이름 : 조르단 | Jordan             

나이 : 13 세

국적 : 미국 | U.S.A.

진단 : 당전달체 결핍증후군

치료 받는 이유 :
조르단이 태어나 6개월이 되었을때 발작을 일으키기 시작했지만 의사들은 원인을 확신하지 못했다. 그녀의 부모님은 여러가지 발작을 위한 약품을 써보았지만 아무것도 그녀의 발작을 멈추는데 실패했다. 그녀는 커가면서 운동과 인식에 발달 지연을 보이기 시작했다. 그녀의 부모님은 조르단의 발작을 줄이는 케톤체유발식(ketogenic diet)을 시작하며서 한숨을 놓았다. 하지만 조던은 여전히 걷는 것과 말하는 것을 어려워 했다. 2007년 조르단은 당전달체 결핍증후군(Glut1-DS)이라고 진단 받았다. 당전달체 결핍증후군(Glut1-DS)란 드문 유전질한으로 뇌에 포도당 수치가 낮은 것이다. 결국 엄격한 진단을 받은 후에야 조르단의 부모는 그녀의 상태를 구체적으로 치료 할 수 있는 방법을 모색하기 시작했다. 그들은 다른 Glut1 – DS 환자가 중국에서 줄기 세포 치료에 성공했다는 것을 듣고 조르단을 중국으로 데리고 오기로 결심했다.

치료 : 탯줄 줄기세포 이식, 탯줄 혈청 및 신경 성장 인자를 결합한 침술과 재활치료.
 

치료 전 :
치료를 위해 중국에 오기 전, 조르단은 운동, 균형과 연설에 큰 어려움을 겪었다. 비록 그녀는 옷을 입는 것 같은 하루일가에서 주워진 일들을 수행 할 수있었지만 그녀는 팔과 손을 움직이는데 어려움이 겪어서 하루생활을 하는데 많은 노력이 필요했다. 그녀는 균형 부족함과 다리 조정의 어려움으로 도움없이는 걷는 것이 불가능했다. 그녀는 보행조를 사용하면 주변을 돌아다닐 수 있었다. 하지만 그녀는 발을 끌고 다녀 매달 여러 켤레 신발을 닳게했다. 조르단의 인식과 음성 측에서 그녀는 다른 사람들 말을 이해할 수 있었고 몇 마디 말도 할 수 있었다. 그러나 그녀는 긴 문장을 잇지 못했고 종종 아주 조용했으며 응답을 하지 않았다.

치료 후 :
중국에서 줄기 세포 치료를 받은 후, 조르단은 다양한 개선을 보였다. 그녀의 걸음걸이은 더 자연스러워졌고 중국에서 지내는 기간동안 그녀는 신발 한 켤레 밖에 사용하지 않았다. 중국에 오기 전에는 같은 기간에도 몇 켤레의 신발을 사용했을 것이다. 조르단의 운동 기능 능력도 향상되었다. 그녀는 펜을 쥐는 것을 잘 조절 할 수 있었고 그림을 그리면서 색칠을 할 수 있었다. 그녀의 어머니는 그녀의 연설과 인식 개선의 부분에서 강한 인식을 받았다. 그녀는 한 단어 이상을 사용해 긴 문장을 만들 수 있었고 일반적으로 이야기를 더 할 수 있었다. 그녀의 어머니가 조르단에게 그들이 중국을 떠날 날이 몇칠 남았는지 물어보자 조르단은 올바르게 손가락으로 보여 줄수 있었다. 뿐만 아니라 그녀의 행동도 개선했다. 그녀는 잠자리를 혼자서 개기 시작했다! 요르단는 항상 지적인 아이였지만 이러한 새로운 개선이 그녀를 훨씬 더 완벽하게 자신 표현을 할 수 있게 할 수 있었고 주의와 상호 작용을 좀 더 의미있게 할 수 있게 되었다.