Family hopeful about treatment

3-летняя девочка поедет в Китай для прохождения лечения, которое должно улучшить качество ее жизни.
SALEM – 3-летняя Элла Бентлер готова отправиться в поездку на другой конец света.

В конце этого месяца Элла, рожденная с диагнозом врожденная гидроцефалия и ее отец, Дон, проведут 13 часов в самолете, чтобы попасть из Чикаго в Циндао, Китай. Они проведут 30 дней в больнице, где Элле будут внутривенно вводить стволовые клетки пуповинной крови.

«Мы ждем этой поездки, но с другой стороны, мы в первый раз будем так далеко друг от друга», - сказала мама Эллы, Таня Бентлер. Она останется дома с сестрой-близняшкой Эллы и еще двумя детьми. «Но мы этого ждали. Мы не думали, что для этого придется ехать так далеко, но надеемся, что лечение принесет результаты».

При рождении у Эллы произошло кровоизлияние в мозг, что привело к тому, что спинномозговая жидкость стала оставаться в желудочках мозга, вместо того, чтобы перетекать в брюшную полость для ресорбации, как у большинства людей.

На 3-ей неделе жизни девочке за ухом имплантировали шунт. Это было сделано, чтобы откачивать излишнюю жидкость из мозга и транспортировать ее в другие части тела. Однако эта жидкость оказывала давление на зрительные нервы Эллы, что привело к развитию атрофии зрительного нерва и нарушениям кортикального зрения.

«Она видит лишь свет. Дети с нарушениями кортикального зрения. могут в какой-то степени видеть тени и фигуры», - говорит Таня Бентлер.

В плане эмоций и взаимоотношений с другими людьми она развивается вполне нормально, но ее двигательные функции отстают в развитии. Она понимает, что говорят ей родители, и реагирует как нормальные дети, но не может в полной степени выразить свои чувства.

Ее ноги и руки физически развиты нормально, она может сама садиться, но соединить все свои способности
вместе, чтобы ее конечности нормально функционировали, она не может. Семья девочки надеется, что лечение поможет преодолеть если не все, то хотя бы некоторые нарушения в ее развитии.

«Врачи в Китае сказали нам, что если у ребенка есть нарушения в развитии помимо зрения, стволовые клетки в первую очередь воздействуют на эти проблемы», - говорит Таня Бентлер. «Так что мы надеемся увидеть улучшения в ее двигательных функциях и речи. Как говорят врачи, улучшения в зрении проявляются позже».

Бентлеры узнали о стволовых клетках еще в январе, после того, как родственники Дона свозили своих детей в Германию для лечения церебрального паралича стволовыми клетками. Элла не могла отправиться в Германию, поскольку там не лечили пациентов с шунтом. Так семья остановили свой выбор на Китае.

«Мы связались с ними и начали задавать всевозможные вопросы. После нескольких бесед они приняли Эллу на лечение». - говорит Таня Бентлер. Она часто общалась с другими семьями в США, чьи дети проходили то же лечение в Циндао.

Один 2-летний мальчик, за состоянием которого Бентлеры следили, после лечения стал стремительно идти на поправку.

«Мы регулярно читали блоги многих пациентов, и у всех наблюдались какие-то изменения. У кого-то в большей степени, у кого-то в меньшей, но про крайней мере все они ощущали результаты», - говорит Таня.

Стволовые клетки Элл не будут использоваться в лечении. Вместо этого ей будут пересажены клетки другого человека с тем же типом крови. В Китае каждая мама обязательно должна хранить в специальном банке клетки пуповинной крови ее здорового ребенка.

«То, что здесь в США выбрасывается в мусорную корзину, там используется и творит чудеса. Очень жаль, что как только мы начинаем говорить о стволовых клетках в США, это всегда имеет подтекст эмбриональных клеток. Общественность знает об этом слишком мало».

Когда Дон и Элла приедут в Китай через несколько недель, они будут размещены в отдельной палате. Родители девочки хотят собрать все необходимое для Эллы, включая ее любимые напитки и еду, чтобы она не чувствовала сильной разницы с домом. Общаться с остальными членами семьи они будут через онлайн видео конференции в Skype.

Бентлеры говорят, что многие врачи и медсестры в Циндао свободно говорят по-английски. Кроме того, в больнице есть семь переводчиков.

Помимо лечения стволовыми клетками Элле также предстоят физиотерапия, оккупационная терапия, иглоукалывание и массаж 6 дней в неделю.

«Мы наблюдали, как одной маленькой девочке делали все эти процедуры одновременно, и она это без проблем переносила. Это лечение комплексное. Они прописывают эти дополнительные процедуры, чтобы стимулировать все больные органы, тем самым «помогая» стволовым клеткам», - говорит Бентлер.

Эта поездка в Китай обойдется семье в тысячи долларов, но они несколько лет копили на нее.

«Если это сработает и мы увидим эффект от лечения, мы вернемся». «Но было бы лучше, если в следующий раз мы могли бы пройти лечение в США».