Alexander Schryver -- Neuro-Degenerative Disorder Imprimare Email
Cerebral Palsy
Vineri, 24 Iulie 2009 09:40
StemCellsChina ar dori sa-i multumeasca mamei lui Alexander, Gabriela, pentru ca ne-a oferit aceasta experienta a pacientului.

Vedeti videoclipul lui Alex aici, pe Vimeo

STAREA LUI

Diagnosticat cu tulburari neuro-degenerative, in Aprilie 2006 (cand avea 1 an)

TRATAMENTUL DIN CHINA


Noua transplanturi cu celule stem din sangele cordonului ombilical, unul prin perfuzie (IV), si opt prin punctie lombara. Plus, zilnic, fizioterapie, electroterapie si acupunctura.

MOTIVUL PENTRU CARE A VENIT PENTRU TRATAMENT

Alex a fost un baiat sanatos, care s-a dezvoltat normal, pana cand i s-a administrat vaccinul DT (Tetanos Diptheria), la varsta de 9 luni (Ianuarie 2006). La mai putin de doua saptamani dupa vaccin, a inceput sa piarda mult in dezvoltare. Dupa doua luni (Martie 2006) aceste repere s-au pierdut. El nu a mai fost in stare sa mearga, sa vorbeasca, sa stea singur in sezut, sa apuce obiecte etc O luna mai tarziu (Aprilie 2006) nu si-a mai putut tine singur capul sus.

RMN-ul a confirmat degenerarea unei chestiuni albe din creier, si, ulterior, a fost diagnosticat cu o tulburare neuro-degenerativa. In acel moment, el a inceput sa strige in orice moment din zi si din noapte, si sa fie, in general, foarte nemultumit de tot ce era in jurul lui. I-a fost administrat Nitrazepam, pentru spasticitate (era foarte incordat - probabil din frustrarea de a nu fi capabil sa faca lucrurile pe care le facea inainte), si Melatonina pentru somn. In Iunie 2008, Alex a primit scaunul cu rotile. El a continuat sa fie foarte spastic, si necesita asistenta similara cu cea a unui copil.

 

TRATAMENTUL DIN CHINA

Am semnat initial pentru 8 transplanturi de celule stem. Primul dintre ele a fost administrat prin perfuzie (IV). In plus, fata de tratamentul cu celule stem, am primit, de asemenea, o excelenta fizioterapie, electroterapie si acupunctura.

Am inceput sa vad progrese aproape imediat, dar le tineam in suflet, pentru ca am vrut ma asigur ca acestea nu erau doar dorintele mele pentru a vedea ameliorari - dar chiar era adevarat si real. Toate celelalte transplanturi s-au facut in coloana vertebrala (punctie lombara - in coloana vertebrala). Au gasit cea mai buna solutie pentru a implanta celule stem, cu scopul ca drumul lor catre creier sa aiba cel mai mare succes.

Dupa cel de-al doilea transplant, am inceput sa vedem mai multe si mai multe imbunatatiri: vorbire, vigilenta, tinea capul mai bine si mai sus etc. Am intrerupt Melatonina, si el a inceput sa doarma mai bine (de asemenea, dormea in acelasi pat cu mine). Dupa cel de-al cincilea transplant, am cerut sa mai faca un transplant extra. Deci, in total, am ajuns ca sa faca 9 transplanturi cu celule stem. Am stat de pe data de 2 Februarie pana pe data de 17 Martie 2009.

STAREA LUI DUPA TRATAMENT

Alex a continuat sa progreseze dupa perioada de tratament. Am obtinut un aparat de electro-acupunctura (cumparat de pe eBay), si functioneaza foarte bine. Am tendinta sa fac si eu electro-acupunctura, in acelasi timp cu Alex si, am cumparat patch-uri suplimentare. In acest fel, de asemenea, eu stiu intensitatea care va ajunge la el. Am inceput fizioterapia si terapia ocupationala, la mai putin de cateva saptamani de la intoarcerea noastra din China. Alex intr-adevar ii place pe terapeuti.

Zonele in care am vazut ameliorari au fost: vorbirea - el scotea aceleasi sunete pe care le scotea inainte de vaccinul de la 9 luni, mananca mai bine (mesteca mai mult alimentele), este mai puternic, ajunge la obiecte, este mult mai indemanatic, are o vedere mai buna, este capabil sa comunice cu mine folosind actiuni (se uita in sus pentru Nu, zambeste pentru Da), este in stare sa ma recunoasca de la o distanta mult mai mare, incearca sa mearga de-a busilea, este mult mai fericit etc.

STAREA LUI DE AZI

Alex a continuat sa aiba imbunatatiri in ultimele 3 luni. Toate acestea sunt mici, dar sunt imbunatatiri importante. El ajunge la mult mai multe lucruri, a invatat sa schimbe comutatoarele, pentru a activa cantecele si jucariile (Ii place masina lui de jucarie), se bucura de saritul in sus atunci cand il tin de sub brate, iubeste faptul ca incearca sa mearga, desi picioarele lui se incruciseaza, zambeste mult, mananca sandwich-uri, aripioare de pui, hamburgeri, fishburgeri etc (am incercat sa-l ingras), si multe mai multe imbunatatiri.

Din punctul de vedere al unui strain, multe dintre imbunatatiri ar putea fi insesizabile, dar pentru mine - am vazut-o chiar si pe cea mai mica.

Dupa ce ne-am intors din China, am inceput sa-i stopez Nitrazepamul (pentru spasticitate). Astazi, el nu mai foloseste nici un fel de medicament.

Progresele despre starea lui, inainte de vaccin, inainte de calatoria in China, documentarea starii sale dupa revenirea noastra din China, si starea lui actuala sunt disponibile pe site-ul nostru www.kidsofhope.ca.
Am facut un nou RMN pe 23 Iunie 2009. Am primit un aviz verbal de la Neurolog cum ca este bine. Asteptam si raportul scris.

Un recent pas inapoi pentru noi a fost faptul ca am descoperit ca Alex are ambele solduri dislocate. Am programat interventiile chirurgicale pentru solduri, pe 24 Iulie, si pe 27 August, si suntem foarte optimisti ca, dupa aceste operatii, el va trebui sa mearga mai bine. El deja incearca sa mearga singur de-a busilea, dar tinde sa-si foloseasca unul din picioare mai mult decat pe celalalt, dar tot au tendinta de a se incrucisa, datorita dislocarii. Noi credem ca, dupa ce se va recupera in urma interventiilor chirurgicale, el va avea un mare avantaj.

Intentia noastra este sa ne intoarcem in China, anul viitor.

LAST_UPDATED2
 

Cautare site

Experienta pacientului

ALS - Dl.Reynolds
ALS - Dl. Brooks
Ataxie - Dl. Arruda
Ataxie - Dl. Blair
Ataxie - D-ra Crowter
Ataxie - D-ra.Graf
Ataxie - D-ra.Gray
Ataxie - D-ra.Jones
Ataxie - Dl.K.Graf
Ataxie - Dl.Knoblauch
Ataxia - Mr. Martin
Ataxia - Mr. Nate
Ataxia - Dl. P. Flynn
Ataxia - Dl. R. Flynn
Ataxie - Dl.T. Graf
Ataxie - Dl.Wallace
Autism - Mr. Lachlan
Autism - D-na.Maria
Autism -Dl.Pacis
Autism - Dl.Wang
Autism - Dl. Yu
Boala Batten - Dl.Dell'Aringa
Brain Injury - Mr. Anduha
Afectarea Creierului - Dl.Ashton
Afectiuni ale Creierului - Dl.Blazevic
Afectiuni ale Creierului - Dl.Cui
Afectarea Creierului - Dl.Hayward
Afectiuni ale Creierului - D-ra.McAfee
Afectarea Creierului - Dl.Nguyen
Cerebral Palsy - Mr. Andrew Ricci
Paralizie Cerebrala - Dl.Bocskai
Paralizie Cerebrala - Dl. Boles
Paralizie Cerebrala - D-ra.Caprioru
Paralizie Cerebrala - D-na.Ella
Cerebral Palsy - Mr. Gryphon
Paralizia Cerebrala - Dl.Lawrence
Paralizie Cerebrala - Dl. Nicholas
Cerebral Palsy - Ms. Sosa
Paralizia Cerebrala - Dl.Teskey
Paralizia Cerebrala - D-ra.Tahiliani
Paralizie Cerebrala - Dl.Phang
Paralizia Cerebrala - Dl.Will
Epilepsie - D-na. Madura
Epilepsie - D-na. Pinczker
Ataxia Friedriech - D-na.Maher
Ataxia Friedreich - Dl.Zachary
Glut1- DS - D-na. Jordan
Boala Inimii - Kevin
Huntington - D-na. Arroyo
Neuropatie Optica Ischemica - Dl.Stevens
Muscular Dystrophy - Mr. Russ
Scleroza Multipla - D-ra. Chen
Scleroza Multipla - Dl.Frey
Scleroza Multipla - D-ra.- Glenn
Scleroza Multipla - D-ra.- Helm
Scleroza Multipla - D-na.Kay
Scleroza Multipla - Dl.Kenneth
MS - Mr. Ozzello
Scleroza Multipla - D-ra.- Sprague
Hipoplazia Nervului Optic - D-ra. - Barlett
ONH - Ms. Hallie
Nervul Optic Primar- Hipoplazie - Dl.Justin
ONH - Mr. Lawrence
ONH - Ms. Lilli
ONH - Ms. Manuela
Msa - Dl.Haywood
Parkinson - Dl.Buckley
Parkinson's - Dl. Brown
Parkinson's - Dl.Budiono
Parkinson's - D-ra.Chin
Parkinson - Dl. Devlin
Parkinson - Dl.Edwards
Parkinson's - D-ra.Kluber
Parkinson's - D-ra. Rouen
Parkinson's - D-ra.Thomas
Parkinson's - Dl.Woodward
Retinopatie Optica Prematura - Shirdesh
ROP - Tatyana
Sindromul Rett - D-ra.Laura
Atrofie Musculara Spinala - D-ra. Gologan
Atrofie Musculara Spinala - Dl.Justin
Atrofie Musculara Spinala - Dl.Loredana
SMA - Ms. Nicole
SMA - Ms. Nirma
Displazie Septo Optica - Claire
SOD - Ms. Frenette
SOD - Ms. Giulia
SOD - Ms. Megan
SOD - Mr. Peterson
Traumatism Vertebro-Medular - Dl.Aldrich
Traumatism vetebro-medular - Dl.Allen
Traumatism Vertebro-Medular - Dl. Ben
Traumatism Vertebro-Medular - Dl. Carson
Traumatism vetebro-medular - Dl.Iordache
Spinal Cord Injury - Ms. Jennifer
Traumatism Vertebro-Medular - Dl. Maricelli
Traumatism Vertebro-Medular - D-ra. Pai
Traumatism Vertebro-Medular - D-ra. Radu
Traumatism vetebro-medular - Dl.Savage
Traumatism Vertebro-Medular - Dl. Zuo
Accident Vascular - Dl. Hollis
Accident Vascular - Dl.Jing
Accident Vascular - Dl.Li
Accident Vascular - D-ra.Farkas
Accident Vascular - D-ra. Grecsó
Accident Vascular - Dl.Hildko