It took two months for Macie’s family to put her on a plane after learning that there was a treatment available for Optic Nerve Hypoplasia. All the way to the airport, a television crew pushed the family back telling them not to leave. It was 2008 and treating Optic Nerve Hypoplasia with adult stem cells was still a new treatment.

Macie’s mother was under a lot of pressure. She had a teenager who wanted to drive.

We’re excited to bring you this video from Macie and Shel including home video they shot during Macie’s first round of treatment in 2008. Click on the picture above to see the video and her patient experience.

But Macie’s not the only one with news. There are others. Christian of St Augustine, FL has been in the news recently following his trip to China for stem cells. Christian too has a severe visual disorder. The press writes “his mom calls her son a miracle and the community her saving grace,” thanking them for making the trip possible.

Mick's Blog Covers Ataxia Journey

Begun by Mick's caregiver, Don, six days before their journey to China for treatment of Mick's Ataxia mid-July with current updates after their return home, this is a great insider's look at a month's treatment in a Chinese hospital. First-hand experience like this can be invaluable when figuring out how to prep meals and manage life away from home.

We even hear he's doing better than he arrived in China. That's some great news.

Russ Kleve

Statele Unite ale Americii, 48 ani

Uitati-va aici la videoclipul lui Russ.

STAREA PRINCIPALA
Facioscapulohumeral Distrofie Musculara (FSHD)

STAREA SECUNDARA
Diabet de tip 2
Tratat din 15 Martie - 21 Aprilie, 2009

TRATAMENT
4 implanturi IV (intravenos) cu celule stem din cordonul ombilical; 4 pungi de S/C, prin intermediul injectiilor intramusculare (Runda I: 60 injectii in biceps, coapse, si omoplat/spate; Runda a II-a: 24 injectii in partea din fata a coapselor + 16 in partea din spate a picioarelor); un transplant din propria maduva osoasa.

MOTIVUL PENTRU CARE A VENIT PENTRU TRATAMENT
Deteriorarea muschilor din cauza starii FSHD. Mersul pe jos si statul in picioare au devenit foarte dificile, fiindu-i necesara o carja; putea merge, dar numai pe distante foarte mici. Orice fel de tratament cu celule stem nu este disponibil in SUA, iar programul companiei Beike, dupa trei luni in care a cercetat, a fost cel mai bun program pe care l-am gasit, bazat pe siguranta, durata si tipul de program, numarul de celule stem folosite, raspunsurile pozitive ale pacientilor, si costuri.
 
STAREA LUI DUPA TRATAMENT
Statul in picioare este inca dificil, dar nu mai cad atunci cand merg pe jos. Cad usor atunci cand sar peste un obstacol, dar acest lucru se intampla rar. Am mai multa energie si pot face exercitii in fiecare zi, timp de 1-2 ore, fara sa obosesc. In general, sunt un pic mai puternic. Altii mi-au spus ca mersul meu pe jos este mult mai rapid.
 
URMEAZA COMENTARII
Experienta mea a fost excelenta. Medicii si personalul companiei Beike au fost calzi, prietenosi, si m-au tratat foarte bine. Ei au fost cu adevarat preocupati de starea mea, de confortul meu, si pentru a realiza rezultate. Ei au fost, de asemenea, sinceri cu mine despre recuperarea medicala necesara si exercitiile care-mi trebuiau, atunci cand m-am intors acasa, pentru a-mi da tratamentul cu cele mai bune sanse de succes.
Inteleg ca, avand in vedere necesitatea de a reconstrui musculatura, datorita starii mele deteriorate, mai multe luni de tratament si de exercitii, impreuna cu perioada de timp necesara pentru ca procesul de replicare si maturitate a celulelor stem sa fie complet, vor fi necesare pentru a discerne in totalitate rezultatele mele. Cu toate acestea, cred ca pentru prima data, exista speranta, si acest lucru singur mi-a schimbat viata.