a celulelor stem din Statul Oregon, parintii lui Blake s-au decis sa-l aduca in China, in Beijing, pentru un tratament cu celule stem.

TRATAMENT: Implanturi cu celule stem (prelevate din cordonul ombilical) si perfuzii cu factori de crestere a nervilor, plus recuperare medicala.

INCEPEREA TRATAMENTULUI: 13 Octombrie 2007

STAREA SA DE DINAINTEA TRATAMENTULUI:


Vedeti filmuletele: Inainte1 , Inainte2 , Inainte de fizioterapie si terapie ocupationala

Din Martie 2007 Blake a suferit o drastica deteriorare asupra abilitatilor sale motorii si cognitive

El si-a pierdut vederea complet, nu vorbea si nu putea merge deloc. El a trebuit sa fie hranit printr-un tub, si si-a pierdut rapid controlul asupra musculaturii.

Ianintea venirii pentru tratament Blake nu-si putea ridica singur capul, nu si-l putea tine singur drept in timp ce statea in sezut si in timp ce se intorcea de pe o parte pe alta din pozitia stand pe spate.

Degetele sale erau spastice si incordate, el nu-si mai putea folosi de loc mainile si palmele si avea coordonare foarte slaba. Blake a devenit din ce in ce mai putin prezent si raspundea din ce in ce mai slab la stimulii persoanelor din jurul sau, el nu mai raspundea la comenzi, el nu mai radea si nu mai plangea.

DUPA TRATAMENT:

Vedeti filmuletele: Dupa1 , Dupa fizioterapie si terapie ocupationala

La cateva saptamani de la inceperea tratamentului, Blake a inregistrat primele progrese:

Prima aparenta schimbare a fost faptul ca Blake a devenit mult mai activ si mai alert,el si-a recastigat cate putin din controlul mainilor si picioarelor, care au devenit mai relaxate, iar coordonarea s-a imbunatatit semnificativ, acum putand sa-si bata palmele, ceea ce nu putea sa faca inainte, iar abilitatile motorii fine i s-au imbunatatit in general.

La sfarsitul celor 2 luni de tratament, Blake putea sta in sezut nesustinut, putea sa-si ridice pieptul, sa-si tina capul sus si sa-si ridice mainile deasupra capului. Controlul gatului i s-a imbunatatit semnificativ. Degetele sale erau mai putin inclestate si acum putea sa prinda obiecte mici cu mana dreapta.

Blake incerca sa alcatuiasca noi cuvinte, si sa spuna cateva cuvinte pe care le putea spune mult mai tare si mai clar decat inainte. El raspundea mult mai bine la comenzile simple, putea sa exprime da si nu.

Blake a inregistrat imbunatatiri emotionale semnificative, el era mult mai alert , zambea si radea mai des. Blake a plans, pentru prima data in ultimul an, in timpul sedintei de fizioterapie.

Pe 5 Decembrie 2007 la 2 zile dupa ce Blake s-a reintors acasa di Beijing, mama sa, Dawn, care nu-l vazuse de 2 luni, scria in blogul lui:

"..am observat cateva schimbari la el. Inainte sa plece mainile lui era spastice si foarte incordate, deci el pierduse functiile lor. Ele acum nu mai sunt inclestate si nu mai sunt spastice de loc. El poate prinde obiecte mici si-si poate bate palmele acum si chiar incearca sa arunce mingea catre mine. Controlul gatului si al trunchiului s-a imbunatatit semnificativ. Inainte sa plece in China noi puteam sa-i ridicam capul sus cam 40% din timp dar de fiecare data trebuia sa-l ajutam sa o faca. Acum pot spune ca de cand s-a intors acasa isi tine singur capul sus, aproximativ 90% din timp. El s-a ridicat in picioare si a stat cu spatele la perete, ieri, fara ajutor, timp de 20 secunde.In timp ce Jeremy era la dus, l-am adus pe Blake in dormitorul sau si a putut sa stea in sezut in stil indian in tot acest timp, nesustinut. El, de asemenea, este mult mai alert si zambeste si incearca sa spuna multe lucruri. Nu am observat inca nici o schimbare din punct de vedere al vazului in tot acest timp."

12 Decembrie 2007:

Vinerea trecuta Blake a inceput terapia mersului pe cal din nou, deoarece inainte de tratamentul cu celule stem Blake nu putea sa stea in sezut, iar ei nu puteau sa-l mentina in sezut, el statea intins pe burta pe cal. Le-am spus ca eu cred ca poate sa faca acest lucru maret, si a reusit sa o faca asa cum se vede din fotografie. Toti au fost uimiti de cat de bine arata Blake.

LAST_UPDATED2
 

Cautare site

Experienta pacientului

ALS - Dl.Reynolds
ALS - Dl. Brooks
Ataxie - Dl. Arruda
Ataxie - Dl. Blair
Ataxie - D-ra Crowter
Ataxie - D-ra.Graf
Ataxie - D-ra.Gray
Ataxie - D-ra.Jones
Ataxie - Dl.K.Graf
Ataxie - Dl.Knoblauch
Ataxia - Mr. Martin
Ataxia - Mr. Nate
Ataxia - Dl. P. Flynn
Ataxia - Dl. R. Flynn
Ataxie - Dl.T. Graf
Ataxie - Dl.Wallace
Autism - Mr. Lachlan
Autism - D-na.Maria
Autism -Dl.Pacis
Autism - Dl.Wang
Autism - Dl. Yu
Boala Batten - Dl.Dell'Aringa
Brain Injury - Mr. Anduha
Afectarea Creierului - Dl.Ashton
Afectiuni ale Creierului - Dl.Blazevic
Afectiuni ale Creierului - Dl.Cui
Afectarea Creierului - Dl.Hayward
Afectiuni ale Creierului - D-ra.McAfee
Afectarea Creierului - Dl.Nguyen
Cerebral Palsy - Mr. Andrew Ricci
Paralizie Cerebrala - Dl.Bocskai
Paralizie Cerebrala - Dl. Boles
Paralizie Cerebrala - D-ra.Caprioru
Paralizie Cerebrala - D-na.Ella
Cerebral Palsy - Mr. Gryphon
Paralizia Cerebrala - Dl.Lawrence
Paralizie Cerebrala - Dl. Nicholas
Cerebral Palsy - Ms. Sosa
Paralizia Cerebrala - Dl.Teskey
Paralizia Cerebrala - D-ra.Tahiliani
Paralizie Cerebrala - Dl.Phang
Paralizia Cerebrala - Dl.Will
Epilepsie - D-na. Madura
Epilepsie - D-na. Pinczker
Ataxia Friedriech - D-na.Maher
Ataxia Friedreich - Dl.Zachary
Glut1- DS - D-na. Jordan
Boala Inimii - Kevin
Huntington - D-na. Arroyo
Neuropatie Optica Ischemica - Dl.Stevens
Muscular Dystrophy - Mr. Russ
Scleroza Multipla - D-ra. Chen
Scleroza Multipla - Dl.Frey
Scleroza Multipla - D-ra.- Glenn
Scleroza Multipla - D-ra.- Helm
Scleroza Multipla - D-na.Kay
Scleroza Multipla - Dl.Kenneth
MS - Mr. Ozzello
Scleroza Multipla - D-ra.- Sprague
Hipoplazia Nervului Optic - D-ra. - Barlett
ONH - Ms. Hallie
Nervul Optic Primar- Hipoplazie - Dl.Justin
ONH - Mr. Lawrence
ONH - Ms. Lilli
ONH - Ms. Manuela
Msa - Dl.Haywood
Parkinson - Dl.Buckley
Parkinson's - Dl. Brown
Parkinson's - Dl.Budiono
Parkinson's - D-ra.Chin
Parkinson - Dl. Devlin
Parkinson - Dl.Edwards
Parkinson's - D-ra.Kluber
Parkinson's - D-ra. Rouen
Parkinson's - D-ra.Thomas
Parkinson's - Dl.Woodward
Retinopatie Optica Prematura - Shirdesh
ROP - Tatyana
Sindromul Rett - D-ra.Laura
Atrofie Musculara Spinala - D-ra. Gologan
Atrofie Musculara Spinala - Dl.Justin
Atrofie Musculara Spinala - Dl.Loredana
SMA - Ms. Nicole
SMA - Ms. Nirma
Displazie Septo Optica - Claire
SOD - Ms. Frenette
SOD - Ms. Giulia
SOD - Ms. Megan
SOD - Mr. Peterson
Traumatism Vertebro-Medular - Dl.Aldrich
Traumatism vetebro-medular - Dl.Allen
Traumatism Vertebro-Medular - Dl. Ben
Traumatism Vertebro-Medular - Dl. Carson
Traumatism vetebro-medular - Dl.Iordache
Spinal Cord Injury - Ms. Jennifer
Traumatism Vertebro-Medular - Dl. Maricelli
Traumatism Vertebro-Medular - D-ra. Pai
Traumatism Vertebro-Medular - D-ra. Radu
Traumatism vetebro-medular - Dl.Savage
Traumatism Vertebro-Medular - Dl. Zuo
Accident Vascular - Dl. Hollis
Accident Vascular - Dl.Jing
Accident Vascular - Dl.Li
Accident Vascular - D-ra.Farkas
Accident Vascular - D-ra. Grecsó
Accident Vascular - Dl.Hildko