출처: SUN-TIMES NEWS GROUP

저자: WYNN KOEBEL FOSTER

보는것이 믿는것이라면, 엠우드파크(Elmwood Park)에 주민 헤더 페러트얼(Pelletier)과 그녀의 8살 딸 헤일리(Hayley)는 줄기 세포에 대해 열렬한 믿음을 가지고 있다. 헤일리가 받았던 줄기세포는 논란을 일으켰다. 하지만 그녀의 성공적인 경험은 무시할수 없다.

헤일리는 태어날 때 부터 어린이 실명의 주요 원인인 시신경 형성부전 (Optic Nerve Hypoplasia - ONH)으로 많이 시달려왔다. 그녀의 시신경, 시각을 인지하는 감각 신경을 망막에서 뇌의 시각피질로 전달하는 역활이 미숙했다. 그녀의 왼쪽 눈은 빛만 볼 수 있었고, 오른쪽 눈은 20피트 떨어진 물체를 정상 시력을 가진 아이들이 2,200피트 떨어진 물체를 보는 것같이 대체로 볼 수 있는게 없었다.

지난 가을, 막 초등학교 1학년인 된 헤일리는 엠허스트(Elmhurst)에 있는 솔트 크릭(Salt Creek) 초등학교에서 지팡이로 걷고 브라유 점자 읽는 것을 배우고 있었다. 의사는 페러트얼에게 그녀 딸의 상태에 해당하는 약물이나 치료 방법이 없다고 말했다. 그 해 8 월, 페러트얼은 하버드 대학교의 숴펀스(Schepens) 안구 연구소 웹 사이트을 우연히 발견했다.

 "(연구소에서) 눈먼 쥐를 줄기세포로 치료하는 데 일부적 성공이 있었던 것으로 확증했어요." 페러트얼가 말했다. "하지만, 눈먼 쥐요? 전 맹인 치료의 성공에 대해 듣고 싶었어요."

페러트얼는 줄기세포 중매 역할을 하고 있는 회사 베이커 생명공학(Beike Biotechnology)이 다국의 환자들을 다양한 의료조건으로 줄기세포가 필요로 하는 환자들을 중국과 그 외에 있는 병원에 연결하는 개척적인 일을 하고 있다는 것을 알게 되었다. 그 중 헤일리의 상태도 포함되어있었다.

페러트얼는 베이커에게 헤일리가 줄기세포 치료로 혜택을 받을 만큼 충분히 건강하다는 것을 증명하기 위해 6주동안 헤일리를 의사진단, MRI, 혈액검사, 그리고 그외 검사를 받게 했다.

"사실, 필요로한 모든 검사가 저한테는 위안이었어요." 페러트얼가 말했다. "베이커가 그만큼 신중하다는 것에 안심이 됬거든요."

11 월 19 일, 페러트얼와 헤일리는 중국 항주 소산 (Xiaoshan) 병원으로 떠났다. 페러트얼는 중국행으로 가는 내내 그녀의 결심을 의심했다. 그녀가 딸을 위해 옳은 일을하는 것일까. 줄기세포가 도움이 될까. 그녀는 $20,000 (약 2천4백만원)의 치료비용과 여행 및 생활비용을 정당화 할수 있을까.

페러트얼가 911 통신지령원으로 있는 놀리지(Norridge) 경찰관이 돕기위해 모금운동으로 복권판매를 열었다. 놀리지, 엠우드파크, 그리고 시카고의 서북쪽 주민들이 참석했고 엠우드파크 라이온스 클럽(Elmwood Park Lions Club)이 기부하기로 했다. 전 놀리지 주민인 한분은 휴가철을 맞이하여 직접 녹음한 CD를 구워 5달러에 판매하여 모든 수익금을 헤일리의 복지에 기부했다. 그렇게해 다함께, 모든 비용을 부담 할수 있었다.

중국에서 6 주 동안, 헤일리는 많은 논란이 되고 있는 태아에게서 수확한 줄기세포가 아닌 주로 의료 폐기물로 여겨지는 탯줄에서 얻은 줄기세포로 7번의 치료를 거쳤다.

페러트얼는 가족, 친구 및 동료를 베이커 웹 사이트에 있는 블로그를 작성하며 그들을 업데이트했다. 두번째 치료 후에  헤일리는 3피트 떨어진 페러트얼의 손가락을 셀 수 있었고 4피트 떨어져있는 8인치정도의 방 번호도 읽을 수 있었다. 세번째 치료 후, 약 3 피트의 거리에서 그녀는 어머니의 사각형 노트북 화면의 색깔을 볼 수 있었다.

일주일 후, 헤일리는 이불 커버를 리본으로 묶었다. 그녀는 그녀의 손을 볼 수 없어 한번도 신발끈을 묶을 수 있었던 적이 없었다.

"그녀가 스스로 자랑스러워 하는 것을 본 적이 없었어요." 페러트얼가 회고했다. "그녀는 하루 종일 제 운동화 끈을 매고 있답니다."

치료 받는 동안 헤일리는 치료사와 함께 칠판에 글자와 숫자 적는 것을 연습했다. 5번째 요추 치료 후, 헤일리는 쇼핑센터 벽에 써있는 글자와 그녀의 어머니의 쇼핑 가방에 적힌 문자 O-T-H-K를 읽을 수 있었다. 

그들은 크리스마스가 되기 몇칠 전에 집으로 돌아갔다. 중국에 있는 의사들은 치료를 마친 후 헤일리의 시력이 9개월 동안 지속적으로 향상 될 것이라 믿는다. 그녀는 2학년으로 재학중인 학교에서 인쇄 하는것을 배우고 있다.

그녀는 종이에 사람들의 그림을 그린다. 그녀는 쉅게 색상을 구별 할 수 있다. 그녀는 대낮에 거리의 가로등을 볼 수 있고 3피트 거리의 텔레비전을 볼 수 있다.

“정말 믿어지지 않아요." 페러트얼가 말했다. "말하자면, 그녀의 삶이 110% 나아졌거든요. 너무 행복해 해요."

그녀의 자신감도 급증했다. 페러트얼는 라이온스 클럽 연회에서 몇 마디를 꺼낼수 있어지만 수백 명의 사람들 앞에서의 두려움을 인정했다. 한편, 헤일리는 아니였다.

"중국에서 다른 아이를 집에 데려온거 같아요. 그녀는 의자 위에 서서 그녀의 경험을 모두에게 이야기 해 주었어요." 페러트얼가 놀라서 얘기했다. "그런 후 그녀가 모두에게 그들의 지원으로 그녀를 존중해 주어서 감사하고 했어요."

헤일리의 ONH 블로그는 베이커 웹 사이트 - www.stemcellschina.com – 에서 다른 환자들의 뇌성마비에서 자폐증, 척추 부상까지의 광범위하고 성공적인 줄기세포 치료 이야기를 볼 수 있다.