StemCellsChina.com

Fill out my online form.
A Cure in Sight: The latest on Braden Hart and his father's dedication Imprimare Email
Optic Nerve Hypoplasia
Vineri, 04 Septembrie 2009 13:00

Sursa: NGNN

Ar fi fost o intrebare normala pentru un baiat de 12 ani, calatorind in masina cu tatal sau. El era la aceasta varsta precara aproape de sfarsitul copilariei, iar Braden Hart stia ca mai erau numai trei ani pana in momentul obtinerii permisului de conducere. Si astfel, l-a intrebat pe tatal lui, daca ar fi capabil sa conduca intr-o zi.

Tatal lui Braden, Brad Hart, nu l-a putut minti pe fiul sau - fiul pe care el il iubeste la nesfarsit, fiul care a fost diagnosticat cu hipoplazia nervului optic din copilarie, fiul caruia i s-a spus ca, in timp vederea lui nu s-ar inrautati, dar niciodata nu ar fi suficienta pentru conducere.

Si astfel, Brad Hart si-a inghitit durerea persistenta cu intrebarea, pastrand piciorul pe pedala, si i-a spus fiului sau ca nu, nu va fi capabil sa conduca.

Dar, Brad s-a inseat.

Brad Hart nu stia inca despre posibilitatea implanturilor cu celule stem intr-un spital indepartat din China, pentru a-l ajuta sa-i redea vederea fiului sau. Aceste lucruri ar fi putut parea ca sperante false in timp ce mergeau cu masina, cand Braden l-a intrebat despre posibilitatea de a conduce.

Prima care a observat problemele ochilor lui Braden, in 1995 a fost bunica sa, care a vazut cum ochii copilului se deplaseaza prea repede inainte si inapoi. Brad l-a dus pe tanarul Braden la Institutul Anheuser-Busch pentru Ochi, din St Louis, unde medicii i-au spus lui Brad ca nu era nimic care ar fi putut fi facut pentru evitarea orbirii lui Braden. In cazul in care vederea normala este de 20/20, vederea lui Braden, a ochiului drept era de aproximativ 20/400. Ochiul sau stang abia percepea lumina.

Pentru a complica lucrurile, Braden, de asemenea, a fost diagnosticat cu Septo Optic Plasia in 2004. Acest lucru ii afecteaza starea lui, si ii limiteaza cresterea, daca nu ar face zi de zi tratament cu HGH, pe care Braden il face de cand a fost diagnosticat.

Prima speranta pentru Harts a venit in 2007, cand Brad a aflat de o fata din Missouri, cu aceeasi problema a lui Braden, care a plecat in China pentru o procedura experimentala cu celule stem. Brad, imediat, a sunat-o pe mama fetei, si in curand au inceput strangerea de fonduri pentru a incerca sa plateasca tratamentul si deplasarea in China. Braden a stat in China o luna in timpul tratamentului cu celule stem.

Alegerea nu a fost usoara. Procedura cu celule stem nu este permisa in SUA, din cauza interdictiei administratiei George W. Bush fata de cercetarea despre celule stem. Harts ar trebui sa mearga intr-o tara straina cu spitale mai inferioare. Costa Rica si Taiwan au fost si alte optiuni, dar China a fost singura unde Hart si-ar putea permite.

Si, acolo, nu a existat problema celulelor stem. Procedura din China foloseste celulele stem din cordonul ombilical, nu celulele stem embrionare cum se vorbeste in America. Dar, Hart a fost pregatit ca toata lumea ar putea sa nu inteleaga distinctia, si multi ar putea avea rachiuna datorita procedurii. Brad si-a dat seama ca el s-ar confrunta cu rezistenta fratelui sau, un catolic devotat. Dar fratele sau l-a surprins, spunandu-i ca si el ar face exact acelasi lucru, daca el ar fi fost in locul lui Brad.

Dar dincolo de costuri, si dincolo de politica legata de celulele stem, Brad si-a facut griji pentru fiul sau. El ar face orice, chiar sa-si vanda casa, a spus el, in cazul in care ar putea sa-i dea lui Braden o sansa pentru a vedea.

"Nu am fost niciodata bogat", a spus Brad. "Mi-am spus," cu cine as putea vorbi, despre cat de mult va costa si atunci cand vom pleca? "

Celulele stem utilizate pentru preparatele injectabile ale lui Braden au fost furnizate de catre Beike Biotech, a carui baza este aproape de Hong Kong. Costul calatoriei ar fi de aproximativ 35.000 dolari, iar familia Hart ar trebui sa stea in China 30 de zile. Zbor atat de greu catre un astfel de loc indepartat, pentru a incerca sa castige vederea parea o imposibilitate, complicata de costul procedurii. Dar Brad nu a ezitat.

"Daca nu mergem", credea el, "nu vom sti niciodata."

Si astfel, Brad au apelat la orasul Hermann si orasele invecinate pentru a-l ajuta la Braden, in calatoria sa. Oamenii din Hermann au avut intelegere pentru stigmatul celulelor stem, si recunosc aceasta procedura care foloseste cellule stem ombilical. Si s-au strans banii.

Brad, a spus, intalnea oameni, care-i strangeau mainile si-i puneau 100 dolari in palma. Braden a primit donatii de la grupurile scolare, cadouri mari de la donatori si chiar si sprijin din partea Bisericii Catolice Sf. Gheorghe.

Efortul de strangere de fonduri a fost obositor pentru Brad, care, de asemenea, lucreaza cu norma intreaga ca si agent de vanzari pentru compania AAA de Asigurari. Dar, in luna Iunie a anului 2008, ei au strans destui bani pentru a-l duce pe Braden in China pentru tratament. Braden si-a facuta prieteni alti pacienti care au facut tratament cu celule stem in China.

Au venit pacienti din toata lumea, care au avut o varietate de boli - Parkinson, scleroza multipla - si toti au gasit speranta in celulele stem. Multi pacienti au avut ONH, la fel ca si Braden. Nu au avut nici o garantie ca implanturile cu celule stem le-ar oferi un avantaj, si, chiar daca ar fi avut, imbunatatirile apar, de multe ori, treptat, in cel mai bun caz si dupa 18 luni.

Si, apoi, a venit si durerea preparatelor injectabile, efectuate direct in coloana vertebrala a lui Braden. In primul rand, medicii i-au extras lichidul cefalorahidian pentru a face loc celulelor stem. Apoi a urmat implantarea direct in coloana vertebrala. Si apoi a fost liniste, cel putin sase ore pentru Braden, timp in care a stat intins perfect, nici macar nu a miscat capul, deoarece presiunea maduvei spinarii putea determina o durere de cap. Braden a fost treaz in timpul primului implant. Din fericire, el a fost sedat pentru urmatoarele trei. Al 5-lea implant cu celule stem a fost injectat prin intermediul IV (intravenos).

Nu este in totalitate clar modul in care celulele stem lucreaza, dar Brad explica faptul ca celulele stem intra in maduva spinarii si cauta punctele slabe in sistem. Ele se localizeaza acolo preluand caracteristicile celulelor existente, precum si faptul ca tesuturile incep sa se regenereze.

China a fost "total diferit de ceea ce v-ati astepta", a spus Brad. Braden s-a imprietenit cu alti pacienti. Hong Kong este cu 13 ore inainte Missouri-ului. Si, Brad a spus, ca se poate manca numai pui si atat de mult orez. Lui Braden i-a lipsit regimul alimentar american.

Braden nu era sigur de modul in care se va descurce cu atentia, dupa ce s-a intors din China. Multi i-au dat bani atat de multi incat sa-l ajute sa-si castige vederea. El le-a fost recunoscator, a fost plin de speranta ca ar putea vedea si creste la fel ca si prietenii lui.

Dar nu au existat rezultate imediate. Brad l-a dus pe fiul sau pentru un test de acuitate vizuala, in Noiembrie, dupa excursia din China, si a aratat, ca vederea in ochiul sau drept era inca de 20/400. Parea ca totul a fost pentru nimic.

Medicii din America sunt sceptici cu privire la eficacitatea celulelor stem, a spus Brad, pentru ca nu sunt proceduri aprobate de guvern. Si climatul politic al administratiei Bush a indepartat medicina de aflarea raspunsurilor. Unii medici i-au spus lui Brad ca promisiunea celulelor stem in tarile straine a fost o farsa. Altii i-au spus ca, in timp ce ei nu pot spune ca celulele stem sunt motivul succesului pacientilor dupa proceduri, ei nu pot spune ca celulele stem au facut diferenta.

Pentru Braden, celulele stem au inceput sa faca diferenta incet.

Fotografiile nervului optic al lui Braden arata povestea eficacitatii celulelor stem. Primele imagini facute in Ianuarie 2008, arata doar o linie pala care duce la nerv - un semn slab al fluxului sangvin. Dar urmatoarele imagini facute dupa excursia din China au aratat o linie mult mai ampla, mai mult flux sangvin. Si urmatorul set de poze au aratat sange chiar mai mult, si o crestere mai mare. Imaginile, din luna trecuta Mai, au aratat un flux relativ solid de sange al nervilor.

Si cand i-au testat vederea in luna Mai, acuitatea era de 20/100. Ochiul stang al lui Braden in prezent detecteaza unele unde luminoase, si el poate numara degetele folosindu-si ochi de la aproximativ trei metri. In luna Noiembrie, Braden va reveni la medic pentru a-i verifica progresele.

Deoarece ONH este non-degenerativa, Braden isi va pastra vederea pe care a dobandit-o. Brad a spus ca nu este sigur daca acestia vor face mai multe injectii cu celule stem, iar tatal si fiul, nu ar trebui sa mai meraga in China din nou. Dar procedurile cu celule stem nu sunt inca disponibile in America, iar Brad ramane in intregime dedicat pentru a face tot ce poate pentru Braden.

Braden a inceput clasa a 8-a la Hermann Middle School, in August. El a spus ca a fost total surprins de tot sprijinul pe care comunitatea i l-a dat in ultimii ani, si apreciaza ceea ce tatal sau a facut pentru el. El a devenit mai putin nervos la raspunsurile intrebarilor cu privire la procedurile si vederea lui, si isi va petrece restul vietii sale pentru a-i ajuta pe altii aflati in situatia sa.

Lucrurile devin mai bune pentru Braden tot timpul. In aceasta vara, el a inceput sa-si lege sireturile de la pantofi, pentru prima data, o sarcina de zi cu zi, inainte fiind imposibila datorita orbirii lui. Brad i-a cumparat o bicicleta, iar acum el se plimba aproape zilnic cu prietenii lui. El si-a jupuit genunchii de cateva ori, la fel ca orice copil, dar s-a intors pe bicicleta. El spune ca poate face acum "cele mai multe lucruri" la care doar visa inainte.

Doar cativa pacienti cu ONH sunt atat de norocosi, carora li s-a dat sansa de a vedea, chiar daca sunt necesare eforturi concentrate pentru calatoria in China. Braden stie o fata in Denver a carei vedere a fost slaba ca a lui. Ea a facut implanturi cu celule stem care i-au redat vederea la 20/80.

Ea si-a luat permisul de conducere. Si intr-o zi, Braden ar putea, de asemenea.

*****

Pentru mai multe informatii despre Braden Hart, dati click aici. Site-ul sau web include un videoclip cu Braden marcand un cos, intr-un joc de basket, de anul trecut.

Familia Hart va gazdui o Introducere despre Stem Cells de la 1:00 pm la 5:00 pm, pe 3 Octombrie in Springfield, Mo, la Holiday Inn in Sala de conferinte.

Pentru a ajunge la hotel, apelati 417-865-8600, sau luati legatura cu Brad Hart,

formand 573-486-2728.

Evenimentul va fi al 8-lea de acest gen din SUA Vor participa medicii din intreaga tara si o pereche de medici din China. Vizitati www.stemcellaware.com pentru mai multe informatii.

LAST_UPDATED2
 

Cautare site

Experienta pacientului

ALS - Dl.Reynolds
ALS - Dl. Brooks
Ataxie - Dl. Arruda
Ataxie - Dl. Blair
Ataxie - D-ra Crowter
Ataxie - D-ra.Graf
Ataxie - D-ra.Gray
Ataxie - D-ra.Jones
Ataxie - Dl.K.Graf
Ataxie - Dl.Knoblauch
Ataxia - Mr. Martin
Ataxia - Mr. Nate
Ataxia - Dl. P. Flynn
Ataxia - Dl. R. Flynn
Ataxie - Dl.T. Graf
Ataxie - Dl.Wallace
Autism - Mr. Lachlan
Autism - D-na.Maria
Autism -Dl.Pacis
Autism - Dl.Wang
Autism - Dl. Yu
Boala Batten - Dl.Dell'Aringa
Brain Injury - Mr. Anduha
Afectarea Creierului - Dl.Ashton
Afectiuni ale Creierului - Dl.Blazevic
Afectiuni ale Creierului - Dl.Cui
Afectarea Creierului - Dl.Hayward
Afectiuni ale Creierului - D-ra.McAfee
Afectarea Creierului - Dl.Nguyen
Cerebral Palsy - Mr. Andrew Ricci
Paralizie Cerebrala - Dl.Bocskai
Paralizie Cerebrala - Dl. Boles
Paralizie Cerebrala - D-ra.Caprioru
Paralizie Cerebrala - D-na.Ella
Cerebral Palsy - Mr. Gryphon
Paralizia Cerebrala - Dl.Lawrence
Paralizie Cerebrala - Dl. Nicholas
Cerebral Palsy - Ms. Sosa
Paralizia Cerebrala - Dl.Teskey
Paralizia Cerebrala - D-ra.Tahiliani
Paralizie Cerebrala - Dl.Phang
Paralizia Cerebrala - Dl.Will
Epilepsie - D-na. Madura
Epilepsie - D-na. Pinczker
Ataxia Friedriech - D-na.Maher
Ataxia Friedreich - Dl.Zachary
Glut1- DS - D-na. Jordan
Boala Inimii - Kevin
Huntington - D-na. Arroyo
Neuropatie Optica Ischemica - Dl.Stevens
Muscular Dystrophy - Mr. Russ
Scleroza Multipla - D-ra. Chen
Scleroza Multipla - Dl.Frey
Scleroza Multipla - D-ra.- Glenn
Scleroza Multipla - D-ra.- Helm
Scleroza Multipla - D-na.Kay
Scleroza Multipla - Dl.Kenneth
MS - Mr. Ozzello
Scleroza Multipla - D-ra.- Sprague
Hipoplazia Nervului Optic - D-ra. - Barlett
ONH - Ms. Hallie
Nervul Optic Primar- Hipoplazie - Dl.Justin
ONH - Mr. Lawrence
ONH - Ms. Lilli
ONH - Ms. Manuela
Msa - Dl.Haywood
Parkinson - Dl.Buckley
Parkinson's - Dl. Brown
Parkinson's - Dl.Budiono
Parkinson's - D-ra.Chin
Parkinson - Dl. Devlin
Parkinson - Dl.Edwards
Parkinson's - D-ra.Kluber
Parkinson's - D-ra. Rouen
Parkinson's - D-ra.Thomas
Parkinson's - Dl.Woodward
Retinopatie Optica Prematura - Shirdesh
ROP - Tatyana
Sindromul Rett - D-ra.Laura
Atrofie Musculara Spinala - D-ra. Gologan
Atrofie Musculara Spinala - Dl.Justin
Atrofie Musculara Spinala - Dl.Loredana
SMA - Ms. Nicole
SMA - Ms. Nirma
Displazie Septo Optica - Claire
SOD - Ms. Frenette
SOD - Ms. Giulia
SOD - Ms. Megan
SOD - Mr. Peterson
Traumatism Vertebro-Medular - Dl.Aldrich
Traumatism vetebro-medular - Dl.Allen
Traumatism Vertebro-Medular - Dl. Ben
Traumatism Vertebro-Medular - Dl. Carson
Traumatism vetebro-medular - Dl.Iordache
Spinal Cord Injury - Ms. Jennifer
Traumatism Vertebro-Medular - Dl. Maricelli
Traumatism Vertebro-Medular - D-ra. Pai
Traumatism Vertebro-Medular - D-ra. Radu
Traumatism vetebro-medular - Dl.Savage
Traumatism Vertebro-Medular - Dl. Zuo
Accident Vascular - Dl. Hollis
Accident Vascular - Dl.Jing
Accident Vascular - Dl.Li
Accident Vascular - D-ra.Farkas
Accident Vascular - D-ra. Grecsó
Accident Vascular - Dl.Hildko