EXPERIÊNCIA DO PACIENTE - HIPOPLASIA DO NERVO ÓPTICO

NOME: Rylea Barlett

IDADE: 5 anos e meio

SEXO: Feminino

PAÍS: EUA

DIAGNÓSTICO: Hipoplasia do Nervo Óptico

Razão para vir ao tratamento: A hipoplasia do nervo óptico é uma deficiência anormal de células, resultando no caso Rylea em uma perda completa da visão. A condição também está relacionada com desequilíbrios hormonais no cérebro, o que pode afetar o crescimento da criança. A esperança da família de Rylea com o tratamento com células-tronco era de restaurar a contagem de células dos nervos e de ver uma resposta ao estímulo visual, especificamente, dilatação da pupila ou retração. Em todos os outros aspectos Rylea é uma criança saudável e muito enérgica.

TRATAMENTO: injeções de células-tronco de cordão umbilical com terapia de reabilitação visual

Início do tratamento: 3 de julho de 2007

Antes do tratamento: Visto que afetam os nervos ópticos, a doença de Rylea a privou inteiramente da percepção da luz e de visão. Nos testes iniciais de reconhecimento de formas (encaixar formas através de orifícios adequados), Rylea dependia do seu toque e de sua memória, e não tentava identificar as formas através da visão. A Hipoplasia do nervo óptico parece não ter afetado o fato de ela ser uma criança muito alegre e feliz.

Depois do Tratamento: Rylea mostrou sinais importantes de sensibilidade à luz menos de duas semanas após o início do tratamento. Em uma sala escura Rylea respondeu a uma lanterna quando colocad em direção aos seus olhos. A mãe de Rylea inicialmente esperava ver alguma melhoria ao longo de um período de até seis meses. Neste contexto, o tratamento excedeu em muito suas expectativas.


Veja os vídeos:

Rylea Antes do Tratamento:

* Entrevista com Rylea antes do tratamento (3 de Julho de 2007)
* Expectativas de Melhorias para Rylea (3 de Julho de 2007)
* Rylea na Terapia (10 de Julho de 2007)

Rylea Durante e Depois do Tratamento:

Melhorias Iniciais - Rylea Responde à Luz:

* Vídeo 1 (16 de Julho de 2007)
* Vídeo 2 (23 de Julho de 2007)

* Entrevista de Rylea no meio do Tratamento (17 de Julho de 2007)

Atualização do Progresso de Rylea

Abaixo você confere trechos do blog de Rylea (www.nomoredarkness.com). Ele cobre seu progresso logo após seu retorno aos Estados Unidos.


8 de Agosto de 2007

Tivemos uma reunião com o Dr. Brothers (oculista de Rylea) esta manhã ... Eu estava animado para ele examiná-la e vê-la respondendo à luz, como ela já tinha feito para nós. Ele fez para ela um cartão com uma letra "E" pintada de preto. Ele explicou para ela que se o "E" deita-se de costas ele estava apontando para cima... Ele examinou os olhos dela, e em seguida, mostrou-lhe como ela podia avisar sobre qual olho que ele colocava uma luz, etc. Então ele diminuiu as luzes e a levou até a parede onde o gráfico estava iluminado. Ele perguntou se ela podia ver aquela luz, de forma que ela apontou para a parede. Então ele perguntou se ela podia ver a imagem do "E" como a que ele tinha feito para ela ... ela disse que sim e foi capaz até mesmo de apontar para as 3 extremidades do "E". Observar isso foi muito emocionante, tanto para o Dr. Brothers quanto para mim visto que nós não esperávamos ver resultados dos transplantes de células tronco tão cedo. Ele disse que acredita que a visão de Rylea neste momento é de 20/400 e que ela pode ser um pouco míope, mas nós vamos continuar a permitir que as células tronco e que Deus continue a fazer o seu trabalho por mais alguns meses para ver aonde esta estrada leva.

12 de Agosto de 2007

Rylea me pediu para ir buscar uma caneta luminosa hoje de manhã ... então é claro que eu fiz isso... nós apontamos a caneta para os olhos dela e ela foi capaz de agarrá-la. Eu disse a ela que queria lhe mostrar uma coisa, e queria que ela me disesse o que viu ... eu prendi a respiração, para que ela não pudesse sentir a minha respiração daí eu apareci bem em frente a ela e depois recuei. Perguntei para ela o que viu e ela disse: "Eu vi minha MÃE!" Então eu perguntei com o que eu parecia, e ela disse: "Mamãe, você é linda!" Então eu a levei a todos e ela foi capaz de identificar todos imediatamente. Que milagre, uma resposta absoluta para muitas, muitas orações!

3 de Setembro de 2007

A mãe de Rylea deu uma entrevista ao jornal Missouri Joplin Globe. Ela explicou em detalhes quais eram suas esperanças para Rylea e como elas foram ultrapassadas, como os médicos expressaram choque sobre as melhorias de Rylea. Ela também fala sobre por que ela e sua família escolheram a China. A seguir estão alguns trechos da entrevista.


"O [Dr.] Brothers e o pediatra da menina, o Dr. Fred Wheeler, de Joplin, foram duas das únicas pessoas a dar esperanças a Rylea "quando ninguém mais o fez ", diz Barlett." Eu nunca vou esquecer o que o Dr. Wheeler me disse quando eu falei com ele sobre o transplante de células tronco. Ele disse: 'Se houver uma resposta, é isso.'"


"Eles disseram que demoraria de três a seis meses antes de podermos ver as alterações. Demora muito tempo para que as células tronco possam amadurecer e tornar-se como conectores. Uma semana depois, em 11 de julho, ela começou a responder à luz. Antes, se você colocasse uma lanterna nos olhos dela, suas pupilas não se contraiam, quando a luz incidia sobre elas. "

"Quando o médico colocou uma luz nos olhos dela, ela fechou os olhos e se afastou. O médico olhou para mim. Olhamos um para o outro. Todo mundo estava completamente silencioso. Em Inglês meio errado, o médico disse: "Parabéns." Comecei a chorar. "


Leia a entrevista completa no site do The Joplin Globe (em inglês).