StemCellsChina.com

Fill out my online form.
Ataxia
Местный подросток поехал в Китай на лечение стволовыми клетками Печать E-mail
Ataxia
02.06.2009 12:23

Источник: NTV

 

Местному подростку, пытающемуся побороть генетическое заболевание, необходимо облететь на самолете половину земного шара, чтобы пройти курс лечение стволовыми клетками. Почему? Потому что лечение стволовыми клетками запрещено в США.

 

Семнадцатилетний Нэт Редман (Nate Redman, далее по тексту – Нэт Редман) из города Гранд-Айланд (Grand Island, далее по тексту- Гранд- Айланд) с интересом разглядывает фотоальбом, который его сестра сделала для него в пятницу вечером. Воспоминания о семнадцати годах жизни, в том числе о рукопашном бое и игре в строевом ансамбле,  были уже не такими яркими.

 

«Я не могу читать ноты и из-за проблем с равновесием мне трудно маршировать. Мне нравится рукопашный бой. Я занимался боями с шестилетнего возраста, но сейчас это стало невозможно»,- сказал Нэт.

 

В восьмом классе Нэту поставили диагноз- болезнь Штаргардта (одна из форм потери зрения), а три недели назад врачи Детской клиники и Медицинского центра города Омаха (Omaha) изменили диагноз на спиноцеребеллярную атаксию (далее по тексту- СЦА) типа 7.  Нарушение координации и проблемы с речью начались у Нэта около года назад.

«Все взаимосвязано: способность поддерживать равновесие, речь, зрение»,- сказал Нэт.

В марте Президент Барак Обама (Barack Obama) вновь поднял вопрос о запрете на исследования в области использования эмбриональных стволовых клеток в Америке, но до Китая нам еще очень далеко. В Китае уже лечат определенные генетические заболевания с помощью взрослых стволовых клеток.

Для лечения Нэта Редмана будут использоваться взрослые стволовые клетки, экстрагированные и пуповин новорожденных.

«Они культивируют клетки из пуповин, выращивают их, а затем вводят. В случае Нэта клетки будут вводиться в канал спинного мозга»,- рассказал отец Нэта, Даг (Doug, далее по тексту- Даг).

Это лечение не станет исцелением для будущего выпускника школы северо-западного района города Гранд-Айланд, но зато положит начало в борьбе с заболеванием.

 

Его мама стала вести блог, в котором подробно рассказывает о редком генетическом заболевании сына, во многом похожим на рассеянный склероз, за исключение того факта, что это неврологическое заболевание. Рассеянный склероз считается заболеванием аутоиммунной системы.  Единственное возможное лечение при СЦА типа 7- это лечение взрослыми стволовыми клетками. Хотя вопрос применения этого вида клеток не так противоречив, как использование эмбриональных стволовых клеток, их использование для лечения все же запрещено Управлением США по надзору за качеством пищевых продуктов и лекарственных средств.

«Управлением США по надзору за качеством пищевых продуктов и лекарственных средств относит стволовые клетки к категории наркотических веществ»,- сказал Даг Редман.

 

Проводимые в настоящее время испытания в области стволовых клеток, могут длиться еще 5-10 лет, прежде, чем будет достигнут положительный результат. Пока результат не будет достигнут, их использование для лечения будет запрещено.

 

«При моем заболевании у нас не так уж много времени, чтобы ждать», - сказал он о прогрессирующем заболевании.  

В Китае, по крайней мере, лечение доступно уже сейчас.

«Очевидно, что важным аргументом для нас является то, что мы сможем замедлить прогрессирование болезни до тех пор, пока не появится возможность получить то же лечение в США»,- сказал он.

Итак, Нэт и его мама проведут пять недель в Китае. Помимо шести инъекций стволовых клеток в канал спинного мозга, Нэт пройдет курс  логопедического лечения и терапии по улучшению баланса.

 

«Я, конечно, переживаю, что в результате лечения, мне станет только хуже, но меня обнадеживает вера в то, что мое состояние улучшится»,- сказал Нэт.   

 

 Комментарии корреспондента: Стасиа Калиноски (Stacia Kalinoski)

Даг Редман сказал, что шанс Нэта на какие-либо улучшения составляет 75% , но вероятно ему ежегодно приезжать в Китай для дальнейшего лечения. Страховка не покрывает расходы на лечение, так как лечение проводится за границей и не одобрено Управлением США по надзору за качеством пищевых продуктов и лекарственных средств. На оплату лечения используются сбережения на высшее образование Нэта.

 

После окончания школы, Нэт планирует поступать в техникум, но это только планы, и как говорит папа Нэта и он сам, многое будет зависеть от результатов лечения. Сейчас для ходьбы в школе Нэт использует стропы. Он не может управлять автомобилем.

 

Свежую информацию о состоянии Нэта вы можете узнать из семейного блога, перейдя по адресу: www.stemcellschina.com/blog/nateredman.

LAST_UPDATED2
 
Wife to Do Bungee Jump to Raise Money for Husband’s Bone Marrow Transplant Печать E-mail
Ataxia
19.09.2008 18:00
There are no translations available.


Source: Campbel Town Courier

This Sunday sees two Campbeltown girls bungee jump 160 feet to help one of their husbands go back to China for life-changing treatment.

Karen Blair and her friend Claire Little will be doing the jump to raise money for Karen’s husband David to receive a bone marrow transplant with stem cells.

David has a rare condition called cerebella ataxia that affects the brain, nervous system and also balance and co-ordination.

He was diagnosed with the condition in 2000 although it had been known that it was a hereditary disease within his family.

David has in the past lost his grandfather, father and aunt to the rare disease.

In 2006 David began fundraising so that he could go to China and in February 2007 he raised enough money to undergo five stem cell injections.

As well as the bungee jump, a friend of Karen’s who now stays in Dumfries, Karen Robertson, will be holding a sponsored swim, covering a distance equivalent to crossing the English Channel - over 1,400 lengths of a 50-metre pool.

Karen Blair said: ‘Since being home from his injections and physiotherapy in 2007 he has just in the last three months worsened and has started to lose his balance.

‘His spirit is still there although some days he is really down in the dumps as he will not venture out of the house unless absolutely necessary as he is scared in case he falls.

‘David asked me a few weeks ago if I would take him back to China for more treatment so again I have started fundraising.

‘This time he will have a bone marrow transplant with stem cells. This should be a lot more effective.’

‘If anyone would like to help fundraise or sponsor myself or Claire they can contact me or they can get Claire in the Commercial Bar.’
 
Family Rallies Behind Father Печать E-mail
Ataxia
28.08.2008 08:47
There are no translations available.


Source: Star News Group

By Shaun Inguanzo

THE FAMILY of a Keysborough man who is battling a rare brain disease is urging the community to dig deep – while having fun – and take part in a fundraising festival that will help pay for expensive stem cell treatment.

Raymond Bell, 65, has been diagnosed with cerebellar ataxia, a form of gross muscle incoordination that could see the once-active Keysborough resident wheelchair bound within years if left untreated.

His son Gavin Bell, a professional caricaturist, and daughter Sharon, a landscape designer, in conjunction with Australian doctors have identified that stem cell treatment in China could help Mr Bell maintain his mobility and quality of life.

But that treatment will cost a whopping $30,000.

To raise funds, the family is running a Father’s Day ‘Fun-Raiser’ event at Garden World in Springvale on Sunday 31 August.

Families can visit Garden World, have their caricature drawn by Gavin, enter a raffle, and enjoy live entertainment, while also indulging in a sausage sizzle to be organised by the Springvale Lions Club.

Ms Bell, 38, said her dad had been a big community contributor and family man, having built a garden at the kids' Keysborough school and been involved with the Dandenong Swimming Club.

She said it was time that the family gave him something in return for his support.

“He is such a young man,” Ms Bell said.

“He’s not long retired and it’s such a shame to see such an active man become debilitated.

“Dad has been a great dad and grandfather.”

Ms Bell said the stem cell treatment would come from umbilical cord stem cells – not the controversial embryonic form – and the treatment had helped a female sufferer who lives in Wangaratta.

“She had a fairly similar diagnosis to dad, and the treatment has given her a much better quality of life,” she said.

“They’re all individual, as with any procedure, but stem cell treatment has produced some amazing things from people.”

To help the Bell family visit the Bell Fun-Raiser at Garden World Springvale located at 810 Springvale Road.

“They make great Father’s Day gifts at Garden World,” Ms Bell said.

“All the proceeds from the barbecue, Father's Day raffle we’ll be running, and the caricature drawings will go towards dad's treatment.”
LAST_UPDATED2
 
China Treatment Offers Hope for Eagleville Native Печать E-mail
Ataxia
16.07.2008 08:47
There are no translations available.


Source: Bethany Clipper

A trip to a Chinese medical clinic offers hope for a normal life for Eagleville native Tyson McLain.

McLain, who turns 26 this month, was diagnosed in 2003 with a debilitating condition called Friedreich’s Ataxia (FA).

Tyson’s family and friends from North Harrison High School will be holding a Battle of the Bands on Saturday afternoon to raise funds to send the Eagleville native to China for treatment of the genetic condition that afflicts only one in 50,000 people.

McLain, who now lives in Kansas City, said Chinese doctors offer the only treatment that has been shown to markedly improve the disorder. The doctors offer umbilical stem cell injections to patients suffering with FA.

“I was never very athletic,” said McClain, a 2000 graduate at North Harrison. But he noticed years ago a loss of coordination that has gotten worse over time.

“For some reason, its onset is different for different people,” he said.

According to the National Institute of Neurological Disorders and Stroke, Friedreich’s ataxia is an inherited condition that causes progressive damage to the nervous system. The disease often results in the deterioration of nerve tissue in the spinal cord and the nerves controlling muscle movement of the arms and legs.

After graduating from North Harrison, Tyson attended Park University in Parkville, Mo., where he had a radio show on the campus station. He currently works from home as a customer service agent for Accept Marketing, a contractor for Sprint.

Since the diagnosis of his condition, McClain has contacted a young woman who recently underwent treatment in China.

“She showed significant improvement,” McLain said.

The Battle of the Bands will start at 3 p.m. on Saturday, July 19, at the Bethany fairgrounds. Some six bands have signed up for the event so far, according to sponsors.
LAST_UPDATED2
 
« ПерваяПредыдущая123456СледующаяПоследняя »

JPAGE_CURRENT_OF_TOTAL

Поиск

Опыт пациентов

ALS - Mr. Reynolds
ALS - Ms. Brooks
Ataxia - Mr. Arruda
Ataxia - Mr. Blair
Ataxia - Ms. Crowter
Ataxia - Ms. Graf
Ataxia - Ms. Gray
Ataxia - Ms. Jones
Ataxia - Mr. K. Graf
Ataxia - Mr. Knoblauch
Ataxia - Mr. Martin
Ataxia - Mr. Nate
Ataxia - Mr. P. Flynn
Ataxia - Mr. R. Flynn
Ataxia - Mr. T. Graf
Ataxia - Mr. Wallace
Autism - Mr. Lachlan
Autism - Ms. Maria
Autism - Mr. Pacis
Autism - Mr. Wang
Autism - Mr. Yu
Batten Disease - Mr. Dell'Aringa
Brain Injury - Mr. Anduha
Brain Injury - Mr. Ashton
Brain Injury - Mr. Blazevic
Brain Injury - Mr. Cui
Brain injury - Mr. Hayward
Brain Injury - Ms. McAfee
Brain Injury - Mr. Nguyen
Cerebral Palsy - Mr. Andrew Ricci
Cerebral Palsy - Mr. Bocskai
Cerebral Palsy - Mr. Boles
Cerebral Palsy - Ms. Caprioru
Cerebral Palsy - Ms. Ella
Cerebral Palsy - Mr. Gryphon
Cerebral Palsy - Mr. Lawrence
Cerebral Palsy - Mr. Nicholas
Cerebral Palsy - Ms. Sosa
Cerebral Palsy - Mr. Teskey
Cerebral Palsy - Ms. Tahiliani
Cerebral Palsy - Mr. Phang
Cerebral Palsy - Mr. Will
Epilepsy - Ms. Madura
Epilepsy - Ms. Pinczker
Friedriech's Ataxia - Ms. Maher
Friedriech's Ataxia - Mr. Zachary
Glut1- DS - Ms. Jordan
Heart Disease - Mr. Maxwell
Huntington's - Ms. Arroyo
ION - Mr. Stevens
Muscular Dystrophy - Mr. Russ
MS - Ms. Chen
MS - Mr. Frey
MS - Ms. Glenn
MS - Ms. Helm
MS - Ms. Kay
MS - Mr. Kenneth
MS - Mr. Ozzello
MS - Ms. Sprague
ONH - Ms. Barlett
ONH - Ms. Hallie
ONH - Mr. Justin
ONH - Mr. Lawrence
ONH - Ms. Lilli
ONH - Ms. Manuela
MSA - Mr. Haywood
Parkinson's - Mr. Buckley
Parkinson's - Mr. Brown
Parkinson's - Mr. Budiono
Parkinson's - Ms. Chin
Parkinson's - Mr. Devlin
Parkinson's - Ms. Edwards
Parkinson's - Ms. Kluber
Parkinson's - Ms. Rouen
Parkinson's - Ms. Thomas
Parkinson's - Mr. Woodward
ROP - Shirdesh
ROP - Tatyana
Rett Syndrome - Ms. Laura
SMA - Ms. Gologan
SMA - Mr. Justin
SMA - Ms. Loredana
SMA - Ms. Nicole
SMA - Ms. Nirma
SOD - Claire
SOD - Ms. Frenette
SOD - Ms. Giulia
SOD - Ms. Megan
SOD - Mr. Peterson
Spinal Cord Injury - Mr. Aldrich
Spinal Cord Injury - Mr. Allen
Spinal Cord Injury - Mr. Ben
Spinal Cord Injury - Mr. Carson
Spinal Cord Injury - Mr. Iordache
Spinal Cord Injury - Ms. Jennifer
Spinal Cord Injury - Mr. Maricelli
Spinal Cord Injury - Ms. Pai
Spinal Cord Injury - Ms. Radu
Spinal Cord Injury - Mr. Savage
Spinal Cord Injury - Mr. Zuo
Stroke - Ms. Hollis
Stroke - Ms. Jing
Stroke - Mr. Li
Stroke (Child) - Ms. Farkas
Stroke (Infant) - Ms. Grecsó
Stroke (Infant) - Mr. Hildko