Al Vergona

SUA, 67 ani

Atrofia Multiplului Sistem

Anterior, diagnosticat in SUA cu Ataxie cerebeloasa.

Vedeti videoclipul lui Al aici pe Vimeo, sau dati click pe fotografie.

MOTIVUL PENTRU CARE A VENIT PENTRU TRATAMENT

Primele semne ale problemelor lui Al au aparut atunci cand nu mai putea juca golf ca si inainte. Un om il ajuta pentru atingerea obiectivelor sale prin munca grea, dar cu o minte ascutita el s-a uitat in jur si, a ascultat recomandarea medicului sau, si a urmat cursul Tai Chi. Acesta nu l-a ajutat. Alte simptome au inceput sa apara, inclusiv aspectele de orientare in spatiu, ameteli, oboseala, provocari ale vorbirii si salivare excesiva. Medicul lui l-a diagnosticat cu Ataxie cerebeloasa. Alte diagnostice precoce i-au fost puse, precum Ataxie Cerebeloasa Sporadica si Ataxie Cerebeloasa Ideopatica.

Optiunile tratamentului pentru Ataxie sunt extrem de limitate. Acesta este considerat un set "orfan", al conditiilor, de catre industria farmaceutica, care detine prea putini pacienti pentru a justifica costurile de cercetare. Nimic nu parea potrivit pentru Al. Dupa descoperirea terapiei cu celule stem adulte, constientizand faptul ca aceasta este o optiune pentru el, Al si sotia lui, Joanne, au inceput sa faca mai multe cercetari.

Al si Joanne si-au facut rezervarea pentru a veni pentru tratament in 2009, dar starea lui a inceput sa se deterioreze rapid solicitandu-le faptul sa mute programarea terapiei la sfarsitul anului 2008.

Rapiditatea progresiei deteriorarii starii lui de-a lungul timpului, fara a avea o legatura genetica cunoscuta (multe dintre aceste ataxii au un marker recunoscut genetic), i-a nedumerit pe Al si pe Joanne. In timpul terapiei sale din China, medicii au continuat cercetarile, si i-au pus un diagnostic mai bun. Atrofia Multiplului Sistem (MSA), o afectiune grava, care initial se prezinta cum ar fi ataxie, a fost sugerat ca un diagnostic posibil.

TRATAMENTUL

Sase preparate injectabile cu celule stem din sangele cordonului ombilical, 1 IV (intravenos) si 5 in coloana vertebrala, impreuna cu fizioterapia zilnica, acupunctura si electroterapie.

STAREA SA DUPA TRATAMENT

La sfarsitul ciclului tratamentului sau, in Decembrie 2008, Al a inceput sa sara in sus de bucurie si sa glumeasca din nou. El a vorbit despre imbunatatirile legate de abilitatile sale motorii, despre oboseala si rezistenta sa. El a descoperit ca ameteste mai putin si a vazut, de asemenea, o scadere a salivarii. El a parasit China optimist cu speranta de a-si reconfigura sala de sport, pentru a executa cele mai bune exercitii pe care le-a executat si in China.

STAREA LUI DE AZI

Diagnosticul lui Al a fost schimbat in Atrofia Multiplului Sistem. In timp ce protocolul urmat in Spitalul Chengyang din Qingdao nu difera, in aplicarea sa pentru Ataxie si MSA, viteza, cu care starea sa incepe sa se schimbe in bine din nou, poate fi rapida. Joanne ne spune ca MSA-ul lui Al progreseaza rapid, dar atitudinea lui este foarte buna. El simte ca totul este o experienta din care are de invatat.

In descrierea experientei terapiei, Joanne, recent, ne-a scris:

"A fost tot ceeea ce am putut spera. Am fost uimiti de ingrijirea si de grija tuturor, incepand cu doamnele care au curatat camerele noastre pana la asistentele medicale, doctorii si fizioterapeutii, si staff-ul Beike. I-am spus unei doctorite (o tanara) cat de impresionati am fost de bunatatea si de ingrijirea pe care ne-au oferit-o. Raspunsul ei a fost frumos. Mi-a spus foarte simplu "aceasta este datoria si serviciul nostru". Toata lumea ar trebui sa aiba o astfel de minunata etica."