Надежда Хелли

Слепая малышка сможет видеть после операции за границей.

2-летняя Хелли Кемп роется в своей игрушечной кухне, обставленной игрушечными кастрюльками и сковородками, пытаясь отыскать крошечную лопатку и, найдя ее, с гордостью говорит:

«Это лопатка Хелли!»

Хелли обожает играть в игрушки, которые издают громкие звуки, светятся или изготовлены из необычного материала, а когда она слышит музыку, тут же вскакивает и начинает танцевать.

Музыка, свет и материал – основные каналы, через которые Хелли познает мир. Из-за неразвитого зрительного нерва малышка страдает почти абсолютной слепотой. Лишь периферийным зрением она немного улавливает свет.

Ее родители, Кети и Адам Хемп, уже начали помечать ее любимые вещи азбукой Брайля, но, тем не менее, они надеются, что однажды Хелли перестанет воспринимать мир через прикосновения и звуки. Всего одна поездка в Таиланд для прохождения лечения стволовыми клетками смогла бы изменить зрение Хелли настолько, что она стала бы смотреть родителям в глаза и, возможно, когда-нибудь станцевала бы на своем выпускном вечере.

«Мы надеемся на лучшее», - говорит Адам Кемп. «Конечно, мы не ждем, что она станет видеть на 100 процентов; но я не хочу жалеть об этой упущенной возможности 10 лет спустя».

Кемпы слышали об успешных результатах лечения пуповинными стволовыми клетками среди пациентов с плохим зрением. «Одной из таких пациенток была Майси Мос, девочка из Форт Коллинса. До лечения она видела только очертания предметов и людей, и чтобы читать книгу, ей приходилось подносить ее близко к лицу. После же поездки в Китай ее зрение улучшилось настолько, что она смогла получить водительские права», - говорит Адам Кемп.

Разузнав об этом методе лечения подробнее, Кемпы убедились, что именно пуповинные стволовые клетки помогут Хелли обрести зрение, достаточное для ребенка ее возраста. Она сможет видеть лица родителей, окружающие ее предметы и ее непоседливого 9-месячного братишку Картера. Однако семья столкнулась и с двумя большими трудностями. Первая – Федеральное агентство США по продовольствию и лекарствам не одобрило такого рода операции, и, соответственно, они не покрываются страховкой. Вторая – поездка в Таиланд для прохождения месячного курса лечения обойдется семье в сумму около 50 000 долларов.

Прохождение лечения:

Родители девочки сразу же организовали сбор пожертвований и создали сайт в Интернете, где каждый может узнать историю их кудрявой малышки. Они стали описывать ее первые шаги, то, как она растет и развивается. Создали ссылки на сайты об исследованиях стволовых клеток и новых открытиях в этой области. Неожиданно пожертвования стали приходить в больших количествах.

«Деньги приходили даже от людей, которых мы едва знаем. Так люди, например, говорили «Я познакомился с твоим отцом 10 лет назад», - рассказывает Адам, в то время, как Хелли уютно устраивается у него на коленях и запевает свою детскую песенку.

На сегодняшний день семье Кемпов удалось собрать 30 000 долларов, и они надеются, что ко времени отъезда в октябре наберут оставшуюся сумму.
После многочисленных тестов и осмотров, Хелли пройдет несколько курсов терапии пуповинными стволовыми клетками.

Стволовые клетки, которые будут ей введены, должны бороться с септо-оптической дисплазией. Это заболевание проявляется в недоразвитости зрительного нерва, что и приводит к слепоте. Кроме того, при этом заболевании гипофиз не способен выделять достаточно гормонов и это затормаживает рост ребенка. Хелли намного ниже, других детей ее возраста, и каждый день ей необходимо принимать тироидные таблетки и делать гормональные уколы.
В марте этого года президент Обама подписал приказ о признании некоторых запретов администрации Буша на государственное финансирование исследований человеческих эмбриональных стволовых клеток недействительными.

В этом приказе Обама говорит: «Исследования человеческих эмбриональных и неэмбриональных стволовых клеток могут способствовать лучшему пониманию природы многих заболеваний, приводящих к инвалидности, а также поиску методов их лечения».

Это решение разочаровало тех, кто считает исследование стволовых клеток неэтичным, и, напротив, было одобрено его сторонниками.

Кемпы сказали, что для них важно пройти лечение именно пуповинными стволовыми клетками, поскольку эмбриональные клетки представляют для них потенциальную жизнь.

После прохождения терапии семье Кемпов останется просто ждать. Результаты лечения септо-оптической дисплазии могут быть самыми разными: от минимальных улучшений до весьма значительных.

«Пока что она очень маленькая и не может четко объяснить нам, что она видит», - говорит мама Хелли.

Мир Хелли

Кемпы не дождутся, когда же уже можно будет начать лечение.
«Мозг человека развивается до трех лет. Чем раньше начать лечение, тем больше шансов на успешный результат», - считает Адам Кемп.

Каждый день своей жизни Хелли проводит в окружении игрушек и развивающих материалов. Она посещает занятия для дошкольников в Anchor Center (развивающем центре для слепых и слабовидящих детей).

Раз в неделю девочку посещает музыкальный терапевт, чтобы научить ее воспринимать мир через ритмы и звуки.

«По правде говоря, музыкальный терапевт Хелли помог ей научиться ходить. Каждый раз она очень боялась упасть, но ритм отвлекал ее и со временем она просто начала делать самостоятельные шаги», - рассказывает Кети Кемп.

Родители Хелли понемногу начинают готовить ее к освоению азбуки Брайля: дают ей потрогать на ощупь различные ткани, макароны разных форм, воздушно-пузырьковую пленку. Но Кети не беспокоится за способность Хелли узнавать предметы на ощупь.

«Она может залезть в коробку для игрушек и, почти не касаясь ничего руками, отыскать свой бубен».

Узнать больше

Чтобы узнать больше о Хелли Кемп или отправить пожертвование семье Кемп, перейдите по ссылке www.hopeforhallie.com. 13 июня в 2 часа дня в кафе Stella's (по адресу Pearl St., здание 1476) в Денвере состоится ознакомительный семинар, посвященный лечению стволовыми клетками. Чтобы получить подробную информацию о семинаре, перейдите по ссылке www.stemcellaware.com.