EXPERIENTA PACIENTULUI - ATROFIE MUSCULARA SPINALA

NUME: David Loredana

TARA: Romania

VARSTA: 8 ani

DIAGNOSTIC: Atrofie Musculara Spinala - Kugelberg Welander (2002) si Pseudohipertrofie Secundara

MOTIVUL VENIRII PENTRU TRATAMENT: Cand avea 13 luni si Loredana a inceput prima data sa invete sa mearga, parintii au observat ca ea nu-si putea mentine echilibrul si ar fi cazut. De aici simptomele ei s-au deteriorat si starea ei s-a inrautatit de la an la an. Doctorii i-au spus ca in cativa ani va muri.

TRATAMENT: 4 Implanturi cu celule stem (prelevate din cordonul ombilical) si perfuzii cu factori de crestere a nervilor, plus recuperare medicala.

INAINTEA TRATAMENTULUI (6/30/06): Loredana isi misca cu greu picioarele. Ea nu putea sa mearga si-si misca foarte greu picioarele din pozitia stand culcat. Ea nu se putea ridica singura din pat din pozitia stand culcat. Ea nu avea control asupra sfincterului si de multe ori scapa urina. Muschii spatelui ei erau slabi. Ea putea ridica o greutatate de 1 Kg, doar de 8-10 ori, cu mainile. Nu putea sa se ridice pe maini sau genunchi, sau sa stea pe maini si genunchi. Avea dificultate in miscarea gleznelor. Nu se putea imbraca singura. Isi putea misca bratele si degetele, dar forta acestora nu-i permitea sa tina in mana o hartie sau stilou. Piciorul sau stang era mai mic decat piciorul drept. Piciorul stang era foarte slab, iar piciorul drept a fost afectat din cauza ca trebuia sa-l utilizeze mai mult in compensatie, cu slabiciunea piciorului stang.

DUPA TRATAMENT (7/23/06):

La incheierea primei luni de tratamant, ea putea sa se ridice singura in sezut din pozitia culcat pe spate. Putea sa-si miste ambele picioare mai mult. Muschii spatelui ei au fost intariti, ceea ce a ajutat-o sa se sprijine pe maini si pe genunchi. Mainile au devenit mai puternice si putea sa ridice o greutate de 1 Kg de 40 ori. Gleznele ei au devenit mai puternice. Putea sa-si ridice picioarele.

Vedeti filmuletele: Dupa1, Dupa2, Dupa3, Dupa4, Dupa5

(7/28/06) Toate miscarile s-au imbunatatit cate putin, incluzand si faptul ca acum poate ridica o greutate de 1Kg de 100 de ori.

Vedeti filmuletele: 2Dupa1, 2Dupa2, 3Dupa3

(11/26/06- in limba romana cu traducere in limba engleza): Acum ea ne spune cand trebuie sa mearga la toaleta.Putea sa tina un  stilou sau un telefon si chiar sa scrie. Piciorul stang s-a marit si aproape ca arata ca si piciorul drept. Piciorul drept a devenit mai puternic datorita faptului ca il foloseste foarte mult. Ea putea sa stea foarte mult pe picioare dar totusi nu poate sa mearga. Loredana a fost foarte fericita cand a vazut aceasta imbunatatire asupra controlului sfincterului si asupra miscarilor mainilor, dar pentru parinti cel mai important lucru a fost stoparea evolutiei bolii.

Vedeti filmuletele: 3Dupa1, 3Dupa2, 3Dupa3, 3upa4,  3Dupa5

China Stem Cells News Notes: Dupa cum se obisnuieste, cand pacientul termina tratamentul, ei au cateva imbunatatiri, dar ei sunt de abia la inceput. China stem Cells News a urmarit pacienta in Romania cateva luni mai tarziu, pentru a afla daca a mai avut prograse noi, dupa tratament. Acesta este primul pacient strain cu Atrofie Musculara Spinala, tratat de Beike Biotech Stem Cells, pe care China Stem Cells News l-a urmarit, si a fost foarte incurajator faptul ca tratamentul cu celule stem, nu numai ca ii ofera beneficii imediat, dar si continua  sa aibe imbunatatiri in urmatoarele 2 luni si jumatate dupa ce pacientul s-a reintors acasa. De multe ori la bolile degenerative am vazut ca toate imbunatatirile apar pe perioada tratamentului, dar dupa aceea se opresc. Tratamentul pentru Amiotrofie Musculara Spinala, este similar cu cel al Traumatismului Vertebro- Medular, unde majoritatea imbunatatirilor apar la cateva luni dupa tratament

Datorita  faptului ca in familia Loredanei nimeni nu vorbeste engleza, ei au au venit cu un prieten de familie pentru traducere pe perioada tratamentului. El vorbeste in primele 2 serii de filmulete. In filmuletele facute pe perioada vizitei facute in Romania, noi l-am rugat pe Razvan Iordache (Gabi), alt pacient, sa ne ajute cu traducerea pentru noi.