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Megan Traynorちゃん - SOD患者 印刷 Eメール
ONH/SOD
2009年09月 04日(金曜日) 16:30

Megan Traynorちゃん(7歳)、北アイルランド

Meganちゃんの Vimeoビデオについては、どうぞこちらへ。

症状

Megan ちゃんは中隔視神経異形成症の患者です。それは、多発する一種の視神経と脳隔膜の発育不全による疾患です。Meganの場合は失明、発作、尿崩症、甲状腺機能低下症、発育不全など多くの症状を引起します。イギリスでは大部分の症状への治療が可能ですが、彼女の失明に対しては治療できない状況です。このほかに彼女は、無口、自分で食事できない、まとまった言葉が言えないと言った自閉症児童に似た症状を示していました。

治療に来た原因

2009年2月に、Meganちゃんはイギリスからの最初の中隔視神経異形成症患者として幹細胞治療のために中国に来ました。お父さんによると、イギリス ではMeganちゃんの失明に対してほとんど打つ手がない模様です。「医師たちは失明以外の症状をコントロールするのに精一杯で、失明は治せないと言って います。彼らが一本一本の視神経を脳につなげるのに数年間もかかるため、視力回復の見込みはまったく無く、ほかの症状を治す以外にないのです。」
中国での幹細胞治療に関する情報を知ってから、Meganちゃんに似た症状の子供たちの治療経過も入念に読んで、彼らは旅に出ました。

中国での治療

7回の臍帯血幹細胞移植に針灸とリハビリ療法を組み合わせたものでした。

治療後の状況

中国で1ヶ月の幹細胞治療を経てから、Meganちゃんの症状は変わりました。お父さんが一番最初に気付いた変化は彼女のふるまいでした。治療前に20 メートルしか歩けなかった彼女が、治療後は助け無しで家族と共に1マイル近く病院のまわりを歩けるようになりました。中国にいる間はおまるを使えるように なり、両親にとってすごく助かりました。

近況

お母さんは近頃、Meganちゃんの治療終了数ヵ月後の状況についてメールを寄せてくれました。感謝する気持ちで彼女のコメントをここで分かち合いましょう。

「Meganの視力は確実に改善しました。治療前はまったく視力が無かったのに対して、治療後の電気生理学報告では光に対してMeganの右目に強い応答があり、左目にわずかながら弱い応答があったと!

「彼女が最初に鏡をキスしたときに、我々をびっくりさせました。彼女の最新の遊びは、お父さんが右手をあげて「五つを見せて」と言ったら、彼女は右手で五 つの指を指して、今度お父さんが左手をあげて「五つを見せて」と言ったら、なんと彼女は左手で五つの指を指したの!治療するまではまったく視力がなかった もの!

「それから、これまで彼女に食物を与えるときにまず彼女の唇にスプーンを当てて、食べ物の位置を感じてもらうようにしていたのですが、今はスプーンを上げるなり、彼女は唇を開けてしまった光景です。これだけじゃない、彼女はいまや自分で食べているのです!

「さらに、Meganの自閉症はこのように改善しました:

自分で階段に登れます!

自分で食事できます!

もう一日中ナプキンを使う必要がなくなりました!

まとまった言葉が話せるようになりました!

幼い妹に抱き付いたり、ナプキンを取ってあげたりして、他人と交流するようになりました。

「Meganにはかつて発作がありました。事実上、中国に行く2週間前までは毎日2-3回の頻度でしたが、帰国後4ヶ月経ってからたったの1回しかなくて、しかもわずか2、3分間で止まりました!!

「彼女の先生やソーシャルワーカー、言語治療士の言葉だと、まるでStuart 家は新たな子供を家に連れて帰ったようですって!彼女は努力と進歩で学校の賞までもらっていますよ!

「もう一つの進歩は、以前毎晩のようにホルモン注射をしていた彼女は、いまは自然にしかも素早く成長していることです。」

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