Al Vergona

EUA, 67

Atrofia de Múltiplos Sistemas

Previamente diagnosticados no E.U.A. como Ataxia Cerebelar

Veja o vídeo de Al no Vimeo aqui ou clique na foto.

Razão para fazer o tratamento

Os primeiros sinais de problemas de Al surgiram quando nenhum treino melhorou seu balanço no golfe. Um homem acostumado a alcançar seus objetivos através do trabalho duro e uma mente afiada, ele olhou em volta e seguindo a recomendação de seu médico, ele começou a fazer Tai Chi Chuan. Não adiantou. Outros sintomas começaram a surgir, incluindo questões de orientação espacial, tontura, fadiga, problemas com a fala e salivação excessiva. Seu médico lhe diagnosticou com Ataxia Cerebelar. Outros diagnósticos precoces incluiram Ataxia Cerebelar Ideopática e Ataxia Cerebelar Esporádica.

As opções de tratamento para a ataxia são extremamente limitadas. Ela é considerada um conjunto "órfão" por parte da indústria farmacêutica, visto que existem muito poucos pacientes para justificar os custos das pesquisas. Nada parecia certo para Al. Depois de descobrir a terapia com células tronco como uma opção que ele e para sua esposa, Joanne, ele começou a fazer sua lição de casa.

Al e Joanne estavam se preparando para vir em 2009, mas seu estado de saúde começou a deteriorar-se rapidamente levando-os a adiantar a terapia para o final de 2008.

A rapidez da progressão da doença, juntamente com nenhuma ligação genética conhecida (muitas ataxias têm um conhecido marcador genético) confundiam Al e Joanne. Durante a terapia na China os médicos continuram a investigar um melhor diagnóstico. A Atrofia de Múltiplos Sistemas (AMS), uma condição grave, que se apresenta, inicialmente, como ataxia, foi sugerido como um possível diagnóstico.

Processo de Tratamento

Seis injeções de células tronco de cordão umbilical, 1 IV e 5 lombares, juntamente com a fisioterapia diária, acupuntura e terapia por ondas elétricas.

Condição depois do Tratamento

No final do seu ciclo de tratamento em dezembro de 2008 Al começou a pular e correr novamente. Ele falou de melhorias em suas habilidades motoras, fadiga e resistência. Ele encontrou-se menos tonto e viu também uma diminuição da salivação. Ele deixou a China otimista esperando poder reconstruir a sua academia de sua casa para melhor acomodar um novo regime de exercícios que desenvolveu.

Condição Hoje

O diagnóstico de Al foi alterado para Atrofia de Múltiplos Sistemas. Embora o protocolo seguido no hospital de Qingdao Chengyang não tenha diferença entre ataxia e AMS, a velocidade com que a condição começa piorar novamente pode ser rápido. Joanne diz que AMS de Al está progredindo rapidamente, mas "a atitude dele é muito boa. Ele acredita que tudo é uma experiência de aprendizagem."

Ao descrever a experiência da terapia Joanne escreveu recentemente:

"Era tudo o que poderíamos esperar. Ficamos surpresos com o cuidado e ponderação de todos, desde as senhoras que limpavam os nossos quartos até os enfermeiros, médicos e fisioterapeutas. Eu disse a um dos Médicos (uma mulher jovem) o quão impressionados nós estavamos com a gentileza e cuidado que nos foi fornecido. Sua resposta foi bela. Ela disse muito simplesmente: "Esse é o nosso trabalho". Todo mundo deveria ter um ética no trabalho tão maravilhosa".

Treatment options for ataxia are extremely limited. It is considered an "orphaned" set of conditions by the pharmaceutical industry holding too few patients to justify the costs of research. Nothing seemed right for Al. After discovering adult stem cell therapy as an option he and his wife, Joanne, began doing their homework.

Al and Joanne booked to come in 2009 but his condition began to deteriorate quickly prompting them to move the therapy up to late 2008.

The rapidity of the condition's progression along with no known genetic link (many ataxias have a known genetic marker) puzzled Al and Joanne. During his therapy in China doctors continued to pursue a better diagnosis. Multiple System Atrophy (MSA), a serious condition which initially presents like ataxia, was suggested as a possible diagnosis.

Course of Treatment

Six injections of umbilical cord blood stem cells, 1 IV and 5 spinals, along with daily physical therapy, acupuncture and electric wave therapy.

Condition After Treatment

At the end of his therapy cycle in December 2008 Al had begun to jump and jog again. He spoke of improvements in his motor skills, fatigue and stamina. He found himself less dizzy and also saw a decrease in salivation. He left China upbeat hoping to reconfigure his home gym to best accommodate a new exercise regimen he developed.

November 9 2009 Update

Al's diagnosis has been changed to Multiple System Atrophy. While the protocol followed at Qingdao's Chengyang People's Hospital does not differ in application between ataxia and MSA, the speed with which the condition's slide begins again can be quick. Joanne tells us that Al's MSA is progressing rapidly but "his attitude is very good. He feels everything is a learning experience."

In describing the therapy experience Joanne recently wrote:

"It was all that we could hope for. We were amazed at the care and thoughtfulness of everyone from the ladies who cleaned our rooms to the Nurses, Doctors and Physical Therapists. I told one of the Doctors (a young woman) how impressed we were with the kindness and care extended to us. Her answer was beautiful. She said very simply 'that is our job'. Everyone should have such a wonderful work ethic."