StemCellsChina.com

Fill out my online form.
Spinal Muscular Atrophy
Sierra resumes life, with style Печать E-mail
Spinal Muscular Atrophy
14.03.2010 09:30
There are no translations available.

Source:  Floridatoday

HTITUSVILLE — It's back to Facebook, Club Penguin and school tests for 9-year-old Sierra Journey Factor, who nearly lost her life four months ago.

Sierra was on life support for 10 days in the intensive care unit at Arnold Palmer Hospital for Children in Orlando. She underwent surgery and now uses a ventilator to breathe.

"She did die, and they brought her back," said her mother, Shaylene Akery. She said doctors worked for hours in December last year to remove a mucus plug from Sierra's lung.

But none of this stopped the perky performer from stealing the show last weekend at the Shining S.T.A.R.S Pageant and Fashion Show at the Ormond Beach Performing Arts Center.

"It's the most beautiful and inspiring thing I've ever been a part of," Akery said.

The show, hosted by the Beu Sisters, features participants of all ages who have special needs.

"I had a lot of fun doing it," Sierra said of performing the song "Part of Your World" from "The Little Mermaid."

Подробнее...
 
Сегодня Сиерра возвращается домой Печать E-mail
Spinal Muscular Atrophy
05.10.2009 10:17

Источник: Floridatoday

Сегодня Сиерра Джони (Sierra Journey) возвращается домой после месячного курса лечения стволовыми клетками в Циндао, Китай.

Бесстрашие 8-летней девочки помогло ей не только стойко перенести все процедуры в госпитале, но и привыкнуть к незнакомой пище.

«Без труда не вытащить и рыбку из пруда»,- постоянно говорила она себе во время ежедневных часовых курсов физиотерапии, иглоукалывания и электроволновой терапии.

 

«Если это выглядит неплохо, значит, это можно есть». Это был ее девиз, когда она пробовала новое блюдо. Она заставила своего отчима Эйкри (Akery) попробовать салат из  медузы, но она не понимала, как в ее курином супе-лапше оказался кальмар.

У Сиерры спинальная мышечная атрофия второго типа. Это генетическое заболевание, поражающее часть нервной системы, отвечающей за сокращение произвольных мышц.
Она не может выпрямить ноги или руки. Но после лечения стволовыми клетками, которое недоступно в США, доктора отмечают у нее усиление мышц и увеличение объемов движения, главным образом, шеи, рук и пальцев. 

«Мы не надеялись, что Сиерра встанет и пойдет благодаря стволовым клеткам, как многие могут подумать. Все, на что мы надеялись, это улучшение качества жизни в целом. Было бы неплохо, если бы у нее укрепился иммунитет, если бы она смогла перейти в четвертый класс. Даже малейшее улучшение –огромное достижение для нас»,- рассказала мама Сиерры Шэйлин Эйкри (Shaylene Akery) в совеем электронном письме, присланном из Китая.


Пока неизвестно, как подействуют стволовые клетки на иммунную систему Сиерры.

Лечение Сиерры стоило $36,000 плюс $6,000 на авиабилеты. Сиерре вводились стволовые, экстрагированные из пуповинной крови. Пуповина считается медицинскими отходами. Как говорят, стволовые клетки после введения устремляются к проблемным участкам и программируются на восполнение того, чего не достает организму.

LAST_UPDATED2
Подробнее...
 
Девочка из Титусвилле отправилась за помощью в Китай Печать E-mail
Spinal Muscular Atrophy
05.10.2009 09:30

Источник: Floridatoday

Пациентка со спинальной мышечной атрофией стала более подвижной после курса лечения стволовыми клетками

В субботу в международном аэропорту Мельбурна Сиерру Джони Фактор встречали из Китая 15 человек с цветами и воздушными шарами.

Но после 16-тичасового перелета и из-за 12-ти часовой разницы во времени, восьмилетняя девочка из Титусвилле валилась с ног и засыпала в объятьях, плача от счастья.


Радость девочки от возвращения в США была омрачена.
 «У нее никогда не было столько свободы, сколько в Китае. Ей было грустно уезжать. Там у нее появилось много друзей, она даже «вышла замуж». Ей там было хорошо и она сильно плакала, когда прощалась со всеми»,- рассказал отец Сиерры А.Дж.Фактор.

Сиерра провела в госпитале Циндао (Китай) 34 дня. Она прошла курс лечения спинальной мышечной атрофии стволовыми клетками.

Мама девочки Шэйли Эйкри сказала, что вся семья ходит в стильных розовых и фиолетовых масках принцесс, так как следующие несколько месяцев будут критическими.

«Если Сиерра заболеет в ближайшие шесть месяцев, стволовые клетки могут погибнуть»,- сказали родители Сиерры, одевая при этом нефритовые бусы с китайскими иероглифами, которые приносят удачу, дают силы и способствуют долголетию.

Бабушка Сиерры, Тоня Витт (Tonya Witt), сказала, что она каждый день разговаривала с внучкой и могла видеть все, что с ней происходит через веб-камеру.

LAST_UPDATED2
Подробнее...
 
Titusville girl prepares for trip to China for stem-cell therapy Печать E-mail
Spinal Muscular Atrophy
28.08.2009 14:48
There are no translations available.

Source: Florida Today

 

TITUSVILLE -- On Friday morning, 8-year-old Sierra Journey Factor will embark on the trip of a lifetime.

The saucy Hannah Montana fan will travel like a rock star in a limousine -- donated by Brevard Executive Limousines -- to Melbourne International Airport, where she will begin a more than 16-hour journey to Qingdao, China, for six stem cell injections.

The treatment for spinal muscular atrophy is not available in the United States.

Sierra hopes it will allow her to straighten her arms and legs and strengthen her immune system enough to attend a public school.

"I'm kind of nervous about the plane ride," said Sierra, who is flying for the first time. "I might need a couple barf bags."

She and her parents will have to change planes three times across almost 8,000 miles through 12 time zones.

Sierra has Type II spinal muscular atrophy, a genetic disease that affects the part of her nervous system that controls voluntary muscle movement.

She also has restrictive lung disease, a byproduct of SMA, and polycystic kidney disease, a genetic disorder characterized by multiple cysts in both kidneys.

LAST_UPDATED2
Подробнее...
 
« ПерваяПредыдущая123СледующаяПоследняя »

JPAGE_CURRENT_OF_TOTAL

Поиск

Опыт пациентов

ALS - Mr. Reynolds
ALS - Ms. Brooks
Ataxia - Mr. Arruda
Ataxia - Mr. Blair
Ataxia - Ms. Crowter
Ataxia - Ms. Graf
Ataxia - Ms. Gray
Ataxia - Ms. Jones
Ataxia - Mr. K. Graf
Ataxia - Mr. Knoblauch
Ataxia - Mr. Martin
Ataxia - Mr. Nate
Ataxia - Mr. P. Flynn
Ataxia - Mr. R. Flynn
Ataxia - Mr. T. Graf
Ataxia - Mr. Wallace
Autism - Mr. Lachlan
Autism - Ms. Maria
Autism - Mr. Pacis
Autism - Mr. Wang
Autism - Mr. Yu
Batten Disease - Mr. Dell'Aringa
Brain Injury - Mr. Anduha
Brain Injury - Mr. Ashton
Brain Injury - Mr. Blazevic
Brain Injury - Mr. Cui
Brain injury - Mr. Hayward
Brain Injury - Ms. McAfee
Brain Injury - Mr. Nguyen
Cerebral Palsy - Mr. Andrew Ricci
Cerebral Palsy - Mr. Bocskai
Cerebral Palsy - Mr. Boles
Cerebral Palsy - Ms. Caprioru
Cerebral Palsy - Ms. Ella
Cerebral Palsy - Mr. Gryphon
Cerebral Palsy - Mr. Lawrence
Cerebral Palsy - Mr. Nicholas
Cerebral Palsy - Ms. Sosa
Cerebral Palsy - Mr. Teskey
Cerebral Palsy - Ms. Tahiliani
Cerebral Palsy - Mr. Phang
Cerebral Palsy - Mr. Will
Epilepsy - Ms. Madura
Epilepsy - Ms. Pinczker
Friedriech's Ataxia - Ms. Maher
Friedriech's Ataxia - Mr. Zachary
Glut1- DS - Ms. Jordan
Heart Disease - Mr. Maxwell
Huntington's - Ms. Arroyo
ION - Mr. Stevens
Muscular Dystrophy - Mr. Russ
MS - Ms. Chen
MS - Mr. Frey
MS - Ms. Glenn
MS - Ms. Helm
MS - Ms. Kay
MS - Mr. Kenneth
MS - Mr. Ozzello
MS - Ms. Sprague
ONH - Ms. Barlett
ONH - Ms. Hallie
ONH - Mr. Justin
ONH - Mr. Lawrence
ONH - Ms. Lilli
ONH - Ms. Manuela
MSA - Mr. Haywood
Parkinson's - Mr. Buckley
Parkinson's - Mr. Brown
Parkinson's - Mr. Budiono
Parkinson's - Ms. Chin
Parkinson's - Mr. Devlin
Parkinson's - Ms. Edwards
Parkinson's - Ms. Kluber
Parkinson's - Ms. Rouen
Parkinson's - Ms. Thomas
Parkinson's - Mr. Woodward
ROP - Shirdesh
ROP - Tatyana
Rett Syndrome - Ms. Laura
SMA - Ms. Gologan
SMA - Mr. Justin
SMA - Ms. Loredana
SMA - Ms. Nicole
SMA - Ms. Nirma
SOD - Claire
SOD - Ms. Frenette
SOD - Ms. Giulia
SOD - Ms. Megan
SOD - Mr. Peterson
Spinal Cord Injury - Mr. Aldrich
Spinal Cord Injury - Mr. Allen
Spinal Cord Injury - Mr. Ben
Spinal Cord Injury - Mr. Carson
Spinal Cord Injury - Mr. Iordache
Spinal Cord Injury - Ms. Jennifer
Spinal Cord Injury - Mr. Maricelli
Spinal Cord Injury - Ms. Pai
Spinal Cord Injury - Ms. Radu
Spinal Cord Injury - Mr. Savage
Spinal Cord Injury - Mr. Zuo
Stroke - Ms. Hollis
Stroke - Ms. Jing
Stroke - Mr. Li
Stroke (Child) - Ms. Farkas
Stroke (Infant) - Ms. Grecsó
Stroke (Infant) - Mr. Hildko