Justin - Optic Nerve Hypoplasia

ВОЗРАСТ: 10 месяцев, мальчик

СТРАНА: США

ДИАГНОЗ: Гиполазия зрительного нерва (англ: Primary Optic Nerve Hypoplasia)

ВТОРИЧНЫЙ ДИАГНОЗ: Нистагм (англ. Nystagmus)

МЕСТО ЛЕЧЕНИЯ: Клиника Хаошен, Хэнг Зоу, КИТАЙ

ДО ЛЕЧЕНИЯ: Джастин прошел полное обследование у независимого офтальмолога, которого выбрали его родители. После оценки всей полагающейся медицинской документации, он был принят в экспериментальную программу Бейке направленную на изучение Гипоплазии зрительного нерва, он стал девятым ребенком, которого лечили в рамках этой программы. Осмотр в клинике его собственным офтальмологом до лечения выявил следующее, «маленькие гипопластические нервы в обоих глазах», кроме этого структура его глаз была нормальная и полностью функциональная. Нервы были описаны доктором как «экстремально маленькие по размеру» с возможным «сильно сниженным уровнем» функционирующих аксонов. Его диагноз был подтвержден с помощью Магнитно-резонансного сканирования и VEP тестом (Вызванный Потенциал - тест для определения слепоты у новорожденных). Также были получены оптические фото. Доктор Джастина также оценил реакцию его зрачков, которая не показала значительных снижений ответной реакции. Это говорит о том, что у Джастина скорее всего имеется минимальный уровень светочувствительности. Мама Джастина говорит что «он всегда был чувствителен к свету, но НИКОГДА не закрывал глаза на свет и следил за ним или пытался дотянуться. Раньше он всегда смотрел вверх на солнце или яркие огни в комнате". По прибытии в клинику в Хэнг Зоу Джастин был осмотрен нашими штатными врачами, а также нашим Главврачом, которого все зовут Доктор Майк. Ему показалось, что у Джастина наблюдается «легкая реакция» на тест фонариком, что означает, «скорее всего небольшую степень светочувствительности», но Джастин «не может видеть предметы вообще".

Надежда родителей на результат от терапии: "Дать Джастину какие-то зрительные возможности в жизни. Мы не ожидаем ничего близкого к 20\20 зрению. Мы только хотим чтобы он смог оценить хоть какие-то из удивительных вещей которые можно увидеть на белом свете».

ПЛАН ЛЕЧЕНИЯ: 2 переливания стволовых клеток через капельницу и 2 инъекции стволовых клеток спинально-эпидурально (через позвоночник). В дополнение Фактор роста нервов и Сыворотка из пуповины планируются с каждой процедурой трансплантации Стволовых клеток.

Первое переливание Стволовых Клеток через капельницу состоялось в Понедельник, 18 Февраля, 2008 г.

Первый день после лечения (Вторник, 19 Февраля): Родители Джастина стали замечать некоторые изменения в его поведении на утро после первой терапии стволовыми клетками. Его мама сообщила, что он смеялся лежа в своей кроватке, хотя никто с ним не играл в это время, и рядом с ним не было никаких стимулирующих игрушек. Его мама сказал, что до этого он никогда по настоящему не смеялся раньше, и поэтому было так странно, что вдруг он так засмеялся. Потом они заметили, что он как будто смотрел на предметы, но подумали, это наверно они видят то, что хотят видеть, но далее в течение дня, поведение Джастина подтверждало, что он все-таки смотрит на предметы. После обеда они попросили их врача подойти и проверить его самочувствие. Его навестить пришли лечащий врач и ведущий врач подразделения. Они повторили тест фонариком и он позитивно отреагировал на свет.

Киршнер Росс-Ваден, которая возглавляет оптические исследования, как раз находилась в Ханг Зоу в это время и была проинформирована об этом.

Ее описание событий: Я видела Джастина, когда он прибыл в клинику, и сама его осмотрела, он не реагировал на зрительные раздражители и не реагировал на свет совсем. В понедельник после обеда он получил первое переливание Стволовых Клеток через капельницу и на следующий день его родители заметили странные изменения в его поведении.

После обеда мне сообщили, что Джастин реагирует на свет, я в это время находилась в гостинице неподалеку от клиники. Я схватила мою камеру и через 10 минут была в его комнате. Я проверила его с помощью светящегося мяча когда свет в комнате был сильно приглушен но не совсем выключен, и чтобы вы думали, Джастин смотрел прямо на мяч. Он не просто уставился на мяч глазами, но также следил за моими перемещениями с мячом вперед и назад. Затем я включила все освещение в комнате, чтобы проверить сможет ли он делать то же самое при полном свете, и он продолжал следить за мячом. Он не только мог видеть и следить за мячом, он также потянулся и ударил его несколько раз своей рукой. Он был способен показывать на мяч своей рукой каждый раз, как я изменяла его положение перед ним.

Я тестировала его на расстоянии 20-25 см от его лица и не получила отклика, но я понемногу придвигала светящийся мяч ближе. На расстоянии 10-15 см от лица он посмотрел на него, следил за ним и стукал по нему каждый раз. Это событие произошло буквально только через 25 часов после первой трансплантации стволовых клеток.

Повинуясь минутному порыву, я взяла камеру и запечатлела это на пленку. Это сырой, не запланированный материал, так что вы должны простить как мы взрослые выглядим, так как не было времени наряжаться для съемки, но я уверена, что вы даже не обратите внимания на то как его мама и я выглядели. Ваше внимание будет приковано к этому младенцу. Это был бесценный и эмоциональный момент для родителей и для меня. Я не знаю, как описать вам насколько это событие согрело мое сердце. Такие моменты как этот делают нашу тяжелую работу, которую мы все в Beike Биотех выполняем, стоящей того.

Внизу вы найдете видео клипы этого особенного момента в жизни, когда мам узнает в первый раз в жизни, что ее ребенок может видеть.

Видео клипы